L’histoire de Mélanie : vivre avec des tumeurs neuroendocrines pulmonaires

L’expérience de chaque personne atteinte de tumeurs neuroendocrines (TNE) est unique. Pour Mélanie, accepter le diagnostic d’une TNE pulmonaire s’inscrit dans un processus continu, fait de recherches, de découvertes et d’apprentissage, pour mieux comprendre comment vivre avec cette forme de cancer complexe et encore trop méconnue.

L’établissement du diagnostic

Comme pour beaucoup, Mélanie a appris son diagnostic par hasard, à la suite d’un simple contrôle de routine pour une toux. Lorsqu’une radiographie a révélé une ombre au niveau de ses poumons, son médecin généraliste lui a d’abord diagnostiqué un cancer du poumon avec un pronostic très pessimiste — une information qu’elle n’a pas reçue directement lors de la consultation, mais qu’elle a découverte dans son dossier médical. Ce fut un choc, avec une grande détresse face à l’incertitude de ce qu’impliquait potentiellement ce diagnostic pour son avenir. Ce n’est qu’après une biopsie que le diagnostic réel a été posé : Mélanie était en réalité atteinte d’une forme avancée de tumeurs neuroendocrines pulmonaires, un terme dont elle n’avait jamais entendu parler auparavant.

S’informer pour mieux comprendre

Les TNE constituent une forme relativement rare de cancer qui affecte les cellules du système neuroendocrinien¹. Ces cellules sont présentes dans tout le corps, mais les TNE surviennent toutefois le plus souvent dans les poumons, l’estomac ou le pancréas². La plupart des formes de TNE se développent lentement et sont moins agressives³, un point que le médecin a souligné auprès de Mélanie. Mais quel que soit le type de cancer, le diagnostic bouleverse profondément la vie. Même si Mélanie avait enfin pu mettre un nom sur sa maladie, la rareté des TNE, en particulier pulmonaires, rendait l’accès à l’information difficile. Pourtant, environ 35 personnes sur 100 000 dans le monde vivent avec une TNE¹, et les TNE pulmonaires représentent 27 % de ces cas², — une réalité bien plus fréquente qu’on ne l’imagine. Afin d’obtenir plus d’informations, Mélanie a demandé un deuxième avis à un professeur intervenant dans un centre d’excellence sur les TNE, qui possédait l’expertise nécessaire pour discuter de la complexité de son diagnostic.

Bien que rassurée sur les possibilités de traitement, Mélanie a appris que sa TNE n’était pas opérable. Elle devait donc apprendre à vivre avec — un processus en constante évolution. Pour cela, elle a cherché à mieux comprendre sa maladie. Elle souligne le rôle essentiel d’une association nationale de patients, qui lui a offert un soutien précieux, des échanges avec d’autres personnes vivant des parcours similaires, et un accès à des ressources fiable véritables mines d’informations pour elle.

« Chacun vit les choses à sa manière. Mais tous sont incroyablement bienveillants et positifs. Même dans les moments les plus difficiles, il y a une grande affection de la part des uns et des autres. Nous avons tous le sentiment de faire partie d’une grande famille. »

L’importance d’être visible et compris

Vivre avec un cancer rare peut être source d’isolement. Mélanie se sent physiquement bien la plupart du temps, mais elle porte le poids d’une maladie pour laquelle les parcours de soins sont souvent complexes et l’avenir incertain. Récemment, Mélanie s’est rendue à des consultations avec une amie, car on lui a diagnostiqué un type de cancer plus courant. Ces consultations ont mis en lumière la disparité des soins entre chaque type de cancer. Les connaissances médicales, le financement et le soutien spécialisé dont bénéficient les personnes atteintes de cancers moins courants peuvent être limités. Le manque de personnel infirmier dédié, la difficulté d’obtenir rapidement les résultats d’examens, le déficit d’information des patients, notamment sur l’existence de groupes de soutien et même le financement du stationnement sur les parkings des hôpitaux, sont autant de constats qui témoignent de cette disparité.

Une vision à long terme de la vie

Si Mélanie a accepté la possibilité que ses TNE évoluent, qu’elles grossissent, rétrécissent ou se propagent, elle reste déterminée à vivre pleinement, à apprécier les activités pour ce qu’elles lui apportent, sans les associer uniquement à sa maladie. Son métier de jardinière paysagiste et sa récente passion pour la nage en mer lui permettent aujourd’hui de continuer à profiter de sa passion pour les activités de plein air. L’appréhension du quotidien avec les TNE est un chemin que Mélanie parcourt avec détermination, une marche après l’autre.