Unir la communauté de patients atteints de tumeurs neuroendocrines (TNE) et leurs soignants en Espagne : série de podcasts
Nous avons collaboré avec l’association de patients espagnole NET España et la société scientifique locale Grupo Español en Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE) sur une série de podcasts visant à sensibiliser le plus grand nombre aux tumeurs neuroendocrines (TNE), un groupe de tumeurs rares qui se développent à partir des cellules du système neuroendocrinien, dispersées dans tout le corps.
Outre la sensibilisation des auditeurs aux TNE, le podcast co-créé a également permis de mettre en relation des personnes atteintes de TNE, des experts ainsi que des professionnels de santé en Espagne pour partager des connaissances et des expériences les uns avec les autres.
Entre novembre 2020 et septembre 2021, dix épisodes mensuels ont été créés, chacun retransmettant des conversations éclairantes entre des personnes atteintes de TNE et des professionnels de la santé, sur leurs réflexions, leurs questionnements et leurs préoccupations, concernant différents aspects du quotidien avec la maladie. Les épisodes ont ensuite été diffusés sur un site Internet dédié (www.entretnes.com), comptabilisant plus de 2 060 téléchargements et écoutes dans toute l’Espagne et plus de 400 dans d’autres pays hispanophones, dont l’Argentine, la Colombie, le Chili et le Pérou.
Ce projet démontre l’importance de collaborer avec la communauté de patients pour leur apporter des solutions qui auront le plus d’impact. Blanca Guarás, Présidente de NET España, a déclaré : « Je souhaite souligner l’importance de vivre une telle expérience ensemble, avec un objectif commun. Aucun patient ne devrait se sentir isolé. C’est pourquoi l’opportunité pour NET España de prendre une part active au projet EntreTNEs est déjà une réussite en soi. En tant que patients, nous avons réussi à amplifier notre voix et à faire connaître nos préoccupations… mais aussi nos espoirs d’améliorer à la fois le diagnostic précoce et la prise en charge globale des patients atteints de TNE. »
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