“Min sällsynta sjukdom misstogs för klimakteriet”

Gills berättelse

– När jag först besökte en läkare för mina symtom hade jag smärtsam tennisarmbåge, nästan konstant trötthet och en oförklarlig klåda som inte ville försvinna. Efter blodprover menade läkaren att klimakteriet var orsaken. Jag var tveksam, varken vallningar eller andra klassiska symtom fanns ju där. Men jag fick ändå hormontillskott utskrivet och bestämde mig för att pröva.

Söka svar

– Sex månader senare mådde jag inte bättre och hade gått ner mycket i vikt, så jag bokade en ny tid. Den här gången gissade min läkare att det kunde bero på stress, men gick med på att göra fler tester. När resultaten visade att jag hade primär biliär kolangit (PBC) blev vi båda överraskade. 

“Det här är en resa vi måste göra tillsammans, eftersom ingen av oss vet något om det”, sa han till mig.

– Idag vet jag att min läkares reaktion inte var ovanlig. PBC är en sällsynt leversjukdom som många, även läkare, vet lite om. Det är en autoimmun sjukdom där kroppen angriper sina egna gallgångar. Gallsyror samlas i levern, skapar inflammation och förstör gradvis vävnaden. Det är en livslång, progressiv sjukdom som i värsta fall kan kräva levertransplantation.

– Att få veta detta var en chock, men jag kände mig lättad över att jag fortsatte kämpa för en korrekt diagnos.

Finna lindring

– Till en början reagerade medicinen jag fick utskriven för PBC med mitt hormontillskott. Min läkare och jag arbetade tillsammans för att hitta en balans. Lösningen blev att byta från oral hormontillskott till ett hudplåster. På så sätt kunde östrogenet passera förbi levern utan att påverka medicinen.

 
– Jag fick min diagnos för flera år sedan. Jag försöker hålla mig positiv, men klådan är fortfarande fruktansvärd. Ibland doppar jag mina fötter i iskallt vatten för att distrahera mig. Jag har också utvecklat Sjögrens syndrom, som är kopplat till PBC och orsakar torra ögon och mun. När min ledvärk flammar upp har jag svårt att leka med mina barnbarn. 


– Jag skulle uppmuntra alla som upplever dessa symtom att prata med sin läkare.