Journée de sensibilisation à la CBP : Confronter les préjugés et faire entendre la voix des patients

Article de Josep Catllà, vice-président exécutif et directeur des affaires générales

Pour les milliers de personnes, principalement des femmes, atteintes de cholangite biliaire primitive (CBP), une maladie hépatique auto-immune chronique et évolutive, le parcours peut être solitaire, non seulement à cause de la maladie elle-même, mais aussi parce qu’elle est souvent mal comprise, minimisée et négligée.¹ 

Les maladies du foie sont souvent stigmatisées, principalement en raison de l’idée qu’elles sont causées par des choix de vie. Pourtant, de nombreuses affections hépatiques, comme la CBP, ne sont pas liées au comportement et ne produisent pas de symptômes visibles. La CBP provoque plutôt une fatigue invalidante, des démangeaisons et un brouillard cérébral – des symptômes invisibles pour les autres, mais qui perturbent profondément la vie quotidienne.¹ 

Les maladies du foie sont trop souvent jugées et, comme les femmes représentent 9 personnes sur 10 atteintes de CBP,² leurs symptômes sont encore plus susceptibles d’être ignorés. Une enquête menée par EURORDIS a révélé que les femmes atteintes de maladies rares ont un parcours diagnostique plus long que les hommes, même en comparant des affections aussi répandues chez les deux sexes.³ 

L’inconfort et les instincts des femmes concernant leur santé ont toujours été minimisés. La fatigue, par exemple, est socialement normalisée chez les femmes en raison de leurs rôles sociaux (travail, soins, responsabilités ménagères), et des études montrent qu’elle est plus susceptible d’être considérée comme psychologique, hormonale ou simplement « normale », même lorsqu’elle est le signe d’une affection sous-jacente grave.^4,5 

Les femmes d’âge moyen, en particulier, risquent de ressentir de la fatigue provenant de multiples causes concomitantes, comme la ménopause, ce qui complique l’établissement d’un diagnostic clair ou l’obtention d’un soutien et d’un traitement adaptés.⁶ La CBP étant le plus souvent diagnostiquée chez les femmes âgées de 35 à 55 ans,⁷ les symptômes tels que la fatigue et le brouillard cérébral sont souvent mal attribués, ce qui complique le diagnostic rapide et la prise en charge appropriée.⁵ 

Ce manque de reconnaissance peut avoir de graves répercussions sur le bien-être mental. De nombreuses personnes atteintes de CBP décrivent un sentiment de déconnexion, non seulement avec leur santé, mais aussi avec leur communauté, leur lieu de travail et leurs réseaux de soutien.⁸ C’est pourquoi la reconnaissance, la sensibilisation et la validation de la CBP sont essentielles pour raccourcir le délai de diagnostic, améliorer la prise en charge de la maladie et offrir des soins personnalisés. 

Grâce à la sensibilisation, à la recherche et aux réseaux de soutien aux patients, de plus en plus de personnes sont à l’écoute des préoccupations des femmes en matière de santé et reconnaissent la réalité des symptômes, comme la fatigue. Lorsque les patients se sentent rejetés ou isolés, les groupes de soutien peuvent devenir une bouée de sauvetage. Ils rappellent aux personnes atteintes de CBP qu’elles ne sont pas seules et que leur expérience compte. Ceci est essentiel pour aborder le problème plus large des disparités entre les sexes dans les soins de santé, et particulièrement important pour les femmes atteintes de maladies rares, qui rencontrent des obstacles supplémentaires au diagnostic et aux soins. 

Améliorer la reconnaissance, le réconfort et le soutien est important pour toutes les maladies rares, en particulier pour les personnes qui se sentent déconnectées de leur maladie, qui ne sont pas membres d’organismes de soutien ou qui ont l’impression de ne pas bien comprendre comment la gérer. Ceci est particulièrement important dans le cas de la CBP, et notre campagne récemment lancée, « This is My PBC », vise à apporter aux personnes atteintes de CBP reconnaissance, réconfort et validation quant à leur vécu, et à leur donner les moyens de prendre en main leur parcours. Les personnes atteintes de CBP sont peut-être uniques, mais elles ne sont pas seules. 

Pour en savoir plus sur la CBP et la fatigue, consultez :Au-delà de la fatigue: comprendre la fatigue dans la cholangite biliaire primitive – Global