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07 Juillet 2023 – 1 mn de lecture
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La cholangite biliaire primitive (CBP) : regarder au-delà du foie
« Vivre avec la charge symptomatique est la principale difficulté pour le patient » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire de Zurich.
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01 Septembre 2023 – 4 mn de lecture
Mois de sensibilisation à la CBP : le pouvoir de la parole des patients
Chaque personne vivant avec une cholangite biliaire primitive (CBP) – une maladie hépatique auto-immune rare et progressive1 –, sait que la maladie peut avoir un impact significatif sur la vie ainsi que sur ses relations au quotidien.2
29 Août 2023 – 2 mn de lecture
Cartographier les retours précieux de la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne
La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap sévère. Pour mieux…
29 Août 2023 – 2 mn de lecture
Se mettre dans la peau d’une personne atteinte d’une maladie ultra-rare : première expérience immersive de la FOP
Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir vécue par vous-même. Et dans cet esprit, nous avons récemment lancé un projet pour aider les professionnels de la santé…
29 Août 2023 – 2 mn de lecture
Comprendre le patient au-delà des chiffres – Vivre avec une cholangite biliaire primitive
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction hépatique et peut avoir des symptômes invalidants pour les personnes qui en souffrent, notamment des démangeaisons constantes, de la fatigue, des douleurs et une sécheresse oculaire…
29 Août 2023 – 3 mn de lecture
Mieux comprendre les impacts de la FOP auprès des patients et de leurs familles – étude The Burden of Illness
La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap…
Mois de sensibilisation à la CBP : le pouvoir de la parole des patients
Chaque personne vivant avec une cholangite biliaire primitive (CBP) – une maladie hépatique auto-immune rare et progressive1 –, sait que la maladie peut avoir un impact significatif sur la vie ainsi que sur ses relations au quotidien.2
Cartographier les retours précieux de la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne
La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap sévère. Pour mieux…
Se mettre dans la peau d’une personne atteinte d’une maladie ultra-rare : première expérience immersive de la FOP
Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir vécue par vous-même. Et dans cet esprit, nous avons récemment lancé un projet pour aider les professionnels de la santé…
Comprendre le patient au-delà des chiffres – Vivre avec une cholangite biliaire primitive
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction hépatique et peut avoir des symptômes invalidants pour les personnes qui en souffrent, notamment des démangeaisons constantes, de la fatigue, des douleurs et une sécheresse oculaire…
Mieux comprendre les impacts de la FOP auprès des patients et de leurs familles – étude The Burden of Illness
La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap…
Rendre les essais cliniques pertinents pour les survivants d’un AVC
Chez Ipsen, nous nous efforçons de faire en sorte que tous nos essais cliniques reflètent le monde réel, ce qui nécessite la participation d’un échantillon représentatif de personnes vivant avec une pathologie spécifique. Néanmoins, chez certains survivants d’un AVC souffrant…
Recueillir des retours d’expérience pour améliorer les essais cliniques – Conseil consultatif des patients de l’étude DIRECTION
Chez Ipsen, nous nous efforçons d’améliorer l’expérience des personnes participant à nos essais cliniques en nous basant sur les éclairages des patients atteints des maladies que nous étudions. Leurs retours nous permettent ainsi d’adapter la façon dont nous menons nos…
Terre inconnue : cartographier l’expérience d’un patient atteint de dystonie cervicale
Nous avons collaboré avec Dystonia Europe pour contribuer à identifier les besoins non satisfaits des personnes atteintes de dystonie cervicale, un trouble neurologique rare du mouvement et sous-diagnostiqué, qui affecte principalement les muscles du cou. La tête est alors inclinée…
Création de livres de recettes avec la communauté de patients atteints de cancer du rein pour lutter contre la sous-alimentation pendant le traitement
En France, nous avons collaboré avec l’Association pour La Recherche sur les Tumeurs du Rein (A.R.T.u.R) et plusieurs experts pour aider les personnes atteintes d’un cancer du rein à surmonter la sous-alimentation.
Unir la communauté de patients atteints de tumeurs neuroendocrines (TNE) et leurs soignants en Espagne : série de podcasts
Nous avons collaboré avec l’association de patients espagnole NET España et la société scientifique locale Grupo Español en Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE) sur une série de podcasts visant à sensibiliser le plus grand nombre aux tumeurs neuroendocrines (TNE), un…