Hvad er PBC?
Primær biliær cholangitis (PBC) er en autoimmun leversygdom, hvor immunsystemet ved en fejl angriber de små galdegange i leveren. Dette medfører, at transporten af galde fra leveren bliver vanskelig, hvilket kan give symptomer som træthed og kløe. PBC rammer primært midaldrende kvinder og udvikler sig som oftest langsomt over mange år.1,2
90 % af de,
der rammes, er kvinder1,2
Symptomer & diagnose
Mange med PBC har ingen eller kun meget vage symptomer, når sygdommen opdages – ofte ved rutineblodprøver, som viser forhøjede levertal. De almindeligste symptomer er træthed, som ikke forsvinder ved hvile, samt kløe.1,2 Diagnosen stilles ud fra blodprøver, som viser specifikke antistoffer (AMA) og forhøjede leverenzymer – det er normalt ikke nødvendigt med en leverbiopsi.2
Få kontrol over din PBC-rejse
Du er selv din egen bedste talsperson – det er ok at stille spørgsmål, udbede sig forklaringer og være aktiv i behandlingen.Mange oplever en forsinket diagnose, eller at symptomer bagatelliseres, men husk, at PBC ikke skyldes livsstil eller alkohol – du har ikke noget at skamme dig over. Forbered dig inden lægekonsultationer ved at skrive spørgsmål ned, notere symptomforandringer og have styr på, hvordan du har det både fysisk og mentalt.
Behandling
Der findes medicin, som bremser sygdommens udvikling og forbedrer leverfunktionen – behandlingen er ofte livsvarig, men omhyggeligt tilpasset den enkelte person. Symptomer som kløe og træthed kan lindres med forskellige behandlinger, og mange har behov for kosttilskud, fordi kroppen får sværere ved at optage visse vitaminer. Regelmæssige kontroller med blodprøver er med til at følge op på behandlingens effekt og tilpasse den efter dine behov.2,3
Lev bedst muligt med PBC
PBC behøver ikke at begrænse dig i at leve det liv, du ønsker. Lyt til din krop, og tilpas dig efter dit energiniveau – det er ok at hvile sig, når du har behov for det, og ind imellem at sige fra. Fortsæt med de aktiviteter, du kan lide, plej dine relationer, og husk, at de fleste med PBC kan leve et fuldt og meningsfuldt liv med den rette behandling og støtte.
Støtte & fællesskab
Du behøver ikke at være alene om at håndtere PBC – opbyg et stærkt støttenetværk omkring dig med familie, venner og sundhedspersonale, som forstår din situation. Patientforeninger og online-grupper kan give dig værdifuld viden og kontakt med andre, som deler dine erfaringer. Hjælp dine nærmeste til at forstå, hvad PBC indebærer, ved at dele informationer – deres støtte bliver endnu mere værdifuld, når de forstår, hvad du gennemgår.
Gills fortælling – at leve med PBC
At få diagnosen PBC kan være overvældende, men du står ikke alene i denne situation. Her finder du information og råd om, hvordan du kan få kontrol over din sygdom, og hvordan du bedst muligt kan leve et liv med PCB.
Gills patientfortælling- se filmen- Bowlus CL, Gershwin ME. The Diagnosis of Primary Biliary Cirrhosis. Autoimmun Rev. 2014;13(0):441–444.
- Younossi ZM, et al. Diagnosis and Management of Primary Biliary Cholangitis. Am J Gastroenterol. 2019;114(1):48-63.
- NHS. Primary biliary cholangitis (primary biliary cirrhosis) – Treatment. Hentet: 17 September 2025, fra https://www.nhs.uk/conditions/primary-biliary-cholangitis-pbc/treatment/
ELA-DK-000011