This My PBC
Qu’est-ce que “This is My PBC” ?
Apprendre à connaître votre PBC est la première étape pour prendre en main votre parcours avec la PBC.
“This is My PBC” est une initiative de sensibilisation à la maladie, développée et financée par Ipsen, qui vise à mieux faire connaître la cholangite biliaire primitive (PBC) et à encourager les personnes vivant avec cette maladie à en apprendre davantage sur leur condition. Elle souligne que chaque expérience est différente et légitime.
En adoptant une approche personnalisée de la gestion de votre PBC, vous pouvez vous donner les moyens d’avoir des échanges constructifs avec votre professionnel de santé et de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de votre maladie. Vous êtes unique, mais vous n’êtes pas seul(e).
Qu’est-ce que la PBC fatigue?
Si vous vivez avec une CBP, si vous vous sentez épuisée, si votre corps vous semble pesant comme du plomb, si vous trouvez parfois difficile de parler aux autres, si vous vous surprenez à faire des compromis ou des concessions dans votre vie quotidienne, ou si vous ressentez une fatigue que le sommeil n’améliore pas, sachez que vous n’êtes pas seule. Vous faites partie des milliers de personnes qui portent le poids caché de la fatigue liée à la CBP. Cliquez ici pour télécharger le guide sur la façon de discuter de la fatigue liée à la CBP avec votre médecin. Ou visitez l’une des organisations de soutien aux patients listées sur cette page.
La fatigue est un symptôme courant et débilitant de la CBP, touchant jusqu’à 80 % des personnes vivant avec cette maladie, dont près de 20 % souffrent d’une fatigue sévère.
La communauté CBP rédige des lettres personnelles et percutantes à l’attention de leur fatigue, donnant ainsi une voix à des expériences trop souvent invisibles ou incomprises. En transformant ces luttes invisibles en mots visibles sur papier, ces lettres créent un témoignage durable de l’impact de la fatigue.
Cela permet de combler le fossé entre l’expérience individuelle et la réalité clinique, en soulignant que la fatigue liée à la CBP est une affection complexe et multidimensionnelle, et non une simple fatigue passagère.
Notre mission
Nous nous sommes donné pour mission de partager les histoires du plus grand nombre possible de personnes vivant avec la fatigue liée à la CBP, transformant cette expérience invisible en une expression puissante et tangible de la réalité quotidienne de cette maladie. Les personnes vivant avec une CBP sont invitées à écrire une lettre à leur fatigue, mettant en mots des expériences trop souvent ignorées ou incomprises. En partageant ces récits personnels, nous pouvons créer un témoignage durable de l’impact de la fatigue, sensibiliser le public aux réalités de la vie avec la CBP et faire en sorte que les personnes concernées se sentent vues et entendues. Téléchargez le modèle et partagez votre lettre sur Facebook, Instagram ou TikTok avec le hashtag #ThisIsMyPBC.
Rencontrez Jo, Gill et Wendy qui vivent avec la CBP
Bien qu’elles partagent le même diagnostic, leurs parcours avec la CBP sont profondément personnels. Découvrez leurs histoires et voyez comment elles rendent l’invisible visible. Prenez en main votre propre parcours en vous informant davantage sur la maladie et en parlant ouvertement avec votre médecin.
Rencontrez Gill
Depuis plus de 20 ans, Gill navigue à travers la vie avec une CBP, tout en conciliant une carrière, sa famille et un engagement bénévole dévoué, le tout en gérant le symptôme invisible de la fatigue. Après avoir eu l’impression, pendant des années, que la fatigue murmurait des doutes sur son potentiel et assombrissait ses conversations, Gill a décidé de mettre ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible. Elle partage son histoire pour faire en sorte que les autres personnes vivant avec la CBP se sentent autonomes et refusent de laisser cette maladie définir leurs limites.
En savoir plus
Rencontrez Jo
Pendant des années, Jo a eu le sentiment que la fatigue était une « invitée indésirable », volant ses soirées et limitant sa carrière. Aujourd’hui, elle pose ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible, reprenant ainsi le contrôle que la fatigue lui avait dérobé. En écrivant cette lettre, elle trouve la force de défendre sa santé et partage son histoire pour donner de la force à tous ceux qui vivent avec la CBP.
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Rencontrez Wendy
Après 13 ans à vivre avec la CBP, Wendy connaît la réalité : la fatigue n’est pas qu’une simple lassitude, elle bouleverse toute une vie. Elle a entamé sa confiance et l’a contrainte à changer de carrière. Elle couche ses mots sur papier pour laisser une trace durable des efforts qu’elle doit fournir pour continuer à faire face chaque jour. En partageant son histoire, elle exige la reconnaissance que la communauté mérite, prouvant que si sa fatigue est peut-être invisible, elle, elle ne l’est pas.
