Faire progresser la lutte contre les maladies hépatiques rares : Ipsen au Congrès de l’EASL 2026

Ce que nous avons retenu du Congrès de l'EASL 2026 !

Nous sommes de retour du Congrès 2026 de l’Association européenne pour l’étude du foie (EASL), le plus grand événement européen dédié à la santé hépatique. Ce congrès rassemble médecins, scientifiques, professionnels paramédicaux, patients et partenaires de l’industrie pour partager leurs connaissances, mettre en lumière les avancées scientifiques et tisser des liens constructifs.

Notre présence au Congrès 2026 de l’EASL a témoigné de notre engagement continu à faire progresser la prise en charge des maladies rares du foie. À travers six présentations scientifiques – dont trois posters « late-breaking » (de dernière heure) –, des symposiums animés par des experts et des sessions « Meet the Expert », nous avons contribué à l’avancement de la science et favorisé des échanges constructifs sur l’amélioration de la prise en charge des patients.

Chez Ipsen, les maladies hépatiques rares sont au cœur de notre portefeuille. Nous déployons notre expertise scientifique dans cinq maladies cholestatiques rares du foie : la cholangite biliaire primitive (CBP), la cholestase intrahépatique familiale progressive (CIFP), le syndrome d’Alagille (ALGS), l’atrésie des voies biliaires (AVB) et la cholangite sclérosante primitive (CSP).

À travers nos programmes de développement clinique, nous visons à faire progresser la compréhension scientifique des maladies hépatiques rares et de leur impact sur le quotidien des patients. Ces pathologies pouvant évoluer de manière imprévisible, une prise en charge personnalisée est essentielle, non seulement pour ralentir la progression de la maladie, mais aussi pour traiter les symptômes qui affectent le plus la qualité de vie des patients.

Les résultats cliniques s’améliorent lorsque les personnes atteintes d’une maladie hépatique rare comprennent leur pathologie et lorsqu’elles participent activement, aux côtés de leur équipe soignante, à la définition des objectifs thérapeutiques et à leur évaluation régulière.

Une approche collaborative et holistique implique de rassembler les patients, les proches aidants et les professionnels de santé pluridisciplinaires, afin qu’ils s’écoutent mutuellement et mesurent pleinement l’impact de la maladie, notamment celui de symptômes invalidants tels que la fatigue et le prurit. C’est ainsi que nous garantirons des plans de prise en charge qui répondent aux priorités cliniques tout en tenant compte de la réalité quotidienne de la vie avec une maladie hépatique rare.

Hugo Gomes da Silva d’Ipsen partage actuellement un aperçu exclusif des coulisses du Congrès de l'EASL 2026

En direct du Congrès de l’EASL 2026, Hugo Gomes da Silva, SVP Affaires Médicales Mondiales (Maladies Rares), a saisi les moments clés et les faits marquants de cette édition. De nouveaux épisodes seront mis en ligne quotidiennement tout au long du congrès :

Mieux comprendre la CBP et la fatigue

L’une des avancées majeures du Congrès EASL 2026 est la reconnaissance accrue de la nécessité d’évaluer et de prendre en charge activement la fatigue dans la CBP (cholangite biliaire primitive), en raison du fardeau considérable qu’elle représente pour les patients.

Dans la CBP, la fatigue est bien plus qu’une simple sensation de fatigue passagère ; il s’agit d’un symptôme clinique distinct et invalidant qui altère profondément la qualité de vie. Ce manque d’énergie profond et persistant impose des choix quotidiens difficiles, impactant tous les aspects du quotidien : de la motricité physique aux fonctions cognitives, en passant par le bien-être émotionnel et social. En affectant jusqu’aux tâches les plus simples et aux relations personnelles, la fatigue liée à la CBP exige une approche thérapeutique dédiée.

Découvrez-en plus sur la réalité quotidienne de la fatigue liée à la CBP ici.

Porter la voix des patients à Barcelone

Ipsen façonne le dialogue autour de la CBP en plaidant pour une prise en charge proactive, qui cible à la fois la progression de la maladie et les symptômes invalidants qui impactent le quotidien des patients.

Durant le Congrès de l’EASL 2026, les rues de Barcelone ont accueilli les témoignages poignants de Gill, Jo et Wendy, issus de la campagne This is My PBC. En partageant leur vécu directement avec la communauté médicale, ces récits ont rappelé de manière essentielle aux professionnels de santé présents qu’une prise en charge efficace exige une double approche, axée à la fois sur le contrôle clinique de la maladie et sur la gestion des symptômes.

 Profile

Le fait de voir nos données susciter des débats et prendre conscience de leur capacité à influencer les soins prodigués dans la pratique a renforcé une vérité fondamentale : notre science est guidée par une mission.

Hugo Gomes da Silva

Senior Vice President, Global Medical Head Rare Diseases

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