Sammanfattning
Spasticitet är en komplex neurologisk funktionsnedsättning som påverkar många människor i Sverige, särskilt dem som drabbats av stroke och andra neurologiska tillstånd. Trots att effektiva behandlingsalternativ finns tillgängliga, råder det fortfarande en betydande underbehandling i landet.1
Denna rapport syftar till att belysa de utmaningar och möjligheter som finns för att förbättra omhändertagandet och behandlingen av spasticitetspatienter, med fokus på att säkerställa en mer jämlik och effektiv vård över hela Sverige.
Patientberättelsen om Jörgen Eriksson ger en inblick i hur livet med spasticitet kan te sig. När Jörgen drabbades av sin andra stroke, förändrades hans värld dramatiskt, men genom behandling med botulinumtoxin och målmedveten träning, lyckades han få större kontroll över sin vardag. Hans erfarenheter återspeglar behovet av ökad kunskap och tillgänglighet av behandlingar för att hjälpa patienter att återfå ett mer självständigt liv.
Marie Lindgren, överläkare och specialist på spasticitet, understryker behovet av fler spasticitetsmottagningar och utbildning inom rehabiliteringsvården. Hon betonar att bristande kunskap och resurser är centrala faktorer bakom den rådande underbehandlingen och framhåller att ett förbättrat samarbete mellan olika vårdgivare är avgörande för tidig upptäckt och behandling.
Spasticitet
Spasticitet är en betydande neurologisk funktionsnedsättning, orsakad av skador i centrala nervsystemet, som stör signalerna mellan hjärnan eller ryggmärgen och musklerna. Denna obalans leder till ökad muskelaktivitet, stegrade reflexer och muskelspasmer, vilket kan resultera i smärtsamma och felaktiga kroppsställningar. Spasticitet är vanligt vid tillstånd som stroke, cerebral pares, multipel skleros, och Parkinsons sjukdom. Utan korrekt behandling kan spasticitet drastiskt försämra rörelseförmågan och levnadskvaliteten och medföra betydande samhällsekonomiska förluster. Överläkare Per Ertzgaard uppskattar att omkring 56 000 individer i Sverige lever med spasticitet, varav många har en intensitet som försvårar dagligt liv.2
Behandling av spasticitet
Spasticitet kan idag behandlas med effektiva metoder som inkluderar botulinumtoxin, administrerat på specialiserade tonusmottagningar. Behandlingen ska alltid kombineras med töjning och träning, utförd av terapeuter eller av patienten själv, enligt specifika program. Socialstyrelsens riktlinjer från 2020 förespråkar en integrerad behandlingsapproach för att minska smärta och återuppbygga muskelstyrka och rörlighet.1 Ipsen föreslår att kunskap och kompetens om spasticitet stärks genom att etablera regionala kompetenscentrum, vilket skulle kunna förbättra möjligheterna för fler patienter att erhålla den vård de behöver och därmed leva ett mer självständigt liv.
Underbehandling
Hösten 2022 godkändes ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för stroke som omfattar utskrivning, rehabilitering och uppföljning livet ut. I vårdförloppet förs det bland annat fram att uppföljning av stroke ska göras efter tre samt efter sex månader. En särskild checklista ska då användas, där spasticitet är ett av delområdena som ska gås igenom.3 Trots behovet av vård råder det en omfattande underbehandling av personer med funktionsnedsättande spasticitetsbesvär i Sverige.4 Brist på kompetens och resurser gör det svårt att erbjuda behandling till alla som behöver det, vilket skapar stora skillnader mellan regioner. Många patienter, deras anhöriga och vårdpersonal är osäkra på vart de ska vända sig för hjälp, och det finns få rehabiliteringsspecialister i förhållande till patientbehovet.
