Maladies Rares Archives - Page 3 sur 4 - Global

The Liver Meeting 2023 : Innover pour les personnes vivant avec des maladies hépatiques rares

Jennifer Schranz (Responsable mondiale,Maladies Rares,Ipsen) a participé au Liver Meeting du 10 au 14 novembre, partageant les enseignements clés de

Ipsen solidaire pour faciliter l’innovation dans le domaine des maladies rares

Il est particulièrement crucial de développer l’innovation pour les personnes atteintes de maladies rares. Les différentes pièces du puzzle (la

Innover pour les personnes vivant avec une cholangite biliaire primitive

Chez Ipsen, nous nous concentrons depuis de nombreuses années sur le développement de traitements nouveaux et innovants pour les maladies

Combler le déficit d’innovation dans le domaine des maladies rares

Dans le cadre de la dernière édition du Forum européen de la santé de Gastein, Ipsen a organisé une session

Mois de sensibilisation à la CBP : le pouvoir de la parole des patients

Chaque personne vivant avec une cholangite biliaire primitive (CBP) – une maladie hépatique auto-immune rare et progressive1 –, sait que

Cartographier les retours précieux de la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne

La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles,

Se mettre dans la peau d’une personne atteinte d’une maladie ultra-rare : première expérience immersive de la FOP

Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir

Comprendre le patient au-delà des chiffres – Vivre avec une cholangite biliaire primitive

La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction hépatique et peut avoir des symptômes

Mieux comprendre les impacts de la FOP auprès des patients et de leurs familles – étude The Burden of Illness

La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous,

La cholangite biliaire primitive (CBP) : regarder au-delà du foie

« Vivre avec la charge symptomatique est la principale difficulté pour le patient » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire