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01 Septembre 2023 – 4 mn de lecture
Mois de sensibilisation à la CBP : le pouvoir de la parole des patients
Chaque personne vivant avec une cholangite biliaire primitive (CBP) – une maladie hépatique auto-immune rare et progressive1 –, sait que la maladie peut avoir un impact significatif sur la vie ainsi que sur ses relations au quotidien.2
29 Août 2023 – 2 mn de lecture
Cartographier les retours précieux de la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne
La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap sévère. Pour mieux…
29 Août 2023 – 2 mn de lecture
Se mettre dans la peau d’une personne atteinte d’une maladie ultra-rare : première expérience immersive de la FOP
Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir vécue par vous-même. Et dans cet esprit, nous avons récemment lancé un projet pour aider les professionnels de la santé…
29 Août 2023 – 2 mn de lecture
Comprendre le patient au-delà des chiffres – Vivre avec une cholangite biliaire primitive
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction hépatique et peut avoir des symptômes invalidants pour les personnes qui en souffrent, notamment des démangeaisons constantes, de la fatigue, des douleurs et une sécheresse oculaire…
29 Août 2023 – 3 mn de lecture
Mieux comprendre les impacts de la FOP auprès des patients et de leurs familles – étude The Burden of Illness
La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap…