Vivre avec une maladie rare représente un immense défi quotidien pour des millions de personnes dans le monde. Pour ces personnes et leurs familles, la résilience est essentielle et l’espoir devient une bouée de sauvetage. La Journée des maladies rares est l’occasion de rendre hommage à leur courage, d’amplifier leur voix et de réaffirmer notre vision commune d’un avenir rempli d’opportunités au-delà de ce que toute personne atteinte d’une maladie rare aurait pu imaginer.
Cette année, le thème de la Journée des maladies rares, “Plus que ce que vous pouvez imaginer”, est un appel à l’action pour les patients, les soignants, les défenseurs des malades, les professionnels de la santé, les décideurs politiques et l’industrie. Il rappelle avec force ce qu’il est possible de faire lorsque nous travaillons ensemble pour transformer l’imagination en impact.
Sous l’égide d’EURORDIS et avec le soutien d’innombrables autres organisations, la Journée des maladies rares constitue une plateforme essentielle pour mettre en lumière la communauté des maladies rares tout en favorisant la prise de conscience et l’action collective. Leurs efforts nous rappellent l’importance de la collaboration, non seulement en cette journée, mais tout au long de l’année.
Au cœur des activités de cette année se trouve la vision collective de ce que nous pouvons accomplir lorsque nous sommes unis par un objectif commun. Les employés d’Ipsen, inspirés par la résilience et la détermination des personnes atteintes de maladies rares, se sont réunis pour partager leurs espoirs et leurs rêves pour la communauté. Leurs points de vue reflètent la conviction commune qu’imaginer davantage n’est pas un acte solitaire, mais une collaboration menée par tous ceux qui veulent faire la différence.
Les défis liés à la prise en charge des maladies rares restent considérables. Les diagnostics tardifs, les disparités d’accès et les obstacles au soutien continuent d’avoir un impact sur les patients du monde entier. Pour résoudre ces problèmes, il faut plus que de l’innovation ; il faut des partenariats, des actions de sensibilisation et une compréhension approfondie des besoins de la communauté. En travaillant aux côtés des patients, de leurs familles et des défenseurs des malades, nous nous efforçons de faire en sorte que leurs voix façonnent l’avenir des soins pour les maladies rares.
La Journée des maladies rares nous rappelle l’extraordinaire potentiel dont nous disposons pour faire la différence. C’est l’occasion de nous concentrer non seulement sur ce qui est possible aujourd’hui, mais aussi sur ce que nous pouvons réaliser demain. Ensemble, avec la communauté des maladies rares, nous pouvons imaginer et créer un avenir rempli de possibilités au-delà de tout ce que nous pouvons imaginer actuellement.
Car c’est en imaginant davantage que nous pourrons accomplir davantage, non seulement pour quelques-uns, mais aussi pour tous ceux qui sont touchés par les maladies rares.
Pour en savoir plus sur la Journée des maladies rares et découvrir des témoignages de la communauté, consultez le site https://www.rarediseaseday.org/.
Un article de Josep Catlla, Vice-Président Exécutif, Directeur des Affaires Corporate.
« Chaque année, la Journée des maladies rares est pour moi un moment de profonde réflexion. C’est l’occasion de célébrer la résilience des personnes atteintes de maladies rares, d’écouter leurs histoires et de réaffirmer mon engagement personnel – et l’engagement collectif d’Ipsen – aux côtés de la communauté des maladies rares.
Le thème de la Journée des maladies rares de cette année, « Plus que vous ne pouvez imaginer », me fait penser aux défis complexes que doivent souvent relever les personnes qui vivent avec une maladie rare ou qui s’occupent d’un proche atteint d’une telle maladie. Pour beaucoup, le voyage commence par un diagnostic tardif qui peut prendre des années à être confirmé, ainsi que par des options de traitement limitées et des disparités dans l’accès aux soins. Ces obstacles ne se limitent pas à une seule maladie ou à une seule communauté : ils sont la réalité vécue par des millions de personnes dans le monde, qu’elles soient atteintes d’une maladie rare du foie, d’une maladie osseuse rare ou d’un cancer rare.
J’ai récemment eu le privilège d’écouter Francesca, la mère d’Eva Luna, une enfant atteinte de cholestase intrahépatique familiale primaire (PFIC), une maladie cholestatique rare du foie. Sa force et sa persévérance face aux difficultés quotidiennes me rappellent pourquoi nous faisons ce que nous faisons. Ce sont des histoires comme celle de Francesca – et celles de Roberta, Stephanie, Gill, Nadine et tant d’autres que j’ai entendues ces dernières semaines – qui nous inspirent chaque jour. Le courage dont ils font preuve en partageant leurs expériences et en prônant le changement nous incite à continuer à repousser les limites.
Chez Ipsen, nous croyons au pouvoir de l’écoute. Les patients et leurs familles sont les véritables experts de leur maladie, et leurs points de vue sont inestimables. Leurs expériences vécues ont façonné notre compréhension des maladies rares et, à leur tour, ont orienté nos priorités. Grâce à notre collaboration continue avec la communauté de la cholangite biliaire primitive (CBP), nous avons co-créé des mesures de résultats rapportés par les patients afin de mieux saisir l’impact de symptômes tels que la fatigue débilitante et les démangeaisons – des éléments de cette maladie hépatique rare qui sont trop souvent négligés dans les évaluations cliniques traditionnelles. En apprenant directement de la communauté des maladies rares, nous nous rappelons que l’empathie et la collaboration sont aussi vitales que l’innovation pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits.
Le soutien à la communauté des maladies rares exige plus que de la bonne volonté : il nécessite des améliorations significatives et systémiques. Des défis tels que les lacunes politiques, les retards dans l’accès aux thérapies et les disparités dans les options de traitement restent des domaines où des progrès sont nécessaires.
Ces derniers temps, nous constatons malheureusement des retards et des obstacles difficilement compréhensibles dans la mise à disposition de ces nouveaux médicaments pour les patients dans certains pays du monde. Lorsque les régulateurs internationaux les plus respectés (FDA et EMA) ont validé la sécurité et l’efficacité d’un nouveau médicament innovant, il est regrettable que certains trouvent des arguments supplémentaires pour retarder encore l’accès des patients aux nouveaux médicaments. Malheureusement, une maladie rare est un espace rare pour l’innovation et il faut beaucoup d’engagement, de ressources et de détermination pour des chercheurs comme ceux d’Ipsen, qui s’engagent pleinement à aller plus loin pour apporter de nouvelles thérapies dans des domaines où les besoins ne sont pas satisfaits.
L’engagement d’Ipsen en faveur de l’innovation dans le domaine des maladies rares va au-delà de la mise au point de traitements ; il s’agit de créer un environnement plus favorable à l’innovation et aux soins dans le domaine des maladies rares. En tant que patients, défenseurs, décideurs et leaders de l’industrie, nous devons travailler ensemble pour faire en sorte que les besoins de la communauté des maladies rares soient prioritaires. Il ne s’agit pas seulement d’un défi, mais d’une opportunité de construire un avenir qui réponde à leurs attentes et les dépasse.
À la veille de la Journée des maladies rares de cette année, je souhaite à la communauté des maladies rares de l’espoir, du progrès et de la solidarité.
Un avenir où des personnes comme Luna, Roberta, Stephanie, Gill et Nadine, ainsi que leurs familles, recevront les soins, la compréhension et la dignité qu’elles méritent. Un avenir où les barrières sont levées et où le potentiel d’innovation qui change la vie est pleinement réalisé.
Le slogan « More Than You Can Imagine » (Plus que ce que vous pouvez imaginer) exprime l’essence de ce que nous recherchons.
À tous ceux qui vivent avec une maladie rare et à leurs proches : merci de nous inciter à repousser les limites chaque jour. Et à mes collègues, à mes pairs et à mes partenaires : rassemblons-nous pour réimaginer ce qui est possible, ensemble. Notre engagement en faveur des maladies rares est… rare. »
#RareDiseaseDay2025 #MoreThanYouCanImagine #Ipsen
Dans la suite de notre série « Une vie scientifique », rencontrez Sandra Silvestri, notre vice-présidente exécutive et médecin en chef, alors qu’elle partage son parcours dans le domaine de la science, qui a commencé dans l’incertitude, mais qui a été façonné par un engagement profond à faire le lien entre la recherche et les soins aux patients. Son parcours met en évidence le pouvoir de suivre ses passions pour créer un changement significatif dans les soins de santé.
Comment avez-vous trouvé votre voie dans la science et comment pouvons-nous mieux soutenir les femmes et les filles dans leur propre parcours STEM ? Comment pouvons-nous contribuer à faire d’Ipsen un lieu de travail encore plus inclusif, où nous pouvons tous être nous-mêmes et nous épanouir ensemble ? Partagez vos idées ci-dessous!
Ipsen est fier de lancer sa campagne « Une vie dans la science », qui met en lumière les personnes talentueuses et passionnées qui laissent leur empreinte et stimulent l’innovation.
Joignez-vous à Anu Connor, notre vice-présidente et chef de l’innovation externe en oncologie, alors qu’elle lance la série en réfléchissant à sa carrière scientifique – un parcours motivé par la passion, la curiosité et un dévouement à la création de solutions qui ont un impact durable sur la vie des patients.
Notre performance en 2024 a confirmé que nos initiatives stratégiques portent leurs fruits, comme en témoignent nos avancées significatives ainsi que la croissance financière robuste réalisée dans nos trois aires thérapeutiques : l’Oncologie, les Maladies Rares et les Neurosciences. Nous avons enregistré une solide croissance financière, avec une croissance du chiffre d’affaires Groupe de XX % à taux de change constant, dans les trois aires thérapeutiques du Groupe. Grâce aux quatre approbations réglementaires obtenues en 2024 en Oncologie et Maladies rares, notre portefeuille a continué de s’agrandir. Afin d’enrichir notre portefeuille de produits en Recherche & Développement, nous avons conclu six nouveaux accords d’innovation externe.
Nous avons réalisé des progrès notables envers nos engagements en matière de développement durable, en réduisant notre empreinte carbone de 45 % dans les émissions de scopes 1 et 2. Nous avons continué à cultiver une culture mondiale et inclusive.
Découvrez les commentaires du Directeur général d’Ipsen David Loew sur la performance du Groupe en 2024.
Les réalisations de 2024 constituent une base solide pour nos innovations et avancées futures. Bien d’autres projets nous attendent en 2025, et nous sommes prêts à capitaliser sur cette année de succès tout en maintenant notre Focus. Ensemble. Pour les patients et la société.
Malgré les progrès réalisés en matière d’égalité des sexes, les femmes restent sous-représentées dans les STIM, ne représentant que 30 % de la main-d’œuvre contre 50 % dans les domaines non STIM.
Chez Ipsen, nous célébrons l’héritage des femmes dans le domaine des sciences, de Marie Curie à Ada Lovelace, et nous reconnaissons notre rôle dans l’amplification des contributions des femmes pour un impact encore plus grand.
Regardez notre vidéo ci-dessous pour en savoir plus sur notre engagement et rejoignez-nous pour encourager davantage de femmes et de filles à poursuivre leurs passions dans les STIM, en ouvrant la voie aujourd’hui pour être les leaders de demain.
Restez à l’affût du lancement de notre campagne « Une vie dans la science » la semaine prochaine, où nous partagerons des histoires personnelles de nos employés !
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Si le diagnostic de cancer est loin d’être un cas isolé – environ 20 millions de personnes sont diagnostiquées chaque année dans le monde, et ce chiffre devrait doubler au cours des 20 prochaines années – la façon dont il affecte chaque personne est unique.
La nature unique de l’impact d’un diagnostic de cancer est l’occasion d’écouter et d’apprendre les uns des autres, en développant nos connaissances pour lutter contre cette maladie en constante évolution.
Reconnaître l’individualité de chaque cas, en incluant les patients, aussi bien dans les décisions en matière de soins que dans le développement des médicaments, est primordial pour améliorer les résultats des personnes vivant avec un cancer.
