Journée Mondiale du Syndrome d’Alagille – Là où des connexions puissantes peuvent faire la différence

« Nous étions sous le choc » – c’est ce que Céline a ressenti lorsque sa famille a appris que sa fille Suzanne avait été diagnostiquée avec une maladie rare du foie, le syndrome d’Alagille (ALGS), alors qu’elle n’avait que quelques mois.

Chez Ipsen, nous nous tenons aux côtés de l’Alagille Syndrome Alliance le 24 janvier, Journée de sensibilisation à l’ALGS, et chaque jour. Nous comprenons l’importance de soutenir les associations de patients dans leurs efforts pour sensibiliser à ces maladies rares et complexes, afin que les familles sachent qu’elles ne sont pas seules.

Écoutez Roberta Smith, Présidente de l’Alagille Syndrome Alliance, qui partage ce qu’elle aimerait que chacun sache sur l’ALGS et l’importance des journées de sensibilisation.

L’Alagille Alliance œuvre pour soutenir les familles à travers le monde qui vivent avec un diagnostic d’ALGS. L’organisation vise à rassembler des professionnels de la communauté ALGS, y compris des patients, des aidants et des proches, afin de mieux comprendre la nature complexe et difficile de l’ALGS.

Leur mission est de mobiliser des ressources, faciliter les connexions, promouvoir l’unité et plaider pour un traitement afin d’inspirer, d’autonomiser et d’améliorer la vie des personnes touchées par le syndrome d’Alagille.

Pour en savoir plus sur l’ALGS à travers le témoignage d’une famille vivant avec la maladie, écoutez l’histoire de Céline et Suzanne ci-dessous.