Ensemble contre les maladies rares

Nous mettons à profit la science pour faire une réelle différence dans la vie des personnes atteintes de maladies rares.

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Donner vie à la science pour les personnes atteintes de maladies rares

Nous collaborons avec la communauté de patients atteints de maladies rares pour recueillir des preuves et des données sur leur qualité de vie qui garantissent que nos découvertes scientifiques, nos études cliniques et nos solutions d’accompagnement répondent précisément à leurs besoins.

Nous avons notamment collaboré avec l’International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA) et 14 associations nationales de patients atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) pour co-élaborer la toute première enquête évaluant l’impact réel de la FOP sur les patients et les membres de leur famille.

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Au-delà de la difficulté de diagnostiquer et de traiter les maladies rares, l’impact dévastateur que ces maladies peuvent avoir sur le quotidien des patients est encore méconnu. Nous collaborons avec les communautés de patients atteints de maladies rares pour recueillir et partager leurs expériences de vie afin d’aider les professionnels de santé et la société au sens large à mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec des maladies rares et ainsi améliorer leur prise en charge.

Directeur Affaires Patients Monde, Maladies Rares

Notre travail en collaboration avec la communauté de patients atteints de maladies rares

Nous collaborons avec la communauté de patients atteints de maladies rares dans le monde entier sur une variété de projets à toutes les étapes de la recherche et du développement, des informations sur les études cliniques aux programmes d’accompagnement des patients.

PARTENARIATS

PARTENARIATS

Ipsen collabore avec de nombreuses communautés mondiales et européennes soutenant les personnes atteintes de maladies rares.

Témoignages d’associations de patients

L’implication des patients a été et continue d’être au cœur des activités d’Ipsen et, au sein de WAPO, nous sommes très reconnaissants de la synergie constante que nous pouvons offrir aussi bien à l’industrie qu’à la communauté internationale des patients vivant avec des troubles hypophysaires.

Vivre avec une maladie rare : l’expérience des patients

Vivre avec une maladie rare peut par moment être assez démoralisant, mais vous devez savoir que vous n’êtes certainement pas seul(e). Derrière chaque personne, il y a une histoire et nous pensons que vous êtes les mieux placés pour en parler.

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Collaborez avec nous

Nous cherchons constamment de nouvelles opportunités de collaborer avec les patients et les associations de patients dans le but d’améliorer le quotidien des personnes atteintes de maladies rares. Pour savoir comment vous pouvez collaborer avec nous sur un projet commun

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