Regardez notre vodcast en trois épisodes Neuro Connections, créé en collaboration avec la World Stroke Organization, qui réunit des spécialistes, des représentants d’associations et des professionnels de santé du monde entier pour aborder les défis actuels en matière de soins post-AVC et les potentielles solutions qui permettraient d’y répondre.
« Alors que l’AVC impacte des millions de personnes dans le monde, il est primordial d’attirer l’attention sur le parcours souvent négligé de rétablissement et d’accompagnement qui s’ensuit. Le vodcast Neuro Connections constitue une plateforme essentielle à cette fin, non seulement pour discuter de ces défis, mais également pour entamer un dialogue global sur l’amélioration des soins de longue durée dispensés aux personnes ayant survécu à un AVC. En donnant la priorité à l’accompagnement des patients post-AVC, nous pouvons non seulement améliorer le quotidien de ces personnes, mais également limiter l’impact sociétal et économique au sens plus large causé par un accès limité ou tardifs aux soins appropriés. »
Ce premier épisode s’intéresse à la situation actuelle des soins post-AVC à l’échelle mondiale et aux implications pour les patients, leur famille, les prestataires de soins de santé, les systèmes de santé ainsi que les économies nationales.
La personne qui anime notre vodcast, le Dr Michelle Nelson de la World Stroke Organization, reçoit à son micro le Dr Monica Verduzco-Gutierrez, physiatre au sein du département de rééducation de la Long School of Medicine de l’UT Health San Antonio et le Professeur Dorcas Ghandi, neurophysiothérapeute au sein du Christian Medical College & Hospital de Ludhiana en Inde.
Le deuxième épisode est consacré aux fondamentaux qui définissent une « bonne » – voire une « excellente » – prise en charge à long terme des patients ayant survécu à un AVC.
Dans cet épisode, le Dr. Michelle Nelson, échange avec le Professeur et premier Vice-Président de la Recherche du département de médecine physique et de rééducation de l’Université de Caroline du Nord, ainsi qu’avec Staci Broek, experte patient basée en Suisse.
Notre troisième et dernier épisode explore les besoins en formation et en éducation de l’ensemble des personnes impliquées dans la prise en charge des patients suite à un AVC, notamment les professionnels de santé, les aidants et les professionnels de l’aide communautaire.
Le Dr Michelle Nelson échange avec le Dr Jorge Jacinto, Directeur des services de rééducation pour adultes au Centro de Medicina de Reabilitação d’Alcoitão, au Portugal, et Brina Ludwig-Prout, mentore, chercheuse citoyenne, et aidante basée au Canada.
Enquête européenne sur la prise en charge post-AVC
Pour mieux comprendre l’impact d’un AVC sur les patients ainsi que leurs perceptions de la prise en charge post-AVC, Ipsen a commandé une enquête omnibus menée par CensusWide au Royaume-Uni, en France, en Allemagne, en Italie et en Espagne en septembre 2023.
Découvrir les résultats.
Chaque année, 1 enfant sur 30 000 présente le syndrome d’Alagille (SAG)1,2 à la naissance. En janvier, nous nous joignons à l’Alagille Syndrome Alliance pour contribuer à la sensibilisation de cette maladie hépatique cholestatique rare, et à être #ALGSAware (au courant du SAG).
« Les gens ne parlent pas assez de la pression émotionnelle que cette maladie exerce sur nous en tant que parents, mais aussi sur nos enfants. Nous devons non seulement nous préoccuper des implications médicales, mais également surveiller de près l’impact émotionnel que le SAG peut avoir sur les enfants au fur et à mesure qu’ils grandissent. » – Ashley, parent d’enfants atteints du SAG.
Le syndrome d’Alagille (SAG) est une maladie rare généralement diagnostiquée au cours de la première année de vie, les symptômes apparaissant peu après la naissance ou dans la petite enfance.1 Bien qu’elle puisse affecter plusieurs organes du corps, le foie est le plus souvent touché, entraînant souvent des symptômes tels qu’un jaunissement de la peau (jaunisse) qui ne disparaît pas en quelques semaines, des selles pâles et des démangeaisons constantes.1,3
Chez Ipsen, nous avons pour objectif de développer des innovations thérapeutiques qui, nous l’espérons, apporteront des changements positifs, afin d’améliorer la vie et les perspectives des personnes affectées par des maladies hépatiques cholestatiques rares, comme le SAG.
