Note d’information sur la protection des données à caractère personnel

La présente notice d’information sur la protection des données personnelles explique comment Ipsen utilise des outils de veille des médias et des réseaux sociaux afin d’identifier et d’analyser les tendances et de recueillir des informations en lien avec nos activités. Il couvre différents types d’activités utilisant des sources issues des réseaux sociaux, notamment la veille générale des médias et les projets de veille des réseaux sociaux portant sur les publications publiques de professionnels de santé (PS), de patients, d’aidants et d’autres parties prenantes.

Nous utilisons la veille des médias pour nous aider à :

  • Identifier les actualités, tendances et évolutions liées à nos domaines d’intérêt, à Ipsen et aux dirigeants pertinents du secteur ;
  • Comprendre l’efficacité de nos communications médias, sites web et campagnes afin d’adapter et d’améliorer notre approche ;
  • Suivre nos performances en tant qu’entreprise en matière de réputation et de marque par rapport aux marques concurrentes ; et
  • Identifier les crises potentielles liées à la marque Ipsen et à ses produits, ainsi que les opportunités de communication dans nos domaines d’intérêt.

Nous utilisons la veille des réseaux sociaux axée sur les patients et les aidants pour nous aider à :

  • Comprendre l’expérience des patients et des aidants vivant avec des pathologies relevant de nos domaines d’intérêt, notamment leurs parcours de traitement et de soins, leur qualité de vie et leurs besoins non satisfaits ;
  • Comprendre comment les patients et les aidants recherchent des informations et du soutien, et identifier les sujets et préoccupations émergents ; et
  • Utiliser ces enseignements agrégés pour mieux comprendre les besoins des patients et améliorer le soutien, les informations et les services que nous fournissons.

Nous utilisons la veille des réseaux sociaux axée sur d’autres parties prenantes, telles que les professionnels de santé (PS), les association de patients et les décideurs publics, pour nous aider à :

  • Comprendre les perspectives professionnelles sur les pathologies relevant de nos domaines d’intérêt, notamment la pratique clinique, les approches thérapeutiques et les besoins médicaux non satisfaits ;
  • Comprendre les points de vue et les tendances concernant l’accès, le remboursement et les politiques de santé ; et
  • Utiliser ces enseignements agrégés afin d’améliorer les informations, les services et la formation médicale que nous fournissons.

Qui est le responsable du traitement de vos données à caractère personnel ?

Aux fins de la présente notice d’information sur la protection des données personnelles, Ipsen Pharma SAS, dont le siège social est situé au 70 Rue Balard, 75015 Paris, France, et ses sociétés affiliées sont responsables du traitement des données personnelles décrit (désignées dans le présent avis par « Ipsen », « nous » ou « notre »).

Ipsen est un groupe international de sociétés. Notre siège étant situé en France, le présent avis est fondé sur le RGPD. Pour obtenir des informations sur les activités d’Ipsen dans votre pays et le respect des lois locales en matière de protection des données, veuillez consulter les notices d’information sur la protection des données personnelles publiées sur le site Ipsen de votre pays, accessibles via www.ipsen.com

Quelles données à caractère personnel collectons-nous à votre sujet ?

Veille générale des médias

Dans le cadre de nos activités de veille des médias, nous utilisons des mots-clés et d’autres paramètres de recherche afin de recueillir des informations provenant de nos propres sites web et d’autres sources accessibles au public, telles que Wikipédia et des réseaux sociaux comme LinkedIn. Notre objectif principal est de produire des analyses agrégées. Toutefois, lors de la recherche de contenus et de résultats, nous pouvons recueillir de manière incidente certaines données personnelles. Pour la veille générale des médias, cela comprend :

  • Identification : votre nom, nom d’utilisateur, pseudonyme, identifiant de compte ou autre identifiant ;
  • Informations professionnelles : votre intitulé de poste ou votre profession (y compris la catégorie professionnelle, par exemple « PDG ») ;

Nous pouvons également analyser les données personnelles contenues dans des publications individuelles afin d’en déduire d’autres informations vous concernant et de regrouper les analyses par catégories de parties prenantes.

Dans certains cas, nous pouvons suivre les performances des publications de parties prenantes clés, mais nous n’utiliserons pas ces informations pour cibler ou contacter ces personnes. Elles servent uniquement à atteindre notre objectif de compréhension du volume de contenus pertinents.