En savoir plusComprendre la PBC
Ce guide propose une vue d’ensemble pour mieux comprendre et gérer la PBC. Il couvre trois domaines clés : comprendre ce qu’est la PBC et qui elle touche, reconnaître et faire face à ses symptômes, ainsi que découvrir les options de traitement, le soutien lié au mode de vie et l’importance du suivi médical régulier.
Rendre la fatigue visible
Bien plus qu’une simple fatigue : obtenir le soutien dont vous avez besoin
Les meilleurs conseils pour reprendre le contrôle de votre fatigue
Apprendre à connaître votre PBC
Cette section aborde les points suivants :
Qu’est-ce que la PBC ?
Pourquoi la PBC survient-elle ?
Qui est concerné par la PBC ?
Quels sont les objectifs de la prise en charge de la PBC ?
Vivre avec les symptômes
Cette section traite des symptômes courants de la PBC et de leur évolution possible au fil du temps. Elle aborde également les moyens de réduire les symptômes pour améliorer la qualité de vie.
Prendre soin de votre PBC
Cette section aborde les éléments essentiels de la prise en charge de la PBC :
Comment la PBC est-elle traitée ?
Soins de soutien et hygiène de vie.
Pourquoi le suivi régulier est-il important ?
Quels examens pourriez-vous avoir besoin de faire ?
Qui fait partie de votre équipe de soins ?
Nouvelle ère dans la gestion de la fatigue de la CBP
Il existe un besoin crucial d’améliorer la reconnaissance, la mesure de routine et la communication ouverte autour de la fatigue dans la CBP, non seulement en tant que symptôme, mais en tant que condition fondamentale qui a un impact significatif sur la qualité de vie.
Le traitement doit aller au-delà de la biochimie du foie et s’attaquer à la fois à la progression de la maladie et au fardeau des symptômes, comme la fatigue. Les professionnels de la santé doivent voir et traiter la personne dans son ensemble, et pas seulement la maladie du foie.
Où “This is My PBC” peut-il vous mener ?
Vous pouvez mieux comprendre ce que signifie vivre avec la PBC et, avec votre médecin, faire des choix adaptés à votre situation, tels que :
- Comprendre comment vos symptômes vous affectent. Surveillez vos symptômes entre les rendez-vous médicaux et notez les sujets à aborder lors de votre prochaine consultation.
- Connaître vos taux de phosphatase alcaline (ALP) et leur signification. Posez des questions à votre médecin sur vos taux d’ALP et de bilirubine, et sur ce qu’ils révèlent concernant la santé de votre foie.
F.A.Q.
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie hépatique cholestatique rare, progressive et auto-immune. Chez les personnes atteintes de CBP, le système immunitaire attaque et détruit progressivement les petits canaux biliaires du foie. La bile et les toxines peuvent alors s’accumuler (cholestase), ce qui peut entraîner une cicatrisation progressive du foie (fibrose).
Les femmes présentent un risque plus élevé de développer une CBP par rapport aux hommes. En fait, 9 personnes sur 10 vivant avec une CBP sont des femmes, bien que les raisons en soient largement inconnues. La prévalence de la CBP chez les hommes est en augmentation, et elle est souvent diagnostiquée à un stade plus avancé que chez les femmes.
Les symptômes de la CBP peuvent avoir un impact négatif sur la qualité de vie d’une personne. Ils comprennent :
- La fatigue, qui touche jusqu’à 80 % des personnes vivant avec une CBP, dont 20 % la qualifient de significative ou susceptible de bouleverser leur vie ce n’est pas la même chose que de la simple fatigue (ou somnolence) ; la fatigue liée à la maladie est une affection mesurable qui existe indépendamment d’autres symptômes.
- Les démangeaisons (prurit), qui touchent jusqu’à 75 % des personnes vivant avec une CBP.
Ces symptômes peuvent être débilitants et entraîner un manque de sommeil, une dépression et des idées suicidaires. Bien que certaines personnes atteintes de CBP puissent ne présenter aucun symptôme, elles restent exposées au risque de progression de la maladie et de lésions hépatiques.
La fatigue n’est pas la même chose que le simple fait d’être fatigué. Alors que la fatigue passagère peut souvent être soulagée par le repos ou le sommeil, la fatigue liée à la maladie est un état chronique qui ne s’améliore pas avec le repos.1 Cette fatigue est persistante, accablante et n’est pas proportionnelle à l’activité fournie. Elle affecte le fonctionnement physique, émotionnel et mental, interférant souvent avec la vie quotidienne.
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Albi España
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Association Malattie Autoimmune Del Fegato (AMAF), Italy
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British Liver Trust, UK
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Casa Hunter
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Deutsche Leberhilfe (German Liver Aid)
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EpaC ETS, Italy
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FAL, Norway
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Leverforeningen, Denmark
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Liver 4 Life, UK
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Liver Foundation, Australia
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PBC Canadian Society
- PBC Foundation, UK
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PBC Sverige, Sweden
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