Plus forts ensemble pour la Journée de sensibilisation au PFIC
Hugo Gomes da Silva, Senior Vice President Global Medical Affairs (Maladies Rares) chez Ipsen, partage des réflexions précieuses sur les défis auxquels les familles sont confrontées tout au long de leur parcours avec le PFIC — et souligne l’importance essentielle d’une information fiable et du soutien de la communauté.
À l’occasion de la Journée de sensibilisation au PFIC, le 5 octobre, je repense à ce que m’ont confié les personnes vivant avec la cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC) et à l’impact de cette maladie, non seulement ce jour-là, mais chaque jour de leur vie. Le PFIC est une maladie génétique rare du foie, souvent diagnostiquée dès l’enfance, qui peut provoquer une atteinte progressive du foie, des démangeaisons intenses et avoir un impact profond sur la qualité de vie.
Le thème de cette année, Plus forts ensemble, illustre la puissance de l’unité, de l’empathie et du partage de connaissances au sein de cette communauté. Pour les familles, ce thème incarne non seulement la sensibilisation à la maladie elle-même, mais aussi l’assurance que personne ne devrait affronter le PFIC seul.
J’ai eu l’occasion d’échanger avec des parents qui incarnent cet esprit de force et de plaidoyer. Parmi eux, Emily Ventura, cofondatrice du PFIC Network et mère de Cedar, qui vit avec le PFIC. Elle se souvient de la difficulté des premiers jours suivant le diagnostic de sa fille : « Découvrir ce que le PFIC signifiait vraiment pour ma fille était accablant. Je me sentais perdue et je ne savais pas où trouver des conseils fiables. »
Ce qui a le plus aidé Emily, c’est de trouver une communauté de familles qui avaient suivi le même chemin, transformant ainsi sa peur en confiance. Inspirée par cette expérience, elle a cofondé le PFIC Network, qui fournit à la fois des informations fiables et un espace sûr où les familles peuvent se retrouver.
Francesca a connu un parcours similaire lorsque sa fille, Eva Luna, a été diagnostiquée avec le PFIC alors qu’elle était encore bébé. Les premiers mois ont été marqués par l’incertitude et la peur face à ce que signifiait ce diagnostic. L’un des défis les plus difficiles a été de gérer les démangeaisons persistantes d’Eva Luna, que Francesca décrivait comme « un monstre » perturbant la vie familiale. Aider sa fille à se sentir mieux et à vivre une enfance heureuse et active est devenu le centre de leur parcours. De nombreuses autres familles partagent ce défi : trouver un équilibre entre la gestion des symptômes, la vie quotidienne et l’espoir pour l’avenir.
Pour Francesca, entrer en contact avec d’autres mères a été une source d’espoir et de perspective : « Il était très important pour moi d’être en lien avec d’autres mamans à travers le monde. Cela m’a donné beaucoup d’espoir, car j’ai vu leurs enfants grandir, aller à l’école et même vivre une vie normale. » C’est ce qui l’a conduite à créer PFIC Italia, qui soutient non seulement les familles en Italie, mais également au-delà de ses frontières.
Les parcours d’Emily et de Francesca nous montrent que derrière chaque diagnostic se trouve une famille en quête de clarté, de soutien et de l’assurance de ne pas être seule. Pour faire face au PFIC, les familles ont besoin à la fois de connaissances qui les renforcent et d’une communauté qui leur donne de la force.
Chez Ipsen, mes collègues et moi restons engagés à écouter les familles et à être à leurs côtés. La Journée de sensibilisation au PFIC nous rappelle que faire progresser la science n’est qu’une partie de la solution ; la solidarité et le soutien sont tout aussi essentiels. En étant plus forts ensemble, nous pouvons aider les familles à se sentir informées, soutenues et jamais seules sur leur parcours. Le PFIC Network est une ressource de confiance pour les familles, réunissant en un seul lieu un ensemble complet d’informations, de conseils et de témoignages.
Pour en savoir plus sur le PFIC, rendez-vous sur le site du PFIC Network : PFIC.org ainsi que sur le PFIC Italia Network.
