« J’en ai vraiment été témoin, de près » : comment Loubna Ouriaghli a fait de son vécu une force dans sa carrière 

Un diagnostic est censé marquer la fin de l’incertitude. Pour certaines familles, c’est aussi le moment où elles réalisent que la médecine n’a plus rien à offrir. Loubna Ouriaghli, Head of Government Affairs & Policy chez Ipsen, a vécu ce moment aux côtés de sa propre mère, diagnostiquée avec une maladie rare. Elle a vu les symptômes apparaître un à un, les années qu’il a fallu pour obtenir une réponse et le silence qui a suivi quand cette réponse n’était accompagnée d’aucun traitement. 

Ce sentiment d’impuissance est devenu un tournant. Plutôt que de le subir, Loubna a choisi de le transformer en engagement avec son expertise, sa position, ses compétences pour que d’autres familles, d’autres enfants comme elle, n’aient pas à traverser la même situation. Alors que sa famille s’apprête à s’agrandir, cette dimension personnelle renforce encore davantage son engagement pour les générations futures.

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Depuis, elle aborde son rôle avec un sens des responsabilités qui va au-delà du simple cadre professionnel. Les Affaires Gouvernementales et la Politique publique peuvent sembler un endroit inattendu pour ce type d’engagement. C’est le domaine des négociations, des cadres réglementaires et des relations institutionnelles. Mais c’est aussi au sein de ce département que l’on décide si un patient pourra, ou non, accéder au traitement dont il a besoin. Les patients atteints de maladies rares n’ont pas seulement besoin que des traitements existent, ils ont besoin que ces traitements soient reconnus, remboursés et accessibles. Et c’est exactement là que Loubna a choisi d’intervenir. 

Elle sait que le chemin est long, et qu’une seule personne ne peut pas changer le système à elle seule. Mais pour quelqu’un qui a été confronté à cette réalité, ce n’est pas une raison pour reculer. C’est une raison pour agir.