Endast 15 % av alla som bedöms behöva muskelavslappnande behandling av spasticitet efter stroke får det
Endast 15 procent av strokepatienter som anses behöva muskelavslappnande behandling efter stroke får den. Socialstyrelsen rekommenderar behandling med botulinumtoxin i kombination med andra rehabiliteringsåtgärder. Trots dessa rekommendationer kvarstår utmaningar i att implementera effektiva vårdsystem som når alla patienter. Socialstyrelsen konstaterar även att åtgärden har en låg till måttlig kostnad per effekt jämfört med rehabiliteringsåtgärder utan behandling med botulinumtoxin.1 Ipsen föreslår därför inrättandet av regionala kompetenscentrum för att öka medvetenheten och förbättra vården och behandlingen av spasticitet.
Patientstory
När Jörgen Eriksson fick sin första stroke var han tillbaka och jobbade heltid efter ett par månaders behandling. Andra stroken var annorlunda. Han blev förlamad på vänster sida och läkarna konstaterade spasticitet i ett ben och en arm. Idag ägnar han mycket tid åt träning och engagemang inom Strokeförbundet.
Kan du berätta om när du fick din andra stroke och utvecklade spasticitet?
Det började med en infektion som jag ådrog mig efter att jag halkat och ramlat illa. Trots att såret inte var helt läkt, besökte jag simhallen några dagar senare, vilket ledde till att infektionen förvärrades och utvecklades till sepsis. När jag senare fick hög feber och min fru såg att jag hade problem med balansen åkte jag in till Universitetssjukhuset i Linköping. Under natten när jag låg på IVA föll vänstersidan bort. När jag sedan kom till strokeenheten upptäckte de att jag hade spasticitetsproblem i ett ben och en arm. Jag hade sådana besvär att jag bara kunde röra mig fem, sex meter innan spasticiteten i benet drog i gång. Det påverkade även balans och orientering.
Vilken behandling har du fått?
Jag fick behandling med botulinumtoxin ganska direkt. I början fick jag det både i benet och i armen. Sedan gjorde jag en operation där de förlängde hälsenan, efter det har jag inte haft problem med spasticitet i benet. Jag märkte direkt förbättringar av behandlingen. Till exempel – om jag ligger och vilar och gäspar så lyfts vänsterarmen upp och handen knyts. När knytningen släpper kommer en kraftig värk. Efter behandlingen med botulinumtoxin lyfts armen fortfarande när jag gäspar, men handen knyts inte och det gör inte ont. Spasticiteten finns där men besvärar inte. Jag behandlas med botulinumtoxin var fjärde månad och är väldigt nöjd, behandlingen har gjort att jag har fått en vardag. Om det tar lite lång tid mellan injektionerna, mer än fyra månader, tar smärtan vid och det kan bli riktigt besvärligt. Om jag inte får injektioner sticker armbågen ut, så jag går omkring och tacklar andra och går in i dörrposter hemma. Man måste också hålla på med träning, annars får man inte ut något av behandlingen. Det är ett livslångt arbete. Tidigare har jag varit väldigt träningsbenägen, sprungit maraton och cyklat Vätternrundan. Nu håller jag mest i gång för att bibehålla hälsan. Jag har kunnat gå hos en fysioterapeut i åtta veckors-perioder och lagt upp en plan. Sedan har jag tränat på egen hand, till exempel armcykling flera gånger i veckan.
Har du något medskick till hälso- och sjukvården kring behandling av spasticitet?
Varje stroke är unik. Därför är det viktigt att uppmärksamma patienter som utvecklar spasticitet. Själv har jag positiva erfarenheter av det bemötande och den behandling som jag har fått och får av hälso- och sjukvården. Vården har bra koll på mig som individ.
Jörgen Eriksson är ordförande i Strokeföreningen Motala-Mjölby med omnejd, ordförande i Strokeförbundet Östergötland samt patientrepresentant i Sydöstra sjukvårdsregionens strokeråd.
Lossa greppet
Varje år drabbas omkring 25 000 personer i Sverige av stroke. För många är det inte slutet på en kris – utan början på ett livslångt lidande. Många strokepatienter drabbas av spasticitet – ofrivilliga muskelspänningar och stelhet.
DRSC-SE-000021