Ensemble contre les maladies rares

Nos collaborations avec les associations de patients

Travail en collaboration avec les associations de patients internationales et européennes

Dans le domaine des maladies rares, nous travaillons en collaboration avec un certain nombre de groupes de patients internationaux et européens.

« L’implication des patients a été et continue d’être au cœur des activités d’Ipsen et, au sein de WAPO, nous sommes très reconnaissants de la synergie constante que nous pouvons offrir aussi bien à l’industrie qu’à la communauté internationale des patients vivant avec des troubles hypophysaires. »
World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO)

Projets développés en collaboration avec les communautés de patients

En collaboration avec les associations de patients à travers le monde, nous avons travaillé sur des projets englobant la recherche et le développement, les informations sur les études cliniques et les programmes de soutien des patients. Ces projets ont pour but de contribuer à faire changer les choses pour les patients, leurs familles et leurs aidants.

Découvrez ci-dessous certains de nos projets :

Notre expertise au service des patients

Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent un faible pourcentage de la population. Par exemple, en Europe, cette appellation s’applique aux maladies touchant moins de 1 personne sur 2 000 et, aux États-Unis, celles touchant moins de 200 000 personnes.20,21 Dans 80 % des cas, les maladies rares sont génétiques, ce qui signifie qu’elles sont dues à une modification de l’ADN, qui peut être spontanée ou transmise par les parents biologiques. Ces maladies sont présentes tout au long de la vie et, dans certains cas, les maladies rares peuvent mettre la vie en danger.20

À ce jour, il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares connues, touchant environ 300 millions de personnes dans le monde.22

Les maladies rares étant peu répandues, elles sont souvent mal connues et le soutien de la communauté ainsi que la formation des professionnels de santé concernant les affections spécifiques sont d’une importance cruciale.

Dans la section Ressources utiles de cette page, vous trouverez des liens vers les sites internet d’Ipsen proposant des informations supplémentaires et des moyens d’obtenir du soutien en lien avec différentes maladies rares.

Vous pouvez également écouter des personnes touchées par des maladies rares vous raconter leur histoire dans la section Vivre avec les maladies rares : l’expérience des patients ci-dessous.

Ipsen s’engage pour soutenir les communautés de patients et d’aidants dans le domaine des maladies rares. Notre domaine d’expertise couvre les maladies rares spécifiques mentionnées ci-dessous.

Acromégalie

Fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP)

Puberté précoce

Troubles de la croissance

Trouver des informations et obtenir du soutien

Il existe un certain nombre de sites internet sur lesquels vous pouvez trouver des informations fiables. Les sites internet des associations de patients sont souvent un bon point de départ pour obtenir des informations et des conseils concernant l’accès à un soutien physique et psychologique.

Si vous ne savez pas quelles sont les associations locales existantes, les groupes internationaux et européens pourront probablement vous aider à trouver les ressources et associations locales.

Vivre avec les maladies rares : l’expérience des patients

Découvrir que vous devez vivre avec une certaine maladie peut être par moment assez démoralisant, mais vous devez savoir que vous n’êtes certainement pas seul(e). Derrière chaque personne, il y a une histoire et nous pensons que vous êtes les mieux placés pour en parler.

Si vous êtes concerné(e) par l’une des expériences ou l’un des sujets abordés dans cette vidéo, parlez-en à votre professionnel de santé. Il pourra vous orienter vers les sources de soutien supplémentaire dont vous avez besoin.

Acromegaly

FOP

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