Des patients atteints d’un cancer de la prostate aux Pays-Bas nous ont fait part de leur besoin d’être mieux accompagnés sur les questions d’intimité et de santé sexuelle, en raison de l’impact que leur traitement peut avoir. Un sondage LinkedIn a également révélé que pour 95 % des aidants de personnes atteintes d’un cancer de la prostate, la fonction sexuelle devait prendre une place plus importante dans les échanges. Toujours selon ce sondage, 87 % des répondants estimaient qu’un podcast sur cette thématique serait utile.
À la lumière de ces observations, nous avons collaboré avec l’association néerlandaise de patients atteints d’un cancer de la prostate, Prostaatkanker Stichting, pour co-créer des contenus informatifs destinés à sensibiliser les personnes vivant avec ce cancer sur les problèmes de sexualité qu’elles peuvent rencontrer et les solutions dont elles disposent. Ipsen et Prostaatkanker Stichting ont notamment créé une série d’animations couvrant les problèmes de sexualité associés au cancer de la prostate (tels que la dysfonction érectile) et les traitements disponibles pour y remédier; ainsi qu’un nouveau podcast intitulé « Sex in the doctor’s office », qui diffuse des conversations entre patients, urologues, et sexologues.
Outre leur fonction de sensibilisation, les contenus visent également à briser les tabous concernant les problèmes de sexualité associés au cancer de la prostate, afin que les personnes atteintes de ce cancer puissent se sentir plus à l’aise d’en discuter avec leur médecin pour améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie. Les professionnels de santé bénéficient également de cette initiative.
Un urologue a déclaré : « C’est une excellente initiative, on accorde actuellement trop peu d’attention aux problèmes de sexualité que rencontrent les patients atteints d’un cancer de la prostate. »
Prostaatkanker Stichting a joué un rôle déterminant en nous aidant à recruter des personnes atteintes d’un cancer de la prostate pour s’exprimer dans le podcast et à faire en sorte que ces personnes se retrouvent dans nos contenus.
Kees van de Berg, Président de Prostaatkanker Stichting, a déclaré :« De nombreux patients atteints d’un cancer de la prostate rencontrent des problèmes de sexualité après leur traitement. » L’association néerlandaise Prostaatkanker Stichting estime qu’il est primordial d’aborder ce sujet et de briser les tabous qui l’entourent. C’est la raison pour laquelle nous soutenons pleinement le projet d’Ipsen de créer des contenus dédiés à cette thématique. Nous sommes très heureux de contribuer aussi largement à ce projet du point de vue des patients. »
Vous pouvez également accéder au podcast depuis le site Web de l’association.
Malgré les éléments de preuve suggérant que l’implication des personnes atteintes d’un carcinome du rein (RCC) dans les décisions de traitement contribue à améliorer leur survie globale et leur qualité de vie, il peut être complexe d’intégrer systématiquement l’approche de la prise de décision partagée (en anglais Shared Decision Making ou SDM) dans la pratique.
Pour relever ce défi, nous avons collaboré avec l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC), l’une des principales associations mondiales de patients atteints d’un cancer du rein, ainsi que des patients vivant avec le RCC et des professionnels de santé dans le cadre de Together for Kidney Cancer, une initiative mondiale visant à sensibiliser le plus grand nombre sur l’importance de donner aux personnes atteintes de RCC les moyens de jouer un rôle plus actif dans leurs décisions en matière de traitement et de soins.
Dans un premier temps, nous avons recueilli les observations de personnes atteintes de RCC sur les bénéfices que les décisions de traitement partagées peuvent leur apporter, ainsi qu’aux professionnels de santé et aux systèmes de santé. Nous avons également échangé avec des professionnels de santé qui s’intéressent particulièrement à l’approche SDM et étudié la littérature scientifique pour compléter ces observations par de solides éléments de preuve.
