L’histoire de Lily May : Vivre avec un gliome pédiatrique de bas grade

Lily May est une petite fille de sept ans dynamique et déterminée, qui adore la gymnastique et le golf. Mais comme pour de nombreux enfants atteints d’un gliome pédiatrique de bas grade (pLGG, de l’anglais « peditraic low-grade glioma »), son quotidien a été bouleversé par cette tumeur cérébrale rare. Bien que l’incidence mondiale demeure inconnue¹, le pLGG est une tumeur cérébrale infantile rare, avec environ 700 enfants diagnostiqués dans l’UE-5* chaque année².

Lianna, la mère de Lily May, se souvient des premiers signes inquiétants qui se sont manifestés.

« J’ai su que quelque chose clochait dès l’âge de quatre semaines, car Lily May passait des heures à pleurer, on aurait dit qu’elle souffrait. » – Lianna

Après des mois d’inquiétude et de nombreuses visites chez le médecin, le diagnostic d’un gliome des voies optiques a été posé. Ce type de pLGG est une tumeur rare du nerf optique, représentant environ 5 % des tumeurs cérébrales infantiles³. Le médecin de Lily May l’a même qualifié de « découverte unique dans sa carrière. » 

Le fardeau caché des tumeurs bénignes

Malgré leur classification bénigne, les pLGG sont progressifs et susceptibles de causer des dommages importants à long terme, à mesure qu’ils se développent. C’est une réalité pour de nombreux enfants vivant avec un pLGG.

La tumeur de Lily May a provoqué la quasi-cécité de son œil gauche, une vision périphérique limitée et une fatigue chronique. Le pLGG peut engendrer une multitude d’autres handicaps, notamment des complications fonctionnelles et des symptômes neurologiques, conduisant souvent à des retards de développement⁴.

Au fardeau de sa maladie se rajoute la lourdeur de sa prise en charge.Les premières années de Lily May ont été marquées par des rendez-vous fréquents à l’hôpital et de nombreuses interventions médicales. Lorsque sa tumeur a de nouveau grossi après deux ans, le cycle de soins intensifs s’est poursuivi. En raison de ces importants impératifs médicaux, Lianna n’a pas pu retourner au travail, ce qui a considérablement bouleversé le quotidien de la famille.

Du fait de leur localisation, de nombreux pLGG ne peuvent pas être complètement retirés par une intervention chirurgicale⁵, ce qui induit un cycle de traitement et des chirurgies souvent invasives. Le contrôle de la croissance de la tumeur ainsi que les complications importantes liées au traitement tout au long de l’enfance sont une réalité pour les familles, qui affecte tous les pans du développement des enfants et génèrent des problèmes de santé tout au long de leur vie⁶. Les activités essentielles de l’enfance, telles que l’école, le sport et les interactions sociales, sont souvent mises de côté⁷. Les innombrables visites de Lily May à l’hôpital ont et continueront d’avoir un impact majeur sur sa vie sociale et son enfance plus largement.

Sur le plan psychologique, les parents portent également un fardeau immense, pris entre leurs inquiétudes concernant l’impact de la tumeur sur la santé et le bien-être de leur enfant, et la pression liée à la prise de décisions médicales cruciales pouvant influencer son avenir⁶.

« Votre vision de la vie est complètement transformée. Vous voulez protéger votre enfant, et vous allez faire tout ce qu’il faut pour qu’il survive. » – Lianna

Une formidable résilience face aux défis

Malgré ces immenses obstacles, les enfants vivant avec le pLGG, comme Lily May, font souvent preuve d’une résilience admirable et sont déterminés à vivre une vie normale. Lily May poursuit ses passions et profite de chaque instant, avec la volonté forte d’être comme tous les autres enfants, tout en grandissant avec la conscience que sa maladie la rend différente.

Ipsen s’engage à soutenir la communauté pLGG et à mieux faire connaître cette maladie complexe. Nous croyons que chaque enfant mérite de vivre une enfance heureuse et saine, en continuant à faire ce qui le rend heureux, et en s’épanouissant pleinement jusqu’à l’âge adulte.

* France, Espagne, Royaume-Uni, Allemagne, Italie.