Le SAG est causé par une mutation génétique qui peut être héritée d’un parent porteur d’au moins une de ces mutations, ou peut survenir spontanément avant la naissance.1,4
Ces mutations perturbent la voie de signalisation qui joue un rôle majeur dans la formation de certains organes et tissus, dont le foie, où elles provoquent le développement d’un nombre réduit de voies biliaires, ce que l’on appelle la paucité des voies biliaires. Cette réduction des voies biliaires intrahépatiques diminue l’acheminement de la bile, un liquide digestif, à travers le foie vers les intestins, conduisant à une accumulation d’acides biliaires, ce qui peut entraîner des cicatrices hépatiques si elle n’est pas prise en charge de manière efficace.3
« Le syndrome d’Alagille dans notre vie signifie que nous devons faire face à de nouvelles difficultés chaque jour. Pour notre famille, le fait de rencontrer d’autres personnes et de partager des expériences de vie avec elles au sein de cette communauté nous donne, ainsi qu’aux autres, un sentiment d’espoir et de soutien. » – Eli et Joy, parents d’un enfant atteint du SAG.
Pour de nombreuses maladies du foie, dont plus de 100 sont connues5, le parcours vers le diagnostic peut souvent être long et difficile en raison du manque de connaissance de la maladie et de la nature non spécifique de nombreux symptômes visibles, comme une fatigue invalidante ou des démangeaisons incessantes. Les troubles émotionnels que vivent les parents lorsque leur ou leurs enfants sont touchés par ces maladies sont pénibles, et le parcours depuis la suspicion des symptômes jusqu’au diagnostic, au traitement et à la prise en charge continue des soins peut affecter toute la famille. Il est vraiment important de faire partie d’une communauté qui partage des ressources, des expériences et des conseils, et la Alagille Syndrome Alliance (ALGSA) l’a fait exceptionnellement bien.
En travaillant de concert avec la communauté, nous pouvons soutenir des actions visant à sensibiliser à la maladie, à améliorer le diagnostic et à plaider en faveur de changements positifs qui améliorent la vie et les perspectives des personnes affectées. Nous sommes très fiers de soutenir cette association de patients lors de la Journée de sensibilisation au syndrome d’Alagille (SAG) (le 24 janvier) et chaque jour, pour contribuer à sensibiliser à cette maladie rare du foie et amplifier la voix du patient / de l’aidant.
Pour en savoir plus sur ALGSA et entendre d’autres témoignages de personnes affectées par le SAG, visitez https://alagille.org/get-involved/family-stories/
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Références
Les programmes de formation et de développement destinés aux équipes commerciales terrain chez Ipsen reposent sur une étroite collaboration entre nos équipes mondiales et locales. Emily Birch, Brand Manager Oncologie, Royaume-Uni, Kerstin Schoenherr, Responsable de la formation, DACH, et Maxime Chesnais, Directeur de la gestion des talents et de la formation, France, expliquent pourquoi la coopération et la synergie sont si essentielles et comment elles ont profité à leurs propres équipes.
L’approche d’Ipsen en matière de formation et de développement des équipes en charge de la promotion du médicament reflète et vise à répondre au rythme rapide de la vie et des affaires dans un monde moderne et en perpétuelle évolution. Les équipes mobilisées de manière transversale, tant au niveau mondial que local, visent l’excellence et agissent sur le terrain, non seulement individuellement, mais aussi en tant qu’équipe. Cette approche garantit que les programmes sont déployés avec précision et qu’ils soutiennent les objectifs individuels et collectifs.
Une collaboration internationale étroite pour le déploiement d’un programme de certification
Le programme de certification d’Ipsen a été conçu par l’équipe mondiale de l’entreprise, avec la contribution de plus de 15 responsables Formation locaux. Emily Birch, brand manager in Oncology, au Royaume-Uni, a fait partie de la collaboration entre les équipes mondiales et locales qui ont travaillé main dans la main, depuis le développement jusqu’à la mise en œuvre.
