“Den sjeldne sykdommen min ble feiloppfattet som overgangsalderplager”

“Den sjeldne sykdommen min ble feiloppfattet som overgangsalderplager”

Da Gill Rich begynte å oppleve verking i ledd, vedvarende kløe og endeløs trøtthet, skyldte legene på hormoner. Det skulle ta flere måneder før den egentlige årsaken ble avslørt.

Gills historie

– Da jeg oppsøkte lege første gang for symptomene mine, hadde jeg smertefull tennisalbue, nesten konstant trøtthet og en uforklarlig kløe som ikke ville forsvinne. Etter blodprøver mente legen at plagene skyldtes overgangsalderen. Jeg tvilte, for jeg hadde jo verken hetetokter eller andre klassiske symptomer. Likevel fikk jeg resept på hormontilskudd og bestemte meg for å prøve.

Søke svar

– Seks måneder senere hadde jeg det ikke bedre og hadde gått mye ned i vekt, så jeg bestilte ny time. Denne gangen gjettet legen min at det kunne skyldes stress, men gikk med på å ta flere tester. Da resultatet viste at jeg hadde primær biliær kolangitt (PBC) ble vi begge overrasket.

“Dette er en reise vi må ta sammen, siden ingen av oss vet noe om dette”,
sa han til meg.

– I dag vet jeg at legens reaksjon ikke er uvanlig. PBC er en sjelden leversykdom som mange, også leger, vet lite om. Det er en autoimmun sykdom der kroppen angriper sine egne galleganger. Gallesyre samles i leveren, skaper inflammasjon og ødelegger vevet gradvis. Det er en livslang, progressiv sykdom som i verste fall kan kreve levertransplantasjon.

Det var et sjokk å få vite dette, men jeg kjente meg lettet for at jeg hadde fortsatt å kjempe for 
å få riktig diagnose.

Finne lindring

– I begynnelsen reagerte medisinen jeg fikk forskrevet mot PBC, med hormonbehandlingen. Legen og jeg samarbeidet for å finne en balanse. Løsningen ble å bytte fra piller til plaster. Slik kunne østrogenet passere forbi leveren uten å påvirke medisinen.
 
– Jeg fikk diagnosen min for flere år siden. Jeg prøver å være positiv, men kløen er fremdeles vanskelig. Av og til setter jeg føttene i iskaldt vann for å distrahere meg selv. Jeg har også utviklet Sjøgrens syndrom, som er forbundet med PBC og forårsaker tørre øyne og munn. Når leddsmertene flammer opp, blir det vanskelig for meg å leke med barnebarna mine.

– Jeg vil gjerne oppmuntre alle som opplever disse symptomene, til å snakke med legen sin.

Mer om PBC

Det å få diagnosen PBC kan kjennes overveldende, men du er ikke alene i dette. Her finner du informasjon og råd for å ta kontroll over sykdommen og leve et best mulig liv med PBC.

Fakta og råd om PBC

ELA-NO-000006