Couleurs PFIC : Comprendre le PFIC grâce au réseau PFIC
La cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC) est une maladie complexe. Trouver des informations fiables à son sujet ne devrait pas l’être. PFIC Colors a été conçu pour aider les familles à mieux comprendre cette maladie et à trouver rapidement les informations et le soutien dont elles ont besoin.
La cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC) est un groupe de maladies hépatiques héréditaires rares qui peuvent affecter les personnes de différentes manières. Les symptômes, l’évolution de la maladie et les traitements nécessaires varient selon les différents types de PFIC.1
Cette complexité rend la PFIC difficile à comprendre pour les familles, surtout au début, après le diagnostic. Les familles confrontées à un diagnostic de PFIC décrivent souvent les premiers jours comme accablants, déroutants et isolants. La complexité de la maladie et sa présentation variable d’une personne à l’autre peuvent rendre difficile la compréhension et la recherche d’informations correspondant à leur vécu.
Cette période peut être source de solitude et de confusion, remplie de questions et d’incertitudes. Dans ces moments-là, avoir accès à des ressources fiables, élaborées par la communauté, peut apporter de la clarté et du réconfort face à une situation qui peut paraître insurmontable. C’est précisément ce que les familles peuvent trouver sur le site web du Réseau PFIC.
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Comprendre la PFIC grâce à la couleur
Pour aider les personnes à trouver des informations factuelles, précises et bienveillantes, Ipsen s’est associé à Réseau PFIC afin de développer une campagne positive et engageante diffusée via les canaux numériques, notamment les réseaux sociaux, pour atteindre les personnes recherchant des informations sur la PFIC. L’engagement est encouragé grâce à un contenu qui utilise le concept positif, inspirant et simple de présenter la PFIC comme une maladie aux multiples facettes.
Cette initiative, inspirée par la couleur, vise à mieux comprendre la complexité de la PFIC en orientant les familles vers l’ensemble des ressources disponibles sur le site web du Réseau PFIC. Elle a pour objectif de redonner de la couleur à la vie des personnes concerné·e·s grâce à des informations plus claires et plus accessibles, et à un lien significatif avec une communauté qui comprend leur vécu.
L’importance de la clarté, du lien et de la communauté
Emily Ventura, cofondatrice et directrice générale du Réseau PFIC et mère de Cedar, atteinte de PFIC, a elle-même vécu les difficultés rencontrées lors des premiers stades du diagnostic.
Dans la vidéo ci-dessous, Emily présente plus en détail cette initiative et explique pourquoi il est si important d’apporter clarté, soutien et solidarité aux familles touché·e·s par la PFIC.
« Lorsque ma fille a reçu le diagnostic [de PFIC], en 2012, nous n’avons reçu aucune ressource ni aucun contact avec une quelconque communauté pour obtenir du soutien ; il n’en existait aucune à l’époque. Cela nous a laissé·e·s avec un sentiment de solitude, d’isolement et de peur face à son diagnostic. »
Au fil de ses échanges avec d’autres parents confronté·e·s à des situations similaires, Emily a constaté que de nombreuses personnes atteintes de PFIC se retrouvaient sans accompagnement ni soutien. Ce constat a donné naissance à Réseau PFIC, aujourd’hui une communauté internationale offrant un large éventail d’informations fiables et un réseau de soutien aux personnes touché·e·s par la PFIC et à leurs proches.
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Explorez les couleurs du PFIC
L’approche PFIC Colors vise à aider les familles à mieux comprendre la PFIC. En organisant l’information en six thèmes, chacun associé à une couleur, et en s’appuyant sur des témoignages concrets, le Réseau PFIC aide les familles à se sentir plus confiantes et plus maîtresses de leur parcours.
Pour en savoir plus sur la PFIC, cliquez sur les encadrés thématiques ci-dessous pour accéder à la section dédiée du site web de Réseau PFIC.
Diagnostic de la PFIC
La PFIC est généralement diagnostiquée chez les nourrissons et les jeunes enfants, mais aussi chez les adolescents et les adultes. Au début, il est normal de ressentir de la peur, de l’isolement et de ne pas savoir vers qui se tourner.
Les démangeaisons (prurit)
Les symptômes peuvent avoir un impact considérable sur la vie quotidienne, mais ils peuvent être gérés. L’un des plus courants est une démangeaison intense (prurit).
Types de PFIC
On connaît actuellement 13 types de PFIC, chacun étant causé par des mutations génétiques différentes. Bien que de nombreux symptômes se recoupent entre les différents types de PFIC, chaque type présente des caractéristiques distinctes. De nouveaux types sont régulièrement découverts, ce qui nous permet de mieux comprendre la PFIC et, à terme, d’améliorer la prise en charge.
PFIC chez l'adulte
La PFIC est généralement diagnostiquée chez l’enfant, mais elle peut aussi toucher les adultes, parfois après des années de symptômes hépatiques inexpliqués. Ses manifestations peuvent différer de celles observées chez l’enfant, ce qui peut compliquer le diagnostic. Comprendre le vécu des adultes atteint·e·s de PFIC peut vous aider à trouver le soutien et les soins adaptés.
Génétique
La PFIC est une maladie héréditaire, c’est-à-dire qu’elle se transmet de génération en génération au sein des familles. Même avec le même type de PFIC, les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre en fonction des modifications (ou mutations) spécifiques du gène impliqué. De nouvelles mutations sont régulièrement découvertes, ce qui contribue à améliorer le diagnostic, la compréhension et la prise en charge de la PFIC.
Traitement
Il existe différentes options de traitement, allant des médicaments à la chirurgie en passant par la transplantation hépatique. En discuter avec votre médecin vous permettra de déterminer le traitement le plus adapté à votre situation ou à celle de votre enfant.
Rendez-vous sur PFIC.org pour obtenir toutes les informations concernant le PFIC.
Cette campagne a été développée conjointement par Ipsen et Réseau PFIC.
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