Omilla ehdoillani , ei PBC:n ehdoilla

Mikä on PBC?

Primaarinen biliaarinen kolangiitti (PBC) on maksan autoimmuunisairaus, jossa oma immuunijärjestelmä hyökkää virheellisesti maksan pienten sappiteiden kudoksia vastaan. Kudosten vaurioituessa sapen siirtyminen maksasta eteenpäin häiriintyy. Tästä voi aiheutua erilaisia oireita, kuten väsymystä ja kutinaa. PBC:tä esiintyy etenkin keski-ikäisillä naisilla, ja se kehittyy yleensä hitaasti vuosien kuluessa.^1,2

90 % potilasta
on naisia^1,2

Oireet ja diagnoosi

Usein PBC on oireeton tai oireet ovat hyvin epämääräisiä. Sairaus todetaan usein sattumalta muiden verikokeiden yhteydessä, kun maksa-arvot ovat koholla. Yleisimpiä oireita ovat sitkeä väsymys levosta huolimatta sekä kutina.^1,2 PBC todetaan verikokeiden perusteella, kun verestä löytyy tiettyjä vasta-aineita (AMA) ja maksaentsyymiarvot ovat koholla – koepalan ottaminen maksasta ei yleensä ole tarpeen.²

Lataa PBC-tietolehtinen

PBC-matka omilla ehdoillasi

Paras henkilö pitämään sinun puoliasi olet sinä. Kysy kysymyksiä, vaadi selityksiä ja osallistu aktiivisesti omaan hoitoosi. Moni kokee, että PBC-diagnoosin saamisessa kesti kauan tai oireita vähäteltiin. Muista, ettei PBC liity elintapoihin tai alkoholinkäyttöön, eikä sinulla ole mitään hävettävää. Valmistaudu lääkärikäynteihin kirjoittamalla ylös, mitä haluat kysyä. Pidä kirjaa oireiden muutoksista ja tarkkaile vointiasi – sekä fyysistä että henkistä.

Hoito

PBC:hen on olemassa lääkkeitä, jotka hidastavat sairauden etenemistä ja parantavat maksan toimintaa. Lääkitys on yleensä elinaikainen, mutta se suunnitellaan yksilöllisesti kullekin potilaalle. Myös kutinaa, väsymystä ja muita oireita voidaan lievittää eri tavoin. Lisäksi tarvitaan usein ravintolisiä, koska PBC heikentää joidenkin vitamiinien imeytymistä. Säännöllisten verikokeiden avulla seurataan hoidon tehoa ja tehdään muutoksia sinun tarpeidesi mukaan.^2,3

Itsellesi parasta mahdollista elämää PBC:n kanssa

Älä anna PBC:n rajoittaa sinua vaan elä omilla ehdoillasi. Kuuntele kehoasi ja toimi sen mukaan, miten virtaa ja voimia riittää. On täysin sallittua tarvita välillä lepoa ja sanoa joskus ei. Vaali ihmissuhteitasi ja jatka aktiviteetteja, joista nautit. Kun hoito ja tukitoimet ovat kohdillaan, suurin osa PBC-potilasta pystyy elämään täyttä elämää ja tekemään itselleen tärkeitä asioita.  

Tuki ja vertaistuki

Sinun ei tarvitse jäädä PBC:n kanssa yksin. Rakenna itsellesi vankka tukiverkko perheestä, ystävistä ja terveydenhuollon ammattilaisista, jotka ymmärtävät tilanteesi. Potilasyhdistyksistä ja netin tukiryhmistä voit saada arvokasta tietoa ja vertaistukea muilta, jotka ovat kokeneet saman. Jaa lähimmäisillesi tietoa ja auta heitä ymmärtämään, mitä PBC tarkoittaa. Näin he voivat tukea sinua parhaalla mahdollisella tavalla.

Gillin tarina – katso potilasvideo

Gillin tarina – elämä PBC:n kanssa

PBC-diagnoosissa on paljon käsiteltävää ja sulateltavaa, mutta et ole yksin. Näiltä sivuilta saat tietoa ja neuvoja, miten ottaa sairautesi hallintaan ja elää sen kanssa itsellesi parasta mahdollista elämää.