Steve, qui est atteint d’un RCC, a déclaré : « Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’ai été bouleversé par la perspective de perdre le contrôle de ma vie. Je crois que toutes les actions visant à intégrer les patients dans les discussions sur leur traitement, une fois le diagnostic établi, sont essentielles pour les aider à sentir qu’ils ont le contrôle. La prise de décision partagée consiste, pour le patient, à échanger ouvertement avec son prestataire de soins de santé, et à être inclus et informé tout au long de son traitement. Même s’il n’existe qu’une seule option de traitement disponible, une approche SDM permettra au patient de mieux comprendre ce qui se passe dans son corps et ces connaissances l’aideront à se sentir acteur. »
Le Docteur Harm van Melick, urologue consultant à l’hôpital St. Antonius à Nieuwegein et Utrecht, aux Pays-Bas, a ajouté : « La méthode traditionnelle consistant simplement à dire à un patient qu’il doit faire quelque chose, en se basant essentiellement sur des preuves et des résultats cliniques, ne tient pas compte de ses besoins et souhaits en tant que personne vivant avec la maladie. Chaque option de traitement disponible peut impacter la vie d’une personne de différentes manières. Nous ne devrions pas prendre la décision finale à sa place. La prise de décision partagée inclut toujours les prestataires de soins de santé en tant qu’experts pour informer, éduquer les patients et donner un sens à la prise en charge complexe de leur maladie. Néanmoins, les personnes atteintes d’un RCC sont expertes de leur propre corps et de leurs expériences avec la maladie. Il est important de toujours garder cela à l’esprit.
Nous nous sommes ensuite entretenus avec des professionnels de santé qui ont visité le stand interactif d’Ipsen lors du congrès de la European Society for Medical Oncology (ESMO) pour recueillir leurs observations sur les freins à l’implication des patients dans les décisions de traitement et les pistes à explorer pour lever ces freins. Jusqu’à présent, nous avons diffusé plusieurs campagnes et éditoriaux sponsorisés sur les réseaux sociaux ciblant les patients, les associations de défense des patients et les professionnels de santé intéressés par ce sujet, afin de partager nos apprentissages et de favoriser une adoption plus large de l’approche SDM dans la pratique.
Cette initiative de sensibilisation continue incite ainsi les patients et les professionnels de santé à avoir des échanges plus constructifs sur les traitements et les solutions de prise en charge qui existent dans le RCC.
Le Docteur Rachel Giles, Directrice générale de l’International Kidney Cancer Coalition, a déclaré : « La prise de décision partagée se définit comme une approche selon laquelle les cliniciens communiquent à leurs patients les informations les plus pertinentes possibles, puis ces derniers tiennent compte, par exemple, de leurs propres valeurs et préférences lorsqu’ils choisissent l’approche qui leur conviendra le mieux. Les patients recherchent l’honnêteté. Ils veulent qu’on leur dise ce qui n’est pas possible. Ils veulent qu’on leur dise ce qui est possible. Surtout, ils souhaitent vraiment coopérer avec leur équipe soignante pour atteindre le meilleur résultat possible. »
Chez Ipsen, nous sommes déterminés à accompagner les personnes atteintes de maladies neurologiques invalidantes face aux défis du quotidien. C’est pourquoi aujourd’hui, tandis que nous débutons la nouvelle édition du European Congress of NeuroRehabilitation (ECNR) à Lyon, je souhaite souligner la nécessité d’améliorer la prise en charge post-AVC des patients du monde entier.
Au cours des dix dernières années, d’importants progrès ont été accomplis dans la prise en charge des AVC aigus et, fort heureusement, de plus en plus de personnes survivent désormais à un AVC. Que se passe-t-il néanmoins pour ces personnes, par la suite ? Les AVC représentent l’une des principales causes d’invalidité sévère à long terme dans le monde, ce que l’on tend à oublier. De nombreux pays n’ont pas encore défini de stratégie spécifique pour la prise en charge des patients après un AVC, et il n’existe souvent aucun parcours de soins établi après leur sortie d’hospitalisation dans les services spécialisés.
