“Min sjældne sygdom blev forvekslet med klimakteriet”

Gills fortælling

– Da jeg første gang gik til læge med mine symptomer, havde jeg en smertende tennisalbue, var næsten konstant træt og en havde en uforklarlig kløe, som ikke ville forsvinde. Efter blodprøver mente lægen, at klimakteriet var årsagen. Jeg tvivlede; der optrådte jo hverken hedeture eller andre klassiske symptomer. Men jeg fik alligevel ordineret hormontilskud og bestemte mig for at forsøge det.

Søge efter svar

– Seks måneder senere havde jeg det ikke bedre og havde tabt mig meget, så jeg bookede en ny tid. Denne gang gættede min læge på, at det kunne skyldes stress, men indvilligede i at foretage flere test. Da resultaterne viste, at jeg havde primær biliær cholangitis (PBC), blev vi begge meget overraskede.

“Dette her er en rejse, vi må gøre i fællesskab, da ingen af os ved noget om det”, 
sagde han til mig.

– I dag ved jeg, at min læges reaktion ikke var usædvanlig. PBC er en sjælden leversygdom, som mange, også læger, kun ved meget lidt om. Det er en autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber sine egne galdegange. Galdesyren samler sig i leveren, giver betændelse og ødelægger gradvist vævet. Det er en livsvarig, progressiv sygdom, som i værste fald kan kræve en levertransplantation.

– At få dette at vide var et chok, men jeg følte mig lettet over, at jeg var fortsat med at kæmpe for en korrekt diagnose.

Finde lindring

– I starten reagerede den medicin, jeg fik ordineret mod PBC, med mit hormontilskud. Min læge og jeg samarbejdede om at finde en balance. Løsningen blev at skifte fra oralt hormontilskud til et medicinsk depotplaster. På den måde kunne østrogenet passere uden om leveren uden at påvirke medicinen.
 
– Jeg fik min diagnose for flere år siden. Jeg forsøger at være positiv, men kløen er stadigvæk rædselsfuld. Nogle gange dypper jeg fødderne i iskoldt vand for at distrahere mig selv. Jeg har også udviklet Sjögrens syndrom, som er koblet til PBC, og som giver tørre øjne og mund. Når mine ledsmerter blusser op, har jeg svært ved at lege med mine børnebørn.

– Jeg vil opfordre alle, der oplever disse symptomer, til at tale med deres læge.