Mariam Soukouna ne s’attendait pas à être touchée. Elle participait à un séminaire interne finance et achats, le genre d’événement centré sur la stratégie, la performance et les priorités opérationnelles. Mais ce jour-là, l’équipe a accueilli une invitée qui n’avait rien à voir avec tout cela : la mère d’un enfant atteint d’une maladie rare.
Elle a parlé de son fils, des années passées à vivre avec une pathologie pour laquelle aucun traitement n’existait, et de ce que représentait le travail d’Ipsen pour leur famille. Un avenir possible. Quelque chose à quoi se raccrocher.
.
Pour Mariam, recevoir ce témoignage n’a pas été anodin. Loin des slides et des tableaux de bord, c’était un rappel direct et sans filtre que derrière chaque décision, chaque contrat, chaque négociation, il y a un patient.
Travailler dans les achats, c’est évoluer à distance des patients et des professionnels de santé. Une distance structurelle, pas intentionnelle. Mais qui peut faire perdre de vue le sens derrière les process. Ce séminaire a comblé cet écart.
Depuis, Mariam porte ce témoignage dans son travail au quotidien. Non pas comme un rappel ponctuel, mais comme quelque chose qui continue d’alimenter son engagement. Parce que comprendre ce à quoi sert vraiment son travail change la façon dont on se lève chaque matin pour le faire.
La cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC) est une maladie complexe. Trouver des informations fiables à son sujet ne devrait pas l’être. PFIC Colors a été conçu pour aider les familles à mieux comprendre cette maladie et à trouver rapidement les informations et le soutien dont elles ont besoin.
La cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC) est un groupe de maladies hépatiques héréditaires rares qui peuvent affecter les personnes de différentes manières. Les symptômes, l’évolution de la maladie et les traitements nécessaires varient selon les différents types de PFIC.1
Cette complexité rend la PFIC difficile à comprendre pour les familles, surtout au début, après le diagnostic. Les familles confrontées à un diagnostic de PFIC décrivent souvent les premiers jours comme accablants, déroutants et isolants. La complexité de la maladie et sa présentation variable d’une personne à l’autre peuvent rendre difficile la compréhension et la recherche d’informations correspondant à leur vécu.
Cette période peut être source de solitude et de confusion, remplie de questions et d’incertitudes. Dans ces moments-là, avoir accès à des ressources fiables, élaborées par la communauté, peut apporter de la clarté et du réconfort face à une situation qui peut paraître insurmontable. C’est précisément ce que les familles peuvent trouver sur le site web du Réseau PFIC.
.
Comprendre la PFIC grâce à la couleur
Pour aider les personnes à trouver des informations factuelles, précises et bienveillantes, Ipsen s’est associé à Réseau PFIC afin de développer une campagne positive et engageante diffusée via les canaux numériques, notamment les réseaux sociaux, pour atteindre les personnes recherchant des informations sur la PFIC. L’engagement est encouragé grâce à un contenu qui utilise le concept positif, inspirant et simple de présenter la PFIC comme une maladie aux multiples facettes.
Cette initiative, inspirée par la couleur, vise à mieux comprendre la complexité de la PFIC en orientant les familles vers l’ensemble des ressources disponibles sur le site web du Réseau PFIC. Elle a pour objectif de redonner de la couleur à la vie des personnes concerné·e·s grâce à des informations plus claires et plus accessibles, et à un lien significatif avec une communauté qui comprend leur vécu.
L’importance de la clarté, du lien et de la communauté
Emily Ventura, cofondatrice et directrice générale du Réseau PFIC et mère de Cedar, atteinte de PFIC, a elle-même vécu les difficultés rencontrées lors des premiers stades du diagnostic.
Dans la vidéo ci-dessous, Emily présente plus en détail cette initiative et explique pourquoi il est si important d’apporter clarté, soutien et solidarité aux familles touché·e·s par la PFIC.
« Lorsque ma fille a reçu le diagnostic [de PFIC], en 2012, nous n’avons reçu aucune ressource ni aucun contact avec une quelconque communauté pour obtenir du soutien ; il n’en existait aucune à l’époque. Cela nous a laissé·e·s avec un sentiment de solitude, d’isolement et de peur face à son diagnostic. »
Au fil de ses échanges avec d’autres parents confronté·e·s à des situations similaires, Emily a constaté que de nombreuses personnes atteintes de PFIC se retrouvaient sans accompagnement ni soutien. Ce constat a donné naissance à Réseau PFIC, aujourd’hui une communauté internationale offrant un large éventail d’informations fiables et un réseau de soutien aux personnes touché·e·s par la PFIC et à leurs proches.
.
Explorez les couleurs du PFIC
L’approche PFIC Colors vise à aider les familles à mieux comprendre la PFIC. En organisant l’information en six thèmes, chacun associé à une couleur, et en s’appuyant sur des témoignages concrets, le Réseau PFIC aide les familles à se sentir plus confiantes et plus maîtresses de leur parcours.
Pour en savoir plus sur la PFIC, cliquez sur les encadrés thématiques ci-dessous pour accéder à la section dédiée du site web de Réseau PFIC.
Diagnostic de la PFIC
La PFIC est généralement diagnostiquée chez les nourrissons et les jeunes enfants, mais aussi chez les adolescents et les adultes. Au début, il est normal de ressentir de la peur, de l’isolement et de ne pas savoir vers qui se tourner.
Les démangeaisons (prurit)
Les symptômes peuvent avoir un impact considérable sur la vie quotidienne, mais ils peuvent être gérés. L’un des plus courants est une démangeaison intense (prurit).
Types de PFIC
On connaît actuellement 13 types de PFIC, chacun étant causé par des mutations génétiques différentes. Bien que de nombreux symptômes se recoupent entre les différents types de PFIC, chaque type présente des caractéristiques distinctes. De nouveaux types sont régulièrement découverts, ce qui nous permet de mieux comprendre la PFIC et, à terme, d’améliorer la prise en charge.
PFIC chez l'adulte
La PFIC est généralement diagnostiquée chez l’enfant, mais elle peut aussi toucher les adultes, parfois après des années de symptômes hépatiques inexpliqués. Ses manifestations peuvent différer de celles observées chez l’enfant, ce qui peut compliquer le diagnostic. Comprendre le vécu des adultes atteint·e·s de PFIC peut vous aider à trouver le soutien et les soins adaptés.
Génétique
La PFIC est une maladie héréditaire, c’est-à-dire qu’elle se transmet de génération en génération au sein des familles. Même avec le même type de PFIC, les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre en fonction des modifications (ou mutations) spécifiques du gène impliqué. De nouvelles mutations sont régulièrement découvertes, ce qui contribue à améliorer le diagnostic, la compréhension et la prise en charge de la PFIC.
Traitement
Il existe différentes options de traitement, allant des médicaments à la chirurgie en passant par la transplantation hépatique. En discuter avec votre médecin vous permettra de déterminer le traitement le plus adapté à votre situation ou à celle de votre enfant.
Rendez-vous sur PFIC.org pour obtenir toutes les informations concernant le PFIC.
Cette campagne a été développée conjointement par Ipsen et Réseau PFIC.
Par Ivan Diaz-Padilla, Vice-président senior et Responsable mondial de l’Oncologie, Unité Thérapeutique, R&D
La leucémie myéloïde aiguë (LAM) demeure un cancer du sang difficile à traiter. Malgré les progrès réalisés, les rechutes restent fréquentes et le contrôle de la maladie à long terme demeure hors de portée pour de nombreux patients, en particulier les personnes âgées ou celles qui ne peuvent recevoir une chimiothérapie intensive. À mesure que nos connaissances sur la LAM progressent, il apparaît clairement que, pour changer cette réalité, il faut adopter une approche différente.
De l’évasion à l’engagement
La recherche révèle aujourd’hui que la LAM est une maladie complexe et évolutive, dans laquelle le système immunitaire joue un rôle central. En effet, la LAM ne se résume pas à la prolifération incontrôlée de cellules cancéreuses. Elle résulte également d’une interaction constante entre ces cellules et le système immunitaire, interaction qui peut permettre à la maladie d’échapper aux défenses naturelles de l’organisme. Cette nouvelle compréhension transforme notre manière d’envisager le traitement et soulève une question fondamentale : mobiliser et soutenir le système immunitaire du patient pourrait-il ouvrir de nouvelles perspectives thérapeutiques ?
L’idée d’utiliser le système immunitaire pour traiter le cancer n’est pas nouvelle et son efficacité a déjà été démontrée dans certains contextes. Cependant, dans le cas de la LAM, ce type d’approche s’est révélée particulièrement complexe, mettant en lumière la capacité de cette maladie non seulement à échapper au système immunitaire, mais aussi à l’affaiblir activement. Ces observations montrent qu’une activation immunitaire globale ne suffit pas et qu’il est nécessaire de développer des stratégies plus précises et ciblées, conçues pour surmonter les mécanismes de résistance spécifiques à la LAM.
Des stratégies thérapeutiques émergentes
Chez Ipsen, nous faisons progresser cette réflexion en explorant des approches de nouvelle génération visant à mobiliser le système immunitaire. Celles-ci reposent notamment sur l’activation sélective de certaines sous-populations de lymphocytes T, avec un meilleur niveau de précision et de contrôle. Cette stratégie marque une évolution qui s’oriente vers une immunomodulation plus ciblée, ouvrant la voie à une utilisation plus fine et intentionnelle du système immunitaire dans la lutte contre la maladie.
La combinaison de ces nouvelles thérapies ciblant le système immunitaire avec des traitements déjà établis pourrait agir de manière complémentaire. Elle offrirait ainsi une approche prometteuse pour mieux cibler les multiples mécanismes perturbés par la LAM, améliorant ainsi l’efficacité des traitements tout en préservant leur tolérance.
Perspectives
Le besoin de nouvelles approches pour traiter la LAM ne fait aucun doute. Il est tout aussi clair que la prochaine vague de progrès reposera sur une compréhension plus approfondie de la maladie, envisagée comme un système complexe.
Nous pensons que cela implique d’embrasser toute la complexité de la biologie immunitaire et de la traduire en innovations thérapeutiques ciblées et évolutives. Nous ne sous-estimons pas les défis à relever. Les progrès nécessiteront rigueur scientifique, collaboration et persévérance. Mais l’opportunité est réelle : aller au-delà des réponses à court terme pour offrir aux patients qui en ont le plus besoin des bénéfices plus durables.
Philippe Lopes‑Fernandes, Directeur des opérations
La science a évolué – les meilleurs partenariats évoluent avec elle
Il y a dix ans, le développement des médicaments était bien différent. Aujourd’hui, certaines des avancées scientifiques les plus prometteuses émergent de petites équipes très spécialisées, capables d’avancer rapidement — des équipes qui opèrent sous de fortes contraintes opérationnelles et disposent de peu de marge pour tout ce qui pourrait ralentir leur élan.
Or, de nombreuses structures d’accords classiques n’ont pas été conçues pour cette réalité. Elles privilégient la stabilité au moment de la signature : des cadres rigides, fondés sur des hypothèses qui peuvent ne pas résister aux premières données. La science est par essence itérative et imprévisible. Lorsque la structure d’un partenariat — et la manière dont les partenaires collaborent — ne peut évoluer au même rythme, des frictions apparaissent et finissent par nuire aux avancées scientifiques.
Ce que je recherche dans un partenariat va bien au‑delà de la seule structure de l’accord. Il s’agit d’un objectif commun porté par des actions concrètes, d’un lien continu entre les partenaires avant et bien après la signature, et d’un alignement de jugement qui demeure solide, même lorsque la science avance plus vite que ne peut l’anticiper le moindre contrat.
Le défi consiste à bâtir quelque chose d’assez robuste pour durer, tout en restant suffisamment flexible pour s’adapter. Les meilleures structures d’accords ne sont pas des solutions standard. Elles sont conçues spécifiquement pour le partenariat en question — et c’est là que la créativité, l’innovation et une volonté constante d’évoluer prennent tout leur sens.
Construire des structures d’accords créatives
Aucun partenaire ne se ressemble ; aucun accord ne devrait donc être identique. Notre point de départ est toujours une compréhension sincère : non seulement de ce que chaque partenaire apporte, mais aussi de ce qui permettra réellement à la collaboration de fonctionner pour lui. Où nos forces complémentaires peuvent‑elles accélérer la science de la manière la plus efficace ? Quels sont les moments clés de décision ? À quoi ressemble le succès à chaque étape du développement scientifique ?
La structure de l’accord est le résultat de ce dialogue — et non l’application d’un modèle prédéfini. C’est ce qui en fait une démarche créative : une conception sur mesure, pensée pour servir une science ambitieuse et transformatrice.
La preuve dans le pipeline
Depuis 2020, Ipsen a construit plus de 35 programmes grâce à des partenariats. En 2025 seulement, trois accords dont je suis particulièrement fier — chacun structuré différemment, chacun façonné autour d’une science et d’un partenaire spécifiques — sont unis par un objectif commun : faire émerger une science audacieuse, capable de transformer les paradigmes thérapeutiques.
L’avenir appartient à des structures d’accords flexibles, personnalisées et adaptées à la réalité actuelle du développement des médicaments : des équipes agiles, des cycles rapides et des contraintes bien réelles. C’est le niveau d’exigence que nous nous fixons, et notre pipeline en est le reflet
En mobilisant les bons partenaires tout au long de notre chaîne de valeur et en impliquant nos collaborateurs pour avançer ensemble
Pour une entreprise comme Ipsen, l’impact environnemental ne se limite pas à ses opérations. En réalité, cela ne représente qu’une petite partie du tableau.
La majeure partie de notre empreinte se situe ailleurs, tout au long de notre chaîne de valeur. Elle est déterminée par les partenaires avec lesquels nous travaillons, les matières premières que nous utilisons, ainsi que la manière dont nos médicaments sont développés et distribués. Aujourd’hui, environ 90 % de nos émissions relèvent du Scope 3, ce qui reflète la complexité de l’écosystème pharmaceutique.
Cette réalité redéfinit notre approche du développement durable.
Ces dernières années, Ipsen a réalisé des progrès significatifs dans la réduction des émissions liées à ses propres activités. Les émissions de scope 1 et 2 ont été réduites de plus de moitié par rapport à 2019, grâce à des améliorations en matière d’efficacité énergétique, d’électrification et de choix opérationnels plus durables. En parallèle, nous avons également pris des mesures concernant des éléments clés de notre empreinte de scope 3, notamment les voyages d’affaires, la flotte de véhicules, les emballages et les trajets domicile-travail des employés, des domaines où le changement peut être mis en œuvre plus directement. Ces résultats démontrent que des progrès sont déjà en cours et que la croissance et la responsabilité environnementale peuvent aller de pair.
La prochaine étape est différente. Il s’agit moins de ce que nous pouvons faire seuls que de ce que nous pouvons accomplir ensemble.
La prochaine étape est différente. Il s’agit moins de ce que nous pouvons faire seuls que de ce que nous pouvons accomplir ensemble.
Nous étendons désormais notre approche au Scope 3, passant des ambitions et des cadres conceptuels à la mise en œuvre concrète avec nos fournisseurs et partenaires. La réduction de ces émissions nécessite un changement dans le mode de fonctionnement de tout un écosystème. Cela implique de collaborer avec nos principaux fournisseurs pour mieux comprendre leurs émissions et identifier les domaines où des réductions significatives peuvent être réalisées. Cela implique de passer des estimations à des données plus précises, permettant ainsi des actions ciblées et mesurables. Et cela signifie intégrer la durabilité dans les processus métier fondamentaux de notre chaîne d’approvisionnement, de la stratégie aux opérations.
Dans un secteur hautement réglementé comme celui des produits pharmaceutiques, le changement ne se fait pas du jour au lendemain. Les chaînes d’approvisionnement sont complexes, et même des évolutions en apparence simples, comme l’emballage, nécessitent du temps, une validation et une autorisation réglementaire. Mais ces contraintes ne limitent pas notre ambition. Elles définissent la voie à suivre.
Chez Ipsen, nous pensons que le progrès repose sur une responsabilité partagée. Il se construit grâce à des partenariats à long terme, à une amélioration continue et à la volonté de s’attaquer aux aspects les plus complexes du défi.
À l’occasion de la Journée mondiale de l’environnement, le message est clair : nous voulons réduire notre impact et nous agissons là où cela compte le plus. En nous appuyant sur ce que nous avons déjà accompli, nous accélérons notre action tout au long de notre chaîne de valeur.
Par Christelle Huguet, EVP & Directrice R&D, Ipsen
En recherche biopharmaceutique, tous les défis ne se valent pas. Certaines des opportunités les plus porteuses se trouvent dans des domaines marqués par une biologie complexe, des données limitées et des patients qui attendent depuis bien trop longtemps des options thérapeutiques efficaces.
Pourquoi nous choisissons d’agir là où d’autres hésitent
Chez Ipsen, nous avons fait le choix délibéré de nous concentrer sur les besoins médicaux les plus élevés. Ces domaines exigent une compréhension scientifique approfondie, une grande capacité d’adaptation et un engagement sur le long terme. Mais ils offrent aussi le plus fort potentiel pour générer un impact véritable pour les patients.
Les maladies aux besoins médicaux non satisfaits se situent souvent en dehors des modèles de développement traditionnels et nécessitent de nouvelles façons de penser et de travailler. Les populations de patients peuvent être restreintes ou hétérogènes. Les critères d’évaluation peuvent être plus difficiles à définir. La biologie peut encore être en cours d’élucidation. C’est pourtant précisément dans ces contextes que l’innovation peut être la plus impactante et que les avancées peuvent changer des vies.
Transformer l’ambition scientifique en progrès concrets
Relever ces défis implique d’accepter l’incertitude. Cela nous pousse à poser de meilleures questions, à renforcer la collaboration et à concevoir des programmes de développement plus intelligents.
Nous développons une compréhension approfondie des mécanismes des maladies et nous adaptons en permanence notre approche à mesure que de nouvelles connaissances émergent. Cela nous permet de concevoir des programmes à la fois scientifiquement rigoureux et étroitement alignés aux besoins des patients. En appliquant cette discipline, nous pouvons prendre des risques réfléchis et intentionnels, en privilégiant des programmes ayant un potentiel firstinclass ou bestinclass et en ouvrant de nouvelles perspectives là où il en existait peu auparavant.
Placer l’impact au cœur des attentes
En nous attaquant aux défis les plus complexes, notre ambition n’est pas seulement de développer de nouveaux traitements, mais aussi de contribuer à redéfinir la manière dont le progrès est mesuré dans des populations complexes et rares. Ce faisant, nous cherchons à élever les attentes et à démontrer qu’une innovation rigoureuse et centrée sur le patient est possible.
S’attaquer aux problématiques les plus complexes n’est pas le chemin le plus aisé. Mais pour les patients présentant des besoins médicaux non satisfaits, c’est le chemin essentiel, et celui que nous choisissons avec fierté, en faveur du progrès scientifique.
Par Sandra Silvestri, pour Ipsen.com
Dans un environnement thérapeutique en constante évolution, l’autorisation d’un médicament ne constitue plus la fin du parcours: ce n’est que le début. Les données en vie réelle (real‑world evidence, RWE), les analyses post‑hoc et les études de phase IV structurées ouvrent de nouvelles perspectives pour l’apprentissage scientifique.
Chez Ipsen, nous nous engageons à explorer les questions encore sans réponse et à produire des données robustes qui vont au‑delà du développement initial du médicament, afin d’apporter une vision plus large et à long terme, fondée sur des preuves, au service des communautés que nous accompagnons.
Le rôle croissant des données en vie réelle
Les essais cliniques apportent des réponses scientifiques essentielles, mais par nature, ils ne peuvent pas refléter pleinement la réalité du quotidien des patients : la diversité des parcours, la complexité des maladies et l’imprévisibilité des prises en charge.
Les données en vie réelle contribuent à combler cet écart. Elles rendent compte de ce qui compte réellement pour les personnes concernées : l’efficacité d’un traitement sur la durée, sa tolérance au quotidien et sa place dans la vie réelle avec la maladie. En investissant dans des programmes solides de RWE, nous approfondissons notre compréhension des besoins des patients, mesurons l’impact réel de nos médicaments et veillons à ce qu’ils continuent d’apporter des bénéfices concrets aux personnes qui en dépendent.
Analyses post‑hoc et essais de phase IV : approfondir la compréhension là c’est essentiel
Les analyses post‑hoc et les études de phase IV — réalisées après l’autorisation d’un médicament — jouent un rôle tout aussi fondamental. En tenant compte de la diversité des patients et la variabilité des parcours de soins, nous questionnons des hypothèses afin d’en tirer des enseignements adaptés aux défis du monde réel.
Quel est l’impact de nos médicaments chez des patients présentant certaines comorbidités ou recevant d’autres traitements ? Quels marqueurs cliniques pourraient mériter une exploration approfondie ? Comment l’environnement thérapeutique, et par conséquent les recommandations de traitement, évoluent‑ils au fil du temps ?
En adoptant une approche ciblée, nous concevons des analyses capables de répondre aux questions les plus importantes pour les professionnels de santé comme pour les patients, contribuant ainsi à une meilleure compréhension de la maladie et à une prise en charge toujours plus individualisée.
Un avenir fondé sur l’apprentissage continu
Les enseignements issus des données en vie réelle, combinés à la richesse des essais de phase IV et des analyses post‑hoc, offrent une compréhension multidimensionnelle et approfondie de l’impact d’un médicament. Pour Ipsen, la génération en continue de données après l’autorisation de mise sur le marché n’est pas un simple complément : c’est un engagement. Un engagement à comprendre pleinement l’impact de nos médicaments, non seulement pour le plus grand nombre, mais aussi pour chaque individu, avec ses particularités, qui mérite des réponses à ses questions.
L’avenir de la prise en charge des patients reposera sur cette culture de l’apprentissage continu. L’autorisation d’un médicament est une étape importante, qui mérite d’être célébrée, mais elle ne marque pas la fin du parcours. Chaque donnée issue du monde réel, chaque résultat à long terme, chaque analyse post‑autorisation nous rapproche d’une optimisation des soins pour les patients qui en ont le plus besoin.
Notre ambition est claire : faire en sorte que le progrès scientifique ne s’arrête pas à l’autorisation, mais qu’il s’accélère grâce à elle — afin que chaque patient bénéficie non seulement d’une innovation thérapeutique, qui continue d’évoluer grâce à de nouvelles données, une approche ciblée et une raison d’être.
Un diagnostic est censé marquer la fin de l’incertitude. Pour certaines familles, c’est aussi le moment où elles réalisent que la médecine n’a plus rien à offrir. Loubna Ouriaghli, Head of Government Affairs & Policy chez Ipsen, a vécu ce moment aux côtés de sa propre mère, diagnostiquée avec une maladie rare. Elle a vu les symptômes apparaître un à un, les années qu’il a fallu pour obtenir une réponse et le silence qui a suivi quand cette réponse n’était accompagnée d’aucun traitement.
Ce sentiment d’impuissance est devenu un tournant. Plutôt que de le subir, Loubna a choisi de le transformer en engagement avec son expertise, sa position, ses compétences pour que d’autres familles, d’autres enfants comme elle, n’aient pas à traverser la même situation. Alors que sa famille s’apprête à s’agrandir, cette dimension personnelle renforce encore davantage son engagement pour les générations futures.
.
Depuis, elle aborde son rôle avec un sens des responsabilités qui va au-delà du simple cadre professionnel. Les Affaires Gouvernementales et la Politique publique peuvent sembler un endroit inattendu pour ce type d’engagement. C’est le domaine des négociations, des cadres réglementaires et des relations institutionnelles. Mais c’est aussi au sein de ce département que l’on décide si un patient pourra, ou non, accéder au traitement dont il a besoin. Les patients atteints de maladies rares n’ont pas seulement besoin que des traitements existent, ils ont besoin que ces traitements soient reconnus, remboursés et accessibles. Et c’est exactement là que Loubna a choisi d’intervenir.
Elle sait que le chemin est long, et qu’une seule personne ne peut pas changer le système à elle seule. Mais pour quelqu’un qui a été confronté à cette réalité, ce n’est pas une raison pour reculer. C’est une raison pour agir.
Ce que nous avons retenu du Congrès de l'EASL 2026 !
Nous sommes de retour du Congrès 2026 de l’Association européenne pour l’étude du foie (EASL), le plus grand événement européen dédié à la santé hépatique. Ce congrès rassemble médecins, scientifiques, professionnels paramédicaux, patients et partenaires de l’industrie pour partager leurs connaissances, mettre en lumière les avancées scientifiques et tisser des liens constructifs.
Notre présence au Congrès 2026 de l’EASL a témoigné de notre engagement continu à faire progresser la prise en charge des maladies rares du foie. À travers six présentations scientifiques – dont trois posters « late-breaking » (de dernière heure) –, des symposiums animés par des experts et des sessions « Meet the Expert », nous avons contribué à l’avancement de la science et favorisé des échanges constructifs sur l’amélioration de la prise en charge des patients.
Chez Ipsen, les maladies hépatiques rares sont au cœur de notre portefeuille. Nous déployons notre expertise scientifique dans cinq maladies cholestatiques rares du foie : la cholangite biliaire primitive (CBP), la cholestase intrahépatique familiale progressive (CIFP), le syndrome d’Alagille (ALGS), l’atrésie des voies biliaires (AVB) et la cholangite sclérosante primitive (CSP).
À travers nos programmes de développement clinique, nous visons à faire progresser la compréhension scientifique des maladies hépatiques rares et de leur impact sur le quotidien des patients. Ces pathologies pouvant évoluer de manière imprévisible, une prise en charge personnalisée est essentielle, non seulement pour ralentir la progression de la maladie, mais aussi pour traiter les symptômes qui affectent le plus la qualité de vie des patients.
Les résultats cliniques s’améliorent lorsque les personnes atteintes d’une maladie hépatique rare comprennent leur pathologie et lorsqu’elles participent activement, aux côtés de leur équipe soignante, à la définition des objectifs thérapeutiques et à leur évaluation régulière.
Une approche collaborative et holistique implique de rassembler les patients, les proches aidants et les professionnels de santé pluridisciplinaires, afin qu’ils s’écoutent mutuellement et mesurent pleinement l’impact de la maladie, notamment celui de symptômes invalidants tels que la fatigue et le prurit. C’est ainsi que nous garantirons des plans de prise en charge qui répondent aux priorités cliniques tout en tenant compte de la réalité quotidienne de la vie avec une maladie hépatique rare.
Hugo Gomes da Silva d’Ipsen partage actuellement un aperçu exclusif des coulisses du Congrès de l'EASL 2026
En direct du Congrès de l’EASL 2026, Hugo Gomes da Silva, SVP Affaires Médicales Mondiales (Maladies Rares), a saisi les moments clés et les faits marquants de cette édition. De nouveaux épisodes seront mis en ligne quotidiennement tout au long du congrès :
Mieux comprendre la CBP et la fatigue
L’une des avancées majeures du Congrès EASL 2026 est la reconnaissance accrue de la nécessité d’évaluer et de prendre en charge activement la fatigue dans la CBP (cholangite biliaire primitive), en raison du fardeau considérable qu’elle représente pour les patients.
Dans la CBP, la fatigue est bien plus qu’une simple sensation de fatigue passagère ; il s’agit d’un symptôme clinique distinct et invalidant qui altère profondément la qualité de vie. Ce manque d’énergie profond et persistant impose des choix quotidiens difficiles, impactant tous les aspects du quotidien : de la motricité physique aux fonctions cognitives, en passant par le bien-être émotionnel et social. En affectant jusqu’aux tâches les plus simples et aux relations personnelles, la fatigue liée à la CBP exige une approche thérapeutique dédiée.
Découvrez-en plus sur la réalité quotidienne de la fatigue liée à la CBP ici.
Porter la voix des patients à Barcelone
Ipsen façonne le dialogue autour de la CBP en plaidant pour une prise en charge proactive, qui cible à la fois la progression de la maladie et les symptômes invalidants qui impactent le quotidien des patients.
Durant le Congrès de l’EASL 2026, les rues de Barcelone ont accueilli les témoignages poignants de Gill, Jo et Wendy, issus de la campagne This is My PBC. En partageant leur vécu directement avec la communauté médicale, ces récits ont rappelé de manière essentielle aux professionnels de santé présents qu’une prise en charge efficace exige une double approche, axée à la fois sur le contrôle clinique de la maladie et sur la gestion des symptômes.
Le fait de voir nos données susciter des débats et prendre conscience de leur capacité à influencer les soins prodigués dans la pratique a renforcé une vérité fondamentale : notre science est guidée par une mission.
Olivia Brown, EVP, Directrice Neurosciences
Certains moments restent gravés. Non pas à cause d’une diapositive ou d’un titre en particulier, mais parce que l’on sent qu’un changement est en cours. Les attentes évoluent. Les standards s’élèvent. Un nouveau chapitre s’ouvre.
C’est ce que SCALE a représenté cette année : un signal clair de la direction que prend la médecine esthétique. La médecine esthétique évolue au‑delà des résultats de surface. Les consommateurs et les médecins qui les traitent recherchent de plus en plus des traitements fondés sur des preuves, développés avec intention et délivrés selon des standards élevés et constants. La demande de transparence dans les choix thérapeutiques et d’implication des patients dans la prise de décision ne cesse de croître.
Pour Ipsen, ce moment est également déterminant. Nous ne sommes pas nouveaux dans le domaine de l’esthétique. Depuis des décennies, notre expertise en neurosciences couvre à la fois des indications thérapeutiques et esthétiques, soutenue par une solide expérience dans les biologiques complexes et la production de haute qualité. Nos médicaments sont approuvés pour un usage esthétique dans plus de 80 pays, grâce à notre présence directe et à des partenaires de confiance.
Ce qui différencie les acteurs de ce secteur, c’est leur approche et leur capacité d’exécution.
La médecine esthétique répond à des besoins individuels. Derrière chaque décision de traitement se trouve une histoire humaine : une évolution de la vie, de la confiance, de l’identité ou de l’image de soi. Les patients recherchent une qualité de vie, et pas uniquement une amélioration cosmétique.
C’est pourquoi l’avenir de l’esthétique sera façonné par un standard plus intentionnel, qui respecte l’individu, valorise la constance et la prévisibilité, et reconnaît la responsabilité inhérente au développement, à la production et à la mise à disposition de ces traitements.
Chez Ipsen, nous suivons la science et laissons les données guider nos décisions. Ce principe va bien au‑delà de la recherche. Il implique de refuser les raccourcis, de concevoir avec exigence et de s’engager en faveur de la qualité à chaque étape — du développement à la production.
SCALE a marqué ce changement. Non seulement en tant que congrès, mais comme un moment charnière reflétant la direction que prend l’industrie de l’esthétique et les standards attendus par la communauté. Cela a également constitué une étape importante pour Ipsen, rendant notre rôle dans l’esthétique plus visible.
À titre personnel, ce moment revêt une signification particulière. Depuis mon arrivée chez Ipsen, j’ai pris davantage conscience des moments qui façonnent non seulement les carrières, mais aussi de la responsabilité liée aux standards que nous définissons et à la confiance que nous construisons. SCALE a été l’un de ces moments.
Un rappel que l’esthétique entre dans une ère plus réfléchie, plus intentionnelle — une ère où la rigueur scientifique, la qualité et les standards comptent autant que les résultats. Et où la manière dont nous innovons est tout aussi importante que ce que nous créons.