Les complications et les besoins des patients suite à un AVC sont nombreux, avec par exemple une difficulté à se mouvoir qui occasionne des chutes ; des troubles cognitifs ; de la fatigue ; des douleurs ; des problèmes d’élocution ; ou encore des troubles de la vue. L’une des principales conséquences de l’AVC est la spasticité, qui touche plus d’un quart des survivants et peut gravement affecter leur qualité de vie.
Afin d’améliorer constamment l’état de santé des patients ayant survécu à un AVC, il est essentiel que ces derniers reçoivent rapidement un diagnostic, un traitement et une prise en charge post-AVC coordonnés, comprenant un traitement pharmacologique et un programme de rééducation physique. Une telle approche permettra d’optimiser les résultats du traitement pour les patients, de minimiser l’impact de l’AVC et d’augmenter leurs chances de guérir et d’améliorer leur qualité de vie.
Nous avons observé des évolutions encourageantes dans les politiques de santé aux niveaux mondial et européen s’agissant de l’accompagnement des patients souffrant de troubles neurologiques, mais celles-ci doivent se traduire par des améliorations tangibles pour les patients ayant survécu à un AVC. Nous ne pourrons pas changer le parcours des patients du jour au lendemain. Cela dit, nous espérons qu’en mettant en lumière leurs enjeux et en continuant à travailler ensemble pour relever les défis de la prise en charge post-AVC, nous pourrons contribuer, aux côtés des professionnels de santé, des associations de patients et de tous ceux qui apportent un soutien vital aux patients touchés par un AVC, à améliorer leur quotidien et celui de leurs aidants.
Si vous nous rejoignez cette semaine à Lyon pour l’ECNR 2023, nous vous invitons à venir nous rendre visite sur notre stand afin d’échanger sur la meilleure façon de travailler ensemble pour garantir que les soins post-AVC répondent aux besoins des patients.
Dans le cadre de notre engagement à mettre en lumière la nécessité d’améliorer la prise en charge post-AVC, nous diffuserons par ailleurs un court documentaire intitulé « Rising To The Challenge, Life After Stroke » via Reuters, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre l’AVC qui se déroulera le 29 octobre 2023. Découvrez un aperçu dans cette vidéo.
Par Sandra Silvestri, Vice-Présidente Exécutive, Directrice Médicale
2023 démarre bien. Découvrez comment David Loew, PDG d’Ipsen, décrirait les six derniers mois de l’entreprise.
Nous avons le plaisir d’annoncer que l’entreprise Hemerion a remporté le concours Golden Ticket 2023 d’Ipsen et pourra donc bénéficier gratuitement d’un espace de laboratoire pendant un an au sein du tout nouvel incubateur situé à l’Hôpital Hôtel-Dieu (AP-HP), au cœur de Paris, près de Notre-Dame.
Biolabs, un nouvel incubateur de la biotech niché au cœur de l’Hôtel-Dieu de Paris, a été inauguré le 6 juillet 2023. À la suite de nombreuses candidatures, trois finalistes ont été sélectionnés pour présenter leur start-up devant un jury composé de représentants d’Ipsen et de Biolabs.
Hemerion a présenté une stratégie claire au cours d’un exposé passionné sur sa thérapie photochimique au stade clinique dans le glioblastome, avec une application potentielle à d’autres types de tumeurs. Ses programmes différenciés, ciblant un domaine dont les besoins médicaux restent largement insatisfaits, ainsi qu’une présentation claire des bénéfices pour l’entreprise si elle obtenait une place chez Biolabs, ont finalement valu à Hemerion de remporter le Golden Ticket.
« Nous sommes très heureux d’accompagner Hemerion dans la prochaine étape de son développement. L’entreprise disposera ainsi d’installations de pointe pour entreprendre une nouvelle phase de sa recherche préclinique, et pourra compter sur le soutien de talents et d’une expertise plus large grâce à l’écosystème Biolabs de l’Hôtel-Dieu, » a commenté Florence Dal Degan, responsable de l’innovation externe chez Ipsen, qui était également Présidente du jury. « Nous sommes impatients de suivre son parcours, et de continuer à soutenir le travail de notre partenaire Biolabs qui s’apprête à franchir de nouvelles étapes dans sa contribution, depuis ce site historique, à l’écosystème de la santé en France. »
Biolabs, un nouvel incubateur de la biotech niché au cœur d’un hôpital historique, l’Hôtel-Dieu de Paris, a été inauguré le 6 juillet 2023. À cette occasion, David Loew, Directeur général d’Ipsen, et Philippe Lopes Fernandes, Directeur commercial d’Ipsen, ont représenté l’entreprise, sponsor fondateur de l’initiative.
