Quand la science progresse, la compréhension doit suivre le rythme

Aurora Berra, Vice-presidente et Directrice mondiale des affaires patients

Nous vivons à une époque marquée par des avancées scientifiques extraordinaires. Nous pouvons cibler les maladies d’une manière qui aurait été inimaginable il y a une génération, développer des médicaments toujours plus sophistiqués et explorer des approches entièrement nouvelles en matière de traitement.

Pourtant, un paradoxe se trouve au cœur des soins de santé modernes : à mesure que la science avance, il peut devenir plus difficile de la comprendre. C’est pourquoi la littératie en santé est si importante.  Une avancée majeure ne peut avoir un réel impact que si les personnes concernées comprennent ce qu’elle peut apporter dans leur vie.

Chez Ipsen, une grande partie de nos efforts se concentre sur des domaines où les besoins médicaux non satisfaits restent importants et où les patients attendent souvent des progrès significatifs. Nous avons contribué à mettre à disposition le tout premier traitement approuvé contre la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), élargi les options thérapeutiques pour les personnes vivant avec une cholangite biliaire primitive (CBP) et faisons progresser des approches thérapeutiques ciblées pour les enfants atteints de gliome pédiatrique de bas grade (pLGG).

Pour les personnes et les familles concernées par ces pathologies, les progrès scientifiques ne sont pas une notion abstraite. Ils peuvent ouvrir de nouvelles perspectives là où les options étaient jusque-là limitées. Avec chaque avancée vient une responsabilité : non seulement concrétiser la science, mais aussi emmener les patients et les communautés avec nous tout au long de ce parcours.

Une communication efficace constitue souvent l’un des aspects les plus difficiles à maîtriser dans ce parcours. La littératie en santé est un sujet complexe et nuancé. Elle est souvent envisagée sous l’angle de la capacité des patients à comprendre des informations complexes. Mais je pense que nous devons nous poser une autre question : avons-nous communiqué la science de manière suffisamment claire?

Ce changement de perspective est essentiel. Il place la responsabilité sur celles et ceux d’entre nous qui créons et diffusons des informations sur la santé. Notre rôle ne consiste pas simplement à fournir des faits, mais à les rendre véritablement utiles, afin que chacun puisse poser les questions qui comptent pour lui et prendre des décisions éclairées concernant sa prise en charge. Cela implique de remettre en question nos propres pratiques à chaque étape, de faire preuve de créativité et d’être transparents sur ce que nous savons, tout comme sur les incertitudes qui subsistent.

La clarté doit être présente dès le départ, et non seulement une fois la science achevée et les supports rédigés. Parmi nos enseignants les plus précieux figurent les patients et les aidants eux-mêmes. Nos comités d’examen d’experts patients contribuent à garantir que les contenus reflètent la réalité du vécu avec une maladie, en remettant en question certaines hypothèses et en mettant en lumière des obstacles que nous pourrions autrement ne pas percevoir.

Notre comité de relecture en langage clair apporte une autre perspective, en nous aidant à identifier les formulations ou concepts qui pourraient être moins accessibles qu’ils ne le devraient. Nous nous efforçons d’appliquer ces enseignements à tout ce que nous partageons, qu’il s’agisse de supports explicatifs visuels, de résumés en langage clair ou de l’accès libre à nos recherches publiées.¹ Chacun de ces éléments contribue à la même ambition : supprimer les obstacles entre les progrès scientifiques et les personnes qu’ils sont destinés à servir.

La science continuera à progresser rapidement, en particulier dans les domaines sur lesquels nous travaillons chez Ipsen. Notre façon de communiquer doit évoluer à son rythme.

Car l’innovation ne consiste pas uniquement à découvrir ce qui est possible. Elle consiste aussi à permettre aux personnes de comprendre ce que ces possibilités signifient pour elles. Pour moi, c’est cela, l’innovation responsable.