Bien que les maladies rares affectent des millions de personnes, le parcours qu’entreprend chaque patient pour son diagnostic et son traitement est unique. C’est un privilège, pour la Fondation Ipsen, que d’apporter son soutien aux patients atteints de maladies rares.
Sensibiliser le public aux maladies rares pour en favoriser la détection et le diagnostique précoces
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La Fondation Ipsen,une organisation philanthropique sous l’égide de la Fondation de France, a pour objet de soutenir des projets d’intérêt général dans les sciences, l’éducation, le handicap et la santé, avec une attention particulière portée à la détection précoce et à la prise en charge des maladies rares. La Fondation Ipsen aspire à un avenir où chaque patient atteint d’une maladie rare bénéficie d’un diagnostic rapide, de respect et de soutien.
Les principes de gestion de la Fondation mettent l’accent sur la transparence, l’indépendance et les normes éthiques, garantissant que toutes nos activités sont menées avec la plus grande intégrité.
Découvrez nos actions :
APPRENDRE
En intégrant des perspectives de patients et d’experts, la Fondation Ipsen veille à ce que toutes ses initiatives soient ancrées dans des expériences vécues et la recherche de pointe.
Des patients
En donnant la priorité aux voix des patients atteints de maladies rares et de leurs familles, la Fondation Ipsen souhaite répondre aux besoins concrets de la communauté des maladies rares.
- Évaluation des besoins : grâce à des entretiens avec 45 organisations de maladies rares aux États-Unis et en Europe, la Fondation Ipsen a évalué les impacts financiers, éducatifs et sur la qualité de vie des aidants d’enfants atteints de maladies rares.
Des experts
La Fondation Ipsen collabore avec des spécialistes des maladies rares du monde entier et soutient des initiatives fondées sur les dernières avancées scientifiques et l’expertise clinique.
– Webinaires avec Science/AAAS : des webinaires bimensuels sur les maladies rares réunissent des autorités reconnues dans le domaine ainsi que des patients rares.
- Conversations sur les maladies rares avec le Children’s National Rare Disease Institute : des « grand rounds » réunissant des figures majeures du domaine pour discuter des progrès en matière de soins et d’éducation.
AGIR
La Fondation Ipsen unit ses forces avec des experts, des institutions de santé et des groupes de défense internationaux, engagés à avoir un impact durable sur les personnes touchées par des maladies rares.
Collaborer pour Mieux Plaider
- Journée des Maladies Rares : promotion du mouvement mondial coordonné dans les régions mal desservies en soutenant la création de nouvelles alliances nationales dans 25 pays.
- Groupe de Travail de la Fondation de France : crétion d’un groupe réunissant les fondations travaillant sur les maladies rares pour partager l’expertise, éviter la duplication des projets et la mieux sensibiliser.
- Mini Grants : attribution de 51 mini subventions pour soutenir des projets à fort impact (Concours de Nouvelles ARSLA, Mangomics Access pour des mangas plus accessibles…).
Innover dans le Domaine des Maladies Rares
- Symposia Internationaux : UCSF : innovation en matière de diagnostic; LaunchBio : philanthropie de capital-risque; WODC : table ronde et collaboration, Alliance Européenne pour la Recherche sur les Maladies Rares, Processus DACMAR : pour promouvoir la biotechnologie.
Favoriser l’Inclusion
- Séjour Répit pour Jeunes Aidants : organisation d’un séjour interrégional pour offrir aux jeunes aidants une pause estivale et l’opportunité de rencontrer leurs pairs.
- Jaccède : collaboration avec CAPSAA pour développer une plateforme fournissant des informations gratuites sur l’accessibilité des lieux publics.
- Para-athlète : soutien à Anne Claveau, double championne de France de handbike vivant avec une maladie rare.
- Festival Court Devant : soutien à la collaboration entre artistes et personnes en situation de handicap.
INSTRUIRE
Sous les labels Fondation Ipsen Press et Fondation Ipsen BookLab, la Fondation Ipsen publie des livres sur l’éducation et la sensibilisation aux questions de santé, de handicap et de
maladies rares. Distribués gratuitement, en formats papier et/ ou numérique, ces livres garantissent un accès équitable à des informations précieuses à travers le monde: https://www.fondation-ipsen.org/fr/livres/
Quelques séries de livres clés
- Les Enfants de la Génétique (3-5 ans) : Livres illustrés pour expliquer les défis rencontrés par les familles touchées par les maladies rares.
- Little Issue (à partir de 6 ans) : Magazine éducatif trimestriel destiné aux enfants des quartiers défavorisés d’Afrique du Sud.
- – My Life Beyond (7-9 ans) : Collaboration avec des patients et des médecins de la Mayo Clinic pour partager les histoires d’enfants confrontés à des défis de santé.
- Biotech Briefings : Guides pour aider les experts à rester à la pointe dans leurs domaines sur des sujets tels que la communication scientifique et l’entreprenariat.
L’équipe dirigeante de la Fondation Ipsen
James A. Levine, M.D., Ph.D.
Président
Céline Colombier-Maffre
Responsable d’édition
Florian Delval
Responsable des Relations Internationales
Clea Stemitsiotis
Responsable de l’Innovation, de la Finance et de l’Évaluation
Clémence Duffier
Responsable de la Communication Digitale