Au-delà de la fatigue: comprendre la fatigue dans la cholangite biliaire primitive
« La fatigue est tellement différente de la fatigue ; je n’arrive pas à sortir du lit… ça change ma vie. »
– Wendy, atteinte de CBP
Comprendre la fatigue
• La fatigue est une affection distincte et débilitante qui peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie1
• Elle accompagne souvent des maladies auto-immunes telles que la cholangite biliaire primitive (CBP), le lupus, la sclérose en plaques et d’autres maladies inflammatoires chroniques2
• Bien que la fatigue puisse souvent être soulagée par le repos ou le sommeil, la fatigue est une maladie chronique qui n’est pas améliorée par le repos1
• La fatigue est persistante, accablante et disproportionnée par rapport à l’activité. Elle affecte le fonctionnement physique, émotionnel et mental, interférant souvent avec la vie quotidienne2
À propos de CBP
La CBP est une maladie hépatique cholestatique, auto-immune, évolutive et rare, dont la prévalence augmente à l’échelle mondiale3
Auto-immune signifie que chez les personnes atteintes de CBP, un type de globule blanc présent dans le corps attaque et détruit progressivement les petits canaux biliaires du foie3
Les voies biliaires sont de minuscules tubes dans le foie qui aident à transporter la bile, un liquide contenant des acides biliaires qui décomposent les graisses et aident à éliminer les déchets du corps4
Lorsque les voies biliaires sont endommagées, la bile ne peut pas circuler correctement et commence à s’accumuler dans le foie, ce qui provoque un stress et des dommages aux cellules hépatiques3
Au fil du temps, le foie se cicatrise (fibrose) et, si la situation continue de s’aggraver, elle peut entraîner une cirrhose (graves lésions hépatiques) et même une insuffisance hépatique3
Les symptômes les plus courants de la CBP
La fatigue
Le prurit (démangeaisons)
La fatigue est un symptôme courant et débilitant de la CBP
La fatigue touche jusqu’à 80% des personnes atteintes de CBP
Et jusqu’à 20 % d’entre elles souffrent d’une fatigue sévère.
La fatigue n’est pas simplement un effet secondaire d’autres symptômes tels que le prurit.
Bien que le prurit puisse contribuer à l’expérience de la fatigue, les recherches montrent que les deux symptômes ne sont que faiblement corrélés7, indiquant que des mécanismes distincts sont impliqués.
Cela suggère que la fatigue peut s’améliorer de manière indépendante grâce à une intervention ciblée, renforçant ainsi son statut de maladie traitable.
La fatigue est une condition mesurable
La fatigue est cliniquement significative dans la CBP
La fatigue dans la CBP n’est pas liée au stade de la maladie ou à l’étendue des lésions hépatiques et peut même persister après une transplantation hépatique.8 Des études montrent que jusqu’à 37 % des personnes atteintes de CBP continuent de ressentir de la fatigue après une transplantation hépatique, ce qui en fait une affection qui nécessite une attention particulière.9
*La fatigue intense est une cause importante d’altération de la qualité de vie10
** La fatigue est évaluée à l’aide d’outils validés de résultats rapportés par les patients1
Bien que la fatigue soit courante chez les personnes atteintes de CBP, il existe désormais des preuves que certains traitements de la CBP peuvent améliorer la fatigue.7,9
Découvrir la science de la fatigue dans la CBP
Des techniques avancées d’imagerie cérébrale montrent des changements dans l’activité cérébrale et la connectivité associés à la fatigue chez les personnes atteintes de CBP.11
Des recherches récentes suggèrent que la fatigue dans la CBP est liée à une communication perturbée entre les zones cérébrales impliquées dans le contrôle moteur, le traitement sensoriel et la régulation émotionnelle.12
Une lutte quotidienne qui touche tous les aspects de la vie
La fatigue peut avoir une série d’impacts physiques, émotionnels et cognitifs qui peuvent perturber profondément la qualité de vie:
Impact physique
Limite les mouvements et les fonctions quotidiennes12
Impact cognitif
Perturbe la qualité du sommeil, la mémoire et la concentration13
Impact émotionnel
Anxiété, dépression, isolement14
Impact social
Relations tendues et difficulté à conserver un emploi15
Jusqu’à 55 % des personnes atteintes de CBP et souffrant de fatigue sévère présentent des symptômes cognitifs cliniquement significatifs.14
Moins de 20 % des personnes atteintes de CBP et souffrant de fatigue sévère sont capables de travailler.16
« Parfois, il est difficile de passer une journée au travail… et cela a un impact sur votre vie sociale… même parler peut-être un effort lorsque vous luttez contre la fatigue. »
– Jo, vivant avec la CBP
Les conséquences profondes de la fatigue
La fatigue n’est pas seulement un symptôme : c’est un fardeau global et de grande portée qui a des répercussions qui s’étendent bien au-delà de l’individu.
Cela transfère souvent les responsabilités quotidiennes sur la famille et les soignants, ce qui entraîne une détresse émotionnelle et des difficultés financières.16,17
Cela peut également contribuer à une réduction de la participation au marché du travail et à une retraite anticipée.18,19
Jusqu’à 60 % des personnes atteintes de CBP signalent une perte de productivité
À mesure que les symptômes progressent, de nombreuses personnes ne peuvent plus se permettre les soins nécessaires pour leurs maladies chroniques ou de longue durée, comme la CBP. Ceci peut amener les proches à fournir des soins gratuits, ce qui peut entraîner une perte d’emploi et de salaire.17,18
La fatigue reste sans réponse
Malgré sa prévalence et son impact, la fatigue reste mal gérée et souvent négligée dans les soins cliniques.8
Bien qu’il existe des outils validés et des seuils cliniques pour suivre la fatigue, ils ne sont pas systématiquement mis en œuvre dans la pratique,20 ce qui entraîne des occasions manquées de gestion.
Nouvelle ère dans la gestion de la fatigue de la CBP
Il existe un besoin crucial d’améliorer la reconnaissance, la mesure de routine et la communication ouverte autour de la fatigue dans la CBP, non seulement en tant que symptôme, mais en tant que condition fondamentale qui a un impact significatif sur la qualité de vie.
Le traitement doit aller au-delà de la biochimie du foie et s’attaquer à la fois à la progression de la maladie et au fardeau des symptômes, comme la fatigue. Les professionnels de la santé doivent voir et traiter la personne dans son ensemble, et pas seulement la maladie du foie.
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