Gillin tarina

– Kun menin ensi kertaa lääkäriin oireiden vuoksi, minulla oli hyvin kipeä tenniskyynärpää. Olin lähes aina väsynyt, ja minulla oli myös selittämätöntä kutinaa, joka ei hellittänyt millään. Verikokeiden jälkeen lääkäri sanoi, että oireet johtuivat vaihdevuosista. Minä en vakuuttunut – eihän minulla ollut kuumia aaltoja tai muitakaan tyypillisiä vaihdevuosioireita. Päätin silti kokeilla lääkärin määräämää hormonihoitoa.

Vastauksia hakemassa

– Puoli vuotta myöhemmin varasin uuden ajan, koska vointini ei ollut parantunut ja olin laihtunut paljon. Tällä kertaa lääkäri arveli, että syynä oli stressi, mutta hän suostui kuitenkin määräämään lisätutkimuksia. Kun tuloksista kävikin ilmi, että minulla oli primaarinen biliaarinen kolangiitti (PBC), olimme molemmat yhtä hämmästyneitä. 

”Tästä sairaudesta tulee meille yhteinen matka, koska emme kumpikaan tiedä siitä mitään,”
lääkäri totesi.

– Nyt tiedän, ettei lääkärini tietämättömyys ollut outoa. PBC on harvinainen maksasairaus, joka on monille tuntematon – myös lääkäreille. Se on autoimmuunisairaus, jossa kehon oma immuunijärjestelmä vaurioittaa sappiteitä. Sappihapot kertyvät maksaan, aiheuttavat tulehdusta ja tuhoavat vähitellen kudosta. Se on etenevä sairaus, joka kestää koko loppuelämän ja voi pahimmassa tapauksessa vaatia maksansiirtoa.

– Tämä tieto tuli minulle järkytyksenä, mutta olin myös helpottunut, että olin jatkanut taistelua oikeaan diagnoosiin saakka.

Apua oireisiin

– Aluksi PBC-lääkitykseni ei sopinut yhteen vaihdevuosien hormonihoidon kanssa. Yritimme yhdessä lääkärin kanssa löytää tasapainoa. Ratkaisuna oli vaihtaa tablettimuotoinen hormoni laastariin. Näin estrogeenin ei tarvinnut kulkea maksan kautta, joten se ei enää vaikuttanut PBC-lääkitykseen.
 
– On kulunut useampi vuosi siitä, kun sain diagnoosin. Yritän pysyä positiivisena, mutta kutina on edelleen kamala. Joskus kastan jalat jääkylmään veteen viedäkseni huomion pois siitä. Minulle on myös kehittynyt Sjögrenin tauti, joka on yhteydessä PBC:hen. Se aiheuttaa silmien ja suun kuivumista. Kun nivelkivut yltyvät pahoiksi, minun on vaikea leikkiä lastenlasten kanssa. 

– Neuvoisin kaikkia, joilla on tällaisia oireita hakeutumaan lääkäriin.