Veille des réseaux sociaux – Patients et aidants

Lorsque nous menons des projets de veille des réseaux sociaux axés sur les patients et les aidants, nous (ou nos fournisseurs agissant pour notre compte) recueillons les publications publiques que les patients et les aidants ont eux-mêmes choisi de partager publiquement au sujet de leur propre expérience. Cela peut inclure le texte de votre publication et les informations publiques associées nécessaires à sa collecte, notamment la date et la plateforme ; vos opinions et expériences ; ainsi que des informations sur votre santé, telles que votre pathologie, vos symptômes, vos traitements et votre expérience des soins, lorsque vous les avez vous-même rendues publiques.

Nous ne cherchons pas à recueillir votre nom, votre photo de profil, le lien vers votre profil, votre localisation précise, vos coordonnées, votre profil complet ou des fils de discussion complets. Les noms d’utilisateur, identifiants ou liens vers des publications peuvent être traités temporairement par nos fournisseurs uniquement lorsque cela est techniquement nécessaire pour recueillir le contenu ou signaler un effet indésirable potentiel ; ils sont supprimés ou pseudonymisés dès que possible.

Si vous êtes aidant, nous utilisons uniquement vos publications pour comprendre votre propre expérience et vos besoins en tant qu’aidant. Nous ne cherchons pas à recueillir des informations permettant d’identifier la personne dont vous vous occupez, notamment son nom, son âge, son école, son hôpital, son médecin ou son lieu de résidence. Nos fournisseurs utilisent des filtres techniques et des contrôles humains pour identifier et supprimer toute information susceptible d’identifier cette personne.

Autres parties prenantes

Lorsque nous menons des projets de veille des réseaux sociaux axés sur d’autres parties prenantes, telles que les professionnels de santé, les associations de patients et les décideurs publics, nous (ou nos fournisseurs agissant pour notre compte) recueillons les publications publiques que ces parties prenantes ont partagées dans un cadre professionnel. Cela peut inclure le texte de la publication, la date et la plateforme, vos opinions, ainsi que des informations professionnelles telles que votre profession, votre spécialité, votre fonction ou votre organisation lorsqu’elles sont rendues publiques. Si vous êtes un expert public reconnu, nous pouvons noter qu’une publication a été faite par vous afin de comprendre le point de vue des parties prenantes clés, mais nous n’utiliserons pas ces informations pour vous cibler ou vous contacter à des fins promotionnelles. Nous limitons la collecte aux éléments nécessaires pour comprendre les thèmes, opinions et tendances, et utilisons des filtres techniques et des contrôles humains pour supprimer les données personnelles inutiles. Lorsque des publications contiennent des informations sur des patients ou d’autres personnes, par exemple dans des discussions de cas, nous ne cherchons pas à les recueillir et nous nous efforçons d’exclure toute donnée identifiable et de la supprimer au cours du traitement.our atteindre notre objectif, à savoir analyser un certain volume de contenu pertinent. 

Pourquoi sommes-nous autorisés à collecter et à utiliser vos données à caractère personnel ?

Nous traitons les données personnelles dans le cadre de la veille des médias sur les bases juridiques suivantes.

Article 6, paragraphe 1, f) Intérêts légitimesLes données personnelles obtenues dans le cadre des activités de veille des médias et  des réseaux sociaux sont traitées sur la base des intérêts commerciaux légitimes d’Ipsen consistant à :
– Comprendre l’efficacité de nos stratégies médias
– Recueillir des informations sur notre réputation dans nos domaines d’intérêt
– Comparer et évaluer les performances des communications relatives à nos dirigeants par rapport à celles des dirigeants d’entreprises concurrentes
– Comprendre les préoccupations de nos principales parties prenantes et suivre les tendances, actualités et évolutions dans nos domaines d’intérêt.
– Pour la veille sur les réseaux sociaux, centrée sur les patients et les aidants, nous utilisons les résultats pour comprendre les expériences des patients et des aidants, les parcours thérapeutiques, les besoins non satisfaits ainsi que les besoins en information et soutien.
– Pour une veille sur les réseaux sociaux axée sur d’autres parties prenantes, nous utilisons les résultats pour comprendre les perspectives professionnelles et politiques dans nos domaines d’intérêt.

Lorsque nous nous appuyons sur des intérêts légitimes, nous prenons des mesures pour que notre utilisation des données soit équilibrée avec les droits et intérêts des personnes concernées. Dans les exercices de veilledes réseaux sociaux, cela inclut la minimisation des données, la pseudonymisation des données et l’utilisation d’insights désidentifiés.
Article 6, paragraphe 1, c) Obligation légaleNos outils de veille des médias et des réseaux sociaux peuvent détecter des signalements d’événements indésirables ou d’effets secondaires liés à nos médicaments. Dans ce cas, nous traiterons ces données sur la base de nos obligations légales relatives à la gestion de ces cas.

Lorsque nous recueillons des catégories particulières de données personnelles vous concernant, nous avons besoin d’une base juridique supplémentaire. Si les données personnelles concernent des événements indésirables ou des effets secondaires, nous nous fondons sur l’article 9, paragraphe 2, point i), du RGPD (UE et Royaume-Uni), relatif à la gestion de la qualité et de la sécurité des médicaments.

Si nous rencontrons d’autres catégories particulières de données lors d’activités générales de veille des médias (bien que cela ne soit ni notre objectif ni notre intention), nous nous fondons sur le fait que ces données ont été manifestement rendues publiques, conformément à l’article 9, paragraphe 2, point e).

Pour la veille des réseaux sociaux axée sur les patients et les aidants, nous nous fondons sur l’article 9, paragraphe 2, point e), du RGPD uniquement lorsque vous avez clairement et délibérément rendu publiques des informations sur votre propre santé. Nous n’utiliserons aucune de ces données pour vous cibler ou établir votre profil sur la base de catégories sensibles de données personnelles (par exemple état de santé, orientation sexuelle, convictions politiques, etc.).

En règle générale, lorsque les publications contiennent des informations de santé concernant une autre personne (et qu’elles ne concernent pas un événement indésirable ou un effet secondaire), nous utilisons des filtres et des techniques d’exclusion afin d’éviter leur collecte et leur analyse.

D’où proviennent vos données personnelles ?

Dans le cadre de nos activités de veille des médias et des réseaux sociaux, nous recueillons indirectement des données en effectuant des recherches par mots-clés et des recherches ciblées sur diverses sources accessibles au public. Selon le projet concerné et sous réserve des paramètres d’accessibilité et des conditions d’utilisation de la plateforme, les sources peuvent inclure des sites d’actualités en ligne, des sites web, des forums, Wikipédia, LinkedIn, X, Instagram, YouTube, Facebook, Reddit, TikTok et Bluesky, ainsi que des forums et communautés publics de patients. Par exemple, nous pouvons recueillir des informations sur la manière dont les utilisateurs de X ou LinkedIn commentent Ipsen en tant qu’entreprise ou certaines campagnes, notamment dans l’un de nos domaines pathologiques, ou sur la manière dont les patients et les aidants décrivent leur expérience d’une pathologie dans un fil Reddit public.

Nous n’obtenons des données qu’en fonction des paramètres de confidentialité que vous avez définis sur les réseaux sociaux que vous utilisez. Pour la veille des réseaux sociaux axée sur les patients, les aidants et les autres parties prenantes, nous recueillons uniquement les contenus accessibles à tous sans connexion, inscription ni adhésion à un groupe. Nous ne recueillons pas de contenus provenant de comptes privés, de groupes ou communautés fermés ou privés, ni lorsque la collecte n’est pas autorisée par les conditions d’utilisation de la plateforme. Vous pouvez contrôler ces paramètres directement sur les réseaux sociaux et consulter leurs avis ou politiques de confidentialité pour savoir comment chaque plateforme utilise vos données personnelles.

Nous utilisons des outils spécialisés de veille des médias et  des réseaux sociaux, y compris, le cas échéant, des API approuvées par les plateformes, ainsi qu’un examen manuel limité des contenus publics éligibles.

Nous suivons également les activités sur nos propres sites web à l’aide du logiciel d’analyse Piwik PRO (voir la notice d’information sur la protection des données personnelles des utilisateurs du site web pour plus d’informations, ainsi que les fenêtres contextuelles qui s’affichent lorsque vous consultez nos sites).

Avec qui partageons-nous vos données à caractère personnel ?

L’objectif principal de nos activités de veille des médias est de produire des analyses agrégées ne contenant pas de données personnelles. Toutefois, des données personnelles sont utilisées au cours du processus de création de ces rapports et nous pouvons également suivre l’activité de certaines parties prenantes clés. Lorsque nous avons accès à des données personnelles, nous veillons à ce qu’elles ne soient accessibles qu’aux employés Ipsen autorisés qui ont un besoin pertinent et concret d’y accéder.

Nous travaillons également avec des fournisseurs qui, le cas échéant, peuvent avoir accès à des données personnelles. Dans ce cas, nous leur imposons des dispositions contractuelles et de protection des données appropriées, des mesures techniques et organisationnelles adaptées et le traitement des données personnelles uniquement sur la base des instructions documentées d’Ipsen.

Pour la veille des réseaux sociaux axée sur les patients et les aidants (ainsi que sur d’autres parties prenantes), nous travaillons avec des agences spécialisées en communication et en études dans le domaine de la santé, agissant en qualité de sous-traitants, ainsi qu’avec les plateformes de veille des réseaux sociaux qu’elles utilisent. Seuls les membres autorisés et formés de leurs équipes de projet peuvent accéder aux données au niveau des publications.

Pour les exercices axés sur les patients et les aidants, Ipsen reçoit uniquement des rapports agrégés et anonymisés et ne reçoit ni noms d’utilisateur, ni liens, ni captures d’écran, sauf les informations minimales nécessaires pour signaler d’éventuels effets secondaires à notre équipe de pharmacovigilance. Lorsque des citations limitées sont utilisées, les identifiants directs et indirects sont supprimés et une évaluation de leur caractère recherchable est effectuée. Les citations sont modifiées, reformulées ou combinées si nécessaire afin d’empêcher l’identification de la publication ou de son auteur.

Combien de temps conservons-nous vos données à caractère personnel ?

Pour la veille générale des médias, nous conservons vos informations pendant une durée maximale de 6 mois afin de répondre à nos besoins opérationnels et de respecter les exigences légales de conservation, conformément aux politiques de conservation d’Ipsen.

Pour la veille des réseaux sociaux axée sur les patients, les aidants et les autres parties prenantes, nos fournisseurs conservent les publications recueillies et les données de travail uniquement pendant la durée nécessaire à la réalisation du projet concerné, puis les suppriment lorsqu’elles ne sont plus nécessaires.

Les informations signalées comme pouvant concerner un effet secondaire sont conservées conformément à nos obligations légales en matière de pharmacovigilance.

Comment protégeons-nous vos données à caractère personnel ?

Afin d’empêcher tout accès non autorisé, de préserver l’exactitude des données et de garantir leur utilisation correcte, Ipsen et ses prestataires tiers ont mis en place des procédures physiques, électroniques et organisationnelles appropriées pour protéger et sécuriser les informations que nous recueillons.

Pour la veille des réseaux sociaux axée sur les patients et les aidants, ces mesures comprennent la réalisation d’une analyse d’impact relative à la protection des données avant chaque projet, la restriction des accès, la pseudonymisation précoce des données, la désidentification des livrables et l’interdiction faite à nos fournisseurs de réutiliser les données à d’autres fins.

Transfert de données à caractère personnel en dehors du pays de résidence ?

Nous exerçons nos activités dans le monde entier. Par conséquent, des données personnelles peuvent être traitées, consultées ou stockées dans un pays autre que celui où vous vous trouvez, qui peut ne pas offrir le même niveau de protection des données personnelles que votre pays de résidence.

Lorsque nous transférons des données personnelles à des sociétés externes dans d’autres pays, ou entre des entités internationales d’Ipsen, nous protégeons les données personnelles en mettant en place des accords contractuels appropriés. Lorsque nous transférons des données personnelles d’entités Ipsen situées dans l’Espace économique européen (« EEE ») vers un pays tiers ne bénéficiant pas d’une décision d’adéquation de la Commission européenne, nous utilisons les clauses contractuelles types approuvées par la Commission européenne. De même, nous protégeons les transferts de données personnelles depuis d’autres pays, notamment le Royaume-Uni et la Suisse, à l’aide de clauses contractuelles appropriées approuvées par les autorités compétentes de ces pays.

Pourquoi ne vous informons-nous pas directement ?

Comme nous recueillons les informations indirectement auprès de sources publiques et ne disposons généralement pas d’informations suffisantes pour contacter toutes les personnes concernées, la fourniture directe du présent avis peut être impossible ou exiger des efforts disproportionnés. Lorsque Ipsen se prévaut de l’exemption prévue à l’article 14, paragraphe 5, point b), du RGPD, la justification est évaluée et documentée pour l’activité concernée. Nous rendons le présent avis accessible au public et appliquons les garanties décrites ci-dessus afin de protéger les droits des personnes.

Quels sont vos droits concernant vos informations ?

Vous disposez des droits ci-dessous relativement à vos données, en fonction des circonstances et de la législation applicable :

1. Droit d’accès

