Un parcours de force et d’espoir : l’histoire de Joris et Maria

Joris est un garçon de sept ans et demi, plein de vie, dont le parcours a exigé beaucoup de force et espoir – de sa part comme de celle de ses proches. À seulement quatre semaines, Joris a commencé à présenter des symptômes inhabituels : vomissements, changements dans ses habitudes alimentaires, et des selles très pâles. Inquiète, sa mère, Maria, l’a emmené voir un pédiatre. Incapable d’identifier le problème, celui-ci les a orientés vers un hôpital spécialisé en hépatologie pédiatrique. Une prise de sang a révélé des valeurs hépatiques anormales, nécessitant une hospitalisation urgente pour approfondir le diagnostic.

Les médecins ont suspecté une atrésie des voies biliaires — une maladie du foie rare touchant les nourrissons, qui provoque une obstruction des canaux. Les symptômes incluent une jaunisse persistante, un foie durci, un abdomen gonflé, des selles claires et urine foncée, qui durent au-delà des deux premières semaines de vie.

Les médecins ont réalisé une intervention exploratoire : si le foie de Joris paraissait sain, certaines inquiétudes subsistaient.

« Je me sentais angoissée et je ne comprenais pas vraiment ce qui se passait. C’était très difficile en tant que mère. »

À trois mois, un examen crucial a confirmé le diagnostic : atrésie des voies biliaires. À cet âge, les médecins ont jugé qu’il était trop tard pour l’intervention de Kasai, une opération qui redirige la bile hors du foie. La seule chance de survie pour Joris était une greffe de foie.

Maria et son mari ont alors envisagé la possibilité de devenir donneurs vivants, et les tests ont confirmé que Maria était compatible.

Lorsque l’état de Joris s’est aggravé, ils ont pris la décision difficile mais nécessaire de procéder à la greffe. L’opération a eu lieu le 4 décembre et a été un succès. Mais des complications ont suivi : sa vésicule biliaire a été retirée et ses canaux biliaires ajustés, entraînant des difficultés post-opératoires. Des drains ont été nécessaires pendant un an pour soutenir sa guérison, mais il a fini par se rétablir.

Aujourd’hui, ses cicatrices – qu’il ne remarque même plus – racontent une histoire de résilience.Il croque la vie à pleines dents, réussit à l’école, adore nager et s’est  découvert une passion pour le baseball. Son parcours, marqué par l’incertitude et la persévérance, a fait de lui un enfant fort et déterminé.

Maria repense à cette expérience avec gratitude — envers les progrès médicaux, le soutien de sa famille, et l’accès à l’information. Grâce à ses recherches, elle a mieux compris la maladie. Cette connaissance a atténué le choc du diagnostic et lui a permis de prendre des décisions éclairées, en toute confiance.