Comprendre la CBP : Gérer l’essentiel 

Sandra Silvestri, d’Ipsen, a rencontré le Dr Laura Cristoferi, le Professeur Mark Swain et le Professeur David Jones pour explorer les dernières données probantes sur la prise en charge de la cholangite biliaire primitive (CBP), une maladie auto-immune rare. Lors de la discussion, les intervenants ont souligné l’importance d’approches de soins holistiques et individualisées, ainsi que de permettre aux patients de jouer un rôle actif dans la prise en charge de leur maladie. Ils ont également évoqué la nécessité de prendre en compte les symptômes les plus importants pour les patients afin d’améliorer leur pronostic et leur bien-être général. 

Le parcours de chaque personne atteinte de CBP est unique. Si ralentir la progression de la maladie est une priorité, la gestion des symptômes est également primordiale pour les personnes atteintes de CBP, car ce sont souvent les aspects qui impactent le plus leur vie. Deux des symptômes les plus fréquents chez les personnes atteintes de CBP sont la fatigue et le prurit (démangeaisons). 

La fatigue touche jusqu’à 80 % des personnes atteintes de CBP¹, dont 20% la considèrent comme importante ou altérant leur qualité de vie². En tant que symptôme distinct de la CBP, la fatigue peut considérablement altérer le fonctionnement quotidien, limiter l’activité physique et affecter le bien-être émotionnel, indépendamment du prurit. Elle nécessite donc une reconnaissance et une prise en charge spécifiques en tant que symptôme distinct de la CBP. 

« Il est encourageant de constater l’évolution de la recherche, au point où l’on se demandent plus seulement si les personnes atteintes peuvent vivre longtemps avec leur maladie, mais plutôt si elles vivent réellement une bonne qualité de vie. » – Mark Swain, hépatologue à l’Université de Calgary, au Canada 

L’amélioration des connaissances scientifiques sur les symptômes de la CBP et leur biologie a permis de reconnaître que la fatigue, autrefois simplement qualifiée de « fatigue », pourrait être liée à une voie biologique. À mesure que nous comprenons l’ensemble des symptômes et les mécanismes qui les sous-tendent, la prise en charge de la CBP peut devenir plus éclairée et adaptée à des besoins spécifiques. 

Il est essentiel d’améliorer la compréhension de la CBP par les patients, et les professionnels de santé doivent prendre le temps d’expliquer les aspects clés de la maladie, comme le taux de phosphatases alcalines. Il est tout aussi important d’écouter attentivement et de valider le vécu des personnes atteintes de CBP. Ensemble, ces actions aident les personnes atteintes de CBP à se sentir plus autonomes et à jouer un rôle actif dans leurs soins et à collaborer avec leur équipe soignante pour gérer la CBP dont elles souffrent. 

Notre compréhension de l’hétérogénéité de la CBP s’améliore, et il est clair que la prise en charge nécessite plus qu’une surveillance de routine. Elle exige une approche personnalisée et holistique qui va au-delà des résultats de laboratoire et se concentrer sur les symptômes les plus importants pour chaque personne atteinte de CBP.