Chat Fireside : Innovation et changement de politique dans le domaine des maladies rares en Europe 

La communauté des maladies rares continue à rechercher des solutions innovantes pour répondre aux besoins des patients et faire en sorte qu’aucune personne atteinte de maladie rare ne soit laissée pour compte.  

À l’occasion de la Journée des maladies rares 2023, Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS et Jennifer Schranz, responsable mondiale de la recherche et du développement sur les maladies rares chez Ipsen, se sont contactés pour discuter des principaux domaines d’intérêt d’EURORDIS, notamment l’élaboration d’une politique relative aux maladies rares en Europe qui place les patients au centre et donne la priorité à une approche holistique centrée sur le patient.  

Visionnez la vidéo ci-dessous qui contient un extrait de cette discussion, axée sur la stimulation de l’innovation, l’intérêt du diagnostic précoce et l’importance de faire entendre la voix des patients pour garantir la délivrance de soins médicaux et sociaux adéquats.