« L’équipe Decapeptyl au Royaume-Uni a pleinement adopté l’idée que la répétition conduit à la maîtrise, et nous avons discuté de la façon dont la certification annuelle doit être mise en œuvre pour avoir un impact sur nos interactions quotidiennes », explique-t-elle.
Le programme de certification d’Ipsen veille à ce que les équipes en charge de la promotion du médicament sur le terrain interagissent de manière pertinente avec les professionnels de santé, afin de favoriser la confiance et de conforter sa réputation auprès de la communauté médicale.
« Deux fois par mois, nous échangeons ensemble sur les données à disposition, les directives locales, les différentes actualités », précise Emily Birch. « Les responsables des grands comptes s’en servent pour gagner en confiance, en s’appuyant sur une plus grande variété de données pour soutenir leurs échanges avec les professionnels de santé et partager leurs expériences au sein de l’équipe. Nous sommes déterminés à améliorer nos connaissances tout au long de l’année et nous sommes impatients de voir ces impacts à l’issue de la certification à réaliser l’année prochaine. »
L’attention au détail, clé du succès du microapprentissage
Le projet de microapprentissage d’Ipsen (microlearning) incarne parfaitement ce travail de collaboration entre les équipes globales et locales, fruit d’un partenariat entre experts locaux et mondiaux dès ses débuts. Cette initiative réunit des spécialistes de différentes régions pour partager leurs connaissances et leurs bonnes pratiques, en exploitant à la fois l’expertise mondiale et les connaissances locales afin de créer des expériences d’apprentissage qui apportent des résultats tangibles.
Kerstin Schoenherr, responsable de la formation pour la région Allemagne/Suisse/Autriche, se souvient des premières réticences. « Au départ, mes équipes n’étaient pas sûres d’avoir vraiment besoin d’une plateforme de microapprentissage », explique-t-elle. « Cependant, lorsqu’il est devenu clair qu’il s’agissait d’un apprentissage ludique et non d’une évaluation ou d’une mesure de la performance, l’adhésion a été immédiate, et le taux de participation est vraiment élevé – entre 89 et 94 %. » Une partie de ce succès peut être attribuée à la personnalisation du programme en fonction des besoins et des normes locales. « Lors de la traduction, nous adaptons le programme de microapprentissage en sélectionnant les questions qui reflètent le mieux nos besoins », ajoute Kerstin Schoenherr.
Une intégration qui unit les besoins mondiaux et locaux
Cette stratégie consistant à prendre un programme mondial et à l’adapter aux besoins locaux est reprise dans le programme d’intégration des acteurs en charge de la promotion et de leurs managers. Les versions locales conservent le cadre mondial du programme de formation et développement, mais des ajustements sont apportés pour combler les besoins spécifiques identifiées pour les évaluations et les exercices individuels. Cela permet de s’assurer qu’un programme répond aux enjeux locaux sans en compromettre l’essence.
Maxime Chesnais, Directeur de la gestion des talents et de la formation chez Ipsen en France, se réjouit de voir les équipes mondiales et locales collaborer pour rassembler leurs forces. « C’est formidable d’avoir une équipe mondiale Commercial Learning & Development aussi dévouée au développement des connaissances et des compétences de nos équipes terrain dès la phase d’intégration », déclare-t-il. « En France, nous investissons beaucoup dans le parcours d’intégration, qui est structurée de manière cohérente. Il est important pour les nouveaux arrivants que tout soit formalisé afin qu’ils soient plus rapidement en phase avec leurs responsables et qu’ils puissent développer des compétences et des connaissances de base pour se sentir prêts et confiants le plus tôt possible. »
Un impact à tous les niveaux
Tout le monde chez Ipsen est conscient des avantages considérables d’une approche collaborative. Ainsi, tous les futurs programmes de formation et de développement de l’entreprise s’appuieront sur les connaissances des équipes mondiales et locales.
Nos équipes à travers le monde continueront donc à récolter les bénéfices d’une meilleure mise en œuvre grâce à des relations plus solides et basées sur la confiance entre collègues internationaux. La co-création est définitivement au cœur des programmes de formation et de développement commercial d’Ipsen, aujourd’hui et pour les années à venir.