L’inauguration a rassemblé des acteurs clés de l’écosystème français de l’innovation et de la santé, dont Sylvie Retailleau, ministre de l’Enseignement et de la Recherche, Nicolas Revel, Directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), Valérie Pécresse, présidente de la région Île-de-France, ainsi que des représentants du CNRS, de l’INSERM, etc. Lors de la table ronde organisée par Biolabs, l’accent a été mis sur l’importance d’encourager l’innovation européenne et de renforcer l’écosystème dans le domaine. « Garantir une industrie pharmaceutique et biotechnologique française forte est dans l’intérêt de tous et est essentiel à la souveraineté du pays. Avec le plan « France 2030 », le Président Macron a montré son engagement à soutenir cette vision. Chez Ipsen, nous prenons nos responsabilités et passons à l’action, que ce soit avec BioLabs ou dans le cadre d’autres initiatives. »
L’événement a également été l’occasion pour les principales parties prenantes de visiter les installations de Biolabs et de rencontrer les PDG des différentes start-ups de la biotech hébergées au sein du bâtiment. Dans les semaines à venir, ces dernières seront rejointes par une autre start-up une fois le lauréat du concours Golden Ticket d’Ipsen annoncé.
« Vivre avec la charge symptomatique est la principale difficulté pour le patient » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire de Zurich.
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie rare, chronique et auto-immune du foie. Elle peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie d’une personne et, en l’absence de traitement, causer une insuffisance hépatique ou entraîner la mort prématurée1.
« Une chose que nous avons apprise de nos patients est qu’ils ont besoin d’être écoutés. Nous devons leur donner cette opportunité et les interroger constamment sur leurs symptômes » – Dr Cynthia Levy, hépatologue à l’hôpital universitaire de Miami.
Les personnes atteintes de CBP souffrent de symptômes comme les démangeaisons (prurit), la fatigue et la jaunisse2 et courent de plus grands risques d’être gênées dans leur vie quotidienne, dans leur pratique d’un loisir ou d’un sport par exemple3 . Ce sont les démangeaisons et la fatigue, dont souffrent respectivement 70 % et 90 % des patients4, qui affectent le plus la qualité de vie. Les démangeaisons sévères peuvent affecter le sommeil, favoriser la dépression et, dans certains cas, provoquer des pensées suicidaires5.
« Certains patients nous font part de leurs craintes que les autres croient qu’ils sont atteints d’une maladie infectieuse contagieuse. Du coup ils ont peur et n’osent pas sortir en public et cette situation affecte à la fois leur vie conjugale à la maison et professionnelle en dehors » – Dr Cynthia Levy, hépatologue à l’hôpital universitaire de Miami.
Au cours du dernier congrès annuel de l’Association européenne pour l’étude du foie (AEEF), qui s’est tenu du 21 au 24 juin 2023 à Vienne (Autriche), le docteur Cynthia Levy et le professeur Andreas Kremer ont pris le temps d’écouter des patients décrire l’impact de la cholangite biliaire primaire sur leur quotidien et de discuter de l’état actuel de la lutte contre cette maladie. Ils ont aussi souligné l’importance de regarder au-delà du foie pour améliorer la qualité de vie.
« Nous ne nous contentons pas de lutter contre la maladie hépatique, nous prenons aussi en charge toutes les manifestations extra-hépatiques que nous observons chez nos patients. Pour véritablement aborder la maladie sous l’angle de ces deux problématiques différentes, nous devons optimiser, prendre en charge, traiter, dans la mesure du possible » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire de Zurich.
