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la Journée des maladies rares nous rappelle que ces pathologies touchent bien plus de personnes qu’on ne l’imagine : plus de 300 millions dans le monde, répartis sur plus de 10 000 maladies rares identifiées. Pourtant, ce qui me frappe le plus en cette journée de reconnaissance et de réflexion, c’est que l’écoute des patients reste un levier encore sous‑exploité pour faire progresser les soins de santé.

Chaque année, des centaines d’enfants en Europe reçoivent un diagnostic de pLGG. Pour beaucoup, le parcours implique des chirurgies invasives, des années de chimiothérapie intensive et l’impact durable de complications potentielles affectant la vision, la parole et les fonctions neurologiques.

À une époque où les avancées scientifiques majeures reposent de plus en plus sur des collaborations profondes et intersectorielles, le partenariat de longue date entre Ipsen et les équipes de l’Institut de recherche en immunologie et en cancérologie (IRIC) de l’Université de Montréal, ainsi que de la société de valorisation IRICoR s’impose comme un modèle de coopération efficace entre le monde académique et l’industrie pour accélérer la science de manière ciblée.

Alors que la communauté mondiale d’oncologie urologique se prépare à se réunir à San Francisco pour le symposium de la Société Américaine d’Oncologie Clinique spécialisé dans les cancers génito‑urinaires (ASCO GU), les collaborateurs d’Ipsen à travers le monde sont enthousiastes à l’idée de se retrouver, d’apprendre et de contribuer.

Les maladies rares sont plus répandues qu’on ne le pense, tant par le nombre de vies qu’elles touchent que par l’impact profond qu’elles ont sur le quotidien des patients et de leurs familles. Derrière chaque diagnostic se trouve une personne qui affronte bien plus que des symptômes : une routine quotidienne bouleversée, des projets de vie réorientés, l’incompréhension et l’isolement à surmonter, et des familles qui s’adaptent à l’incertitude avec résilience et espoir.