Faire progresser la prise en charge de la cholangite biliaire primitive (CBP) : les éclairages d’experts
« Nous sommes à l’aube d’un cataclysme dans notre approche de la prise en charge de la CBP. » – Professeur Gideon Hirschfield, Hépatologue et Professeur de médecine à l’Université de Toronto.
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie hépatique auto-immune rare, provoquant une inflammation chronique des voies biliaires. Elle peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie d’une personne. Si elle n’est pas traitée, la CBP peut entraîner une mort prématurée 1.
« Il est important de regarder au-delà du foie pour améliorer la qualité de vie des patients, nous devrions suivre une approche holistique de la CBP. » – Dr Marco Carbone, Hépatologue et chargé d’enseignement clinique à l’Université de Milan.
Les thérapies actuellement proposées dans la CBP ne traitent pas les symptômes potentiellement invalidants de la maladie, tels que le prurit chronique (démangeaisons) et la fatigue2. Dans certains cas, un prurit sévère peut entraîner une privation de sommeil, une dépression et des idées suicidaires3.
« C’est un but commun aux médecins et patients, non seulement que nos patients vivent plus longtemps, mais également qu’ils se sentent mieux et vivent mieux, aujourd’hui et demain. » – Professeur Gideon Hirschfield, Hépatologue et professeur de médecine à l’Université de Toronto.
À l’occasion du 10ème anniversaire du Global PBC Study Group, d’éminents experts dans le domaine des maladies hépatiques rares, plusieurs associations de patients ainsi que des représentants de l’industrie se sont réunis à Rotterdam pour discuter des dernières recherches et découvertes sur la prise en charge de la CBP. Au terme de l’événement, nous avons eu l’opportunité d’échanger avec le Pr Gideon Hirschfield et le Dr Marco Carbone sur l’importance d’améliorer la qualité de vie des patients parallèlement aux résultats cliniques dans la prise en charge de la CBP.
« Je crois que les patients s’affirment de plus en plus. Ils s’approprient davantage la maladie et sont plus impliqués dans leur prise en charge. » – Dr Marco Carbone, Hépatologue et chargé d’enseignement clinique à l’Université de Milan.
Références :
1. Younossi ZM, et al. 2019. Diagnosis and Management of Primary Biliary Cholangitis. Am J Gastroenterol. 114(1):48–63.
2. Aguilar MT and Chascsa, D.M., 2020. Update on emerging treatment options for primary biliary cholangitis. Hepat Med. p.69-77.
3. Gungabissoon U, et al. 2022. Disease burden of primary biliary cholangitis and associated pruritus based on a cross-sectional US claims analysis. BMJ Open Gastro. 9(1):.e000857.
Cholestase intrahépatique progressive familiale (PFIC) : des experts en hépatologie examinent l’importance du diagnostic et de la prise en charge précoces
Faire un voyage CBP ensemble
La vie avec la cholangite biliaire primitive : l’histoire de Sabrina
Travailler ensemble pour créer un changement positif dans le domaine des maladies rares
Les défis pas si rares des maladies rares du foie
Cholangite biliaire primitive : la puissance des résultats rapportés par les patients
The Liver Meeting 2023 : Innover pour les personnes vivant avec des maladies hépatiques rares
Ipsen solidaire pour faciliter l’innovation dans le domaine des maladies rares
Innover pour les personnes vivant avec une cholangite biliaire primitive