« Nous sommes à l’aube d’un cataclysme dans notre approche de la prise en charge de la CBP. » – Professeur Gideon Hirschfield, Hépatologue et Professeur de médecine à l’Université de Toronto.
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie hépatique auto-immune rare, provoquant une inflammation chronique des voies biliaires. Elle peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie d’une personne. Si elle n’est pas traitée, la CBP peut entraîner une mort prématurée 1.
« Il est important de regarder au-delà du foie pour améliorer la qualité de vie des patients, nous devrions suivre une approche holistique de la CBP. » – Dr Marco Carbone, Hépatologue et chargé d’enseignement clinique à l’Université de Milan.
Les thérapies actuellement proposées dans la CBP ne traitent pas les symptômes potentiellement invalidants de la maladie, tels que le prurit chronique (démangeaisons) et la fatigue2. Dans certains cas, un prurit sévère peut entraîner une privation de sommeil, une dépression et des idées suicidaires3.
« C’est un but commun aux médecins et patients, non seulement que nos patients vivent plus longtemps, mais également qu’ils se sentent mieux et vivent mieux, aujourd’hui et demain. » – Professeur Gideon Hirschfield, Hépatologue et professeur de médecine à l’Université de Toronto.
À l’occasion du 10ème anniversaire du Global PBC Study Group, d’éminents experts dans le domaine des maladies hépatiques rares, plusieurs associations de patients ainsi que des représentants de l’industrie se sont réunis à Rotterdam pour discuter des dernières recherches et découvertes sur la prise en charge de la CBP. Au terme de l’événement, nous avons eu l’opportunité d’échanger avec le Pr Gideon Hirschfield et le Dr Marco Carbone sur l’importance d’améliorer la qualité de vie des patients parallèlement aux résultats cliniques dans la prise en charge de la CBP.
« Je crois que les patients s’affirment de plus en plus. Ils s’approprient davantage la maladie et sont plus impliqués dans leur prise en charge. » – Dr Marco Carbone, Hépatologue et chargé d’enseignement clinique à l’Université de Milan.
Références :
1. Younossi ZM, et al. 2019. Diagnosis and Management of Primary Biliary Cholangitis. Am J Gastroenterol. 114(1):48–63.
2. Aguilar MT and Chascsa, D.M., 2020. Update on emerging treatment options for primary biliary cholangitis. Hepat Med. p.69-77.
3. Gungabissoon U, et al. 2022. Disease burden of primary biliary cholangitis and associated pruritus based on a cross-sectional US claims analysis. BMJ Open Gastro. 9(1):.e000857.
Recevoir un diagnostic de cancer peut être accablant. Cependant, les effets du cancer de la prostate peuvent être nuancés pour les hommes qui en sont atteints. John, originaire du Royaume-Uni, était âgé d’une cinquantaine d’années lorsqu’il a appris qu’il était atteint d’un cancer de la prostate. Il a souhaité raconter son histoire pour encourager les hommes à consulter un médecin s’ils présentent des symptômes, et pour rassurer ceux qui pourraient être diagnostiqués de ce cancer.
Je pensais que les symptômes étaient ceux du « syndrome du vieil homme ».
« Il y a quelques années, j’allais de nombreuses fois aux toilettes la nuit pour uriner. Je sais que j’y allais beaucoup, parce que ma femme n’arrêtait pas de me dire que j’interrompais son sommeil ! Elle m’a demandé de consulter un médecin à ce sujet. Je pensais qu’il s’agissait simplement d’un symptôme qu’ont les hommes plus âgés – je l’ai appelé le « syndrome du vieil homme », mais il s’est avéré que quelque chose n’allait pas. J’ai la chance d’avoir des amis dont je me sens suffisamment proche pour parler de problèmes de santé. Un jour, j’ai raconté à l’un d’eux que je me levais 4 ou 5 fois par nuit pour uriner, en espérant qu’il me dirait la même chose. Mais il a confirmé ce que ma femme pensait : ce n’était pas normal et je devais aller consulter un médecin. »
La plupart des hommes atteints d’un cancer de la prostate au stade précoce ne présentent aucun signe ni symptôme.
Lorsque les symptômes apparaissent, le cancer a généralement commencé à se développer près de l’urètre ou à s’appuyer contre, ce qui génère des problèmes pour uriner, similaires à ceux de John. Le patient peut notamment ressentir des difficultés à uriner au début de la miction ou à vider sa vessie, avec un faible débit lors de la miction ; avoir la sensation que la vessie ne s’est pas vidée correctement ; éprouver le besoin d’uriner plus souvent que d’habitude, surtout la nuit ; et avoir soudainement besoin d’uriner. Bien que ces changements puissent souvent être le symptôme d’une hypertrophie de la prostate ou d’un autre problème de santé, il est toujours conseillé de se rendre chez un médecin généraliste pour se faire examiner.
J’envisageais le pire au début, mais je suis toujours là aujourd’hui !
« Je me suis donc rendu chez le médecin généraliste et, après un examen et des analyses de sang, j’ai été orienté vers un spécialiste qui m’a informé que j’avais un cancer. Les premières 24 heures qui ont suivi le diagnostic ont été terrifiantes, j’ai cru que j’allais mourir sur-le-champ. Vous redoutez le pire lorsque vous entendez le mot « cancer ». Mais ce n’est manifestement pas le cas, puisque je suis toujours là des années plus tard !
Malheureusement, il y a encore une forte stigmatisation liée au cancer de la prostate, qui va au-delà des problèmes physiques associés à ce cancer. Une étude datant de 2020 montre que de nombreuses personnes atteintes d’un cancer de la prostate se sentent stigmatisées et embarrassées. Certaines considèrent la maladie comme étant « émasculante », tandis que d’autres hésitent à en parler avec des amis ou des membres de leur famille en raison des conventions sociales qui imposent la discrétion sur ce genre de sujet. Il est essentiel de mettre un terme à la stigmatisation et la honte associées au cancer de la prostate pour que les hommes demandent et reçoivent un diagnostic le plus tôt possible, et se sentent soutenus pendant leur traitement.
J’encourage les hommes atteints d’un cancer de la prostate à s’appuyer sur un solide groupe de soutien.
« M’habituer à vivre avec le cancer a été un grand défi. J’ai été largement soutenu par ma famille et mes amis, ainsi que des groupes de soutien associatifs. Au début, j’étais très inquiet et secoué. J’ai apprécié de pouvoir parler avec d’autres personnes pour évacuer ces émotions. Il est important de pouvoir s’appuyer sur les autres lorsque l’on reçoit le diagnostic et le traitement du cancer de la prostate. C’est aussi agréable de pouvoir parler avec ses amis et sa famille de sujets qui ne sont pas liés au cancer – des problèmes du quotidien.
« Je voulais partager mon expérience du quotidien avec un cancer de la prostate pour rassurer les hommes qui reçoivent un diagnostic : ce n’est pas forcément la fin du monde. Oui, il est normal de paniquer au début. Mais nous sommes bien entourés : par l’équipe soignante, les amis, la famille, les groupes de soutien, les organismes de bienfaisance. Et il existe de nombreuses solutions thérapeutiques pour traiter le cancer ou prolonger votre vie. »
Quelques chiffres sur le cancer de la prostate
[ii] https://prostatecanceruk.org/
[iii] https://www.wcrf.org/cancer-trends/prostate-cancer-statistics/
[iv] https://www.wcrf.org/cancer-trends/prostate-cancer-statistics/
[v] https://www.wcrf.org/diet-activity-and-cancer/risk-factors/obesity-weight-gain-and-cancer/
Découvrez comment Ipsen appréhende ses différents partenariats et fait de chaque programme une priorité au sein de son portefeuille de R&D. Nous avons discuté avec Zhen Su, CEO de Marengo, pour évoquer notre partenariat et expliquer comment nous mettons en place une approche One Team afin d’accélérer l’innovation pour les patients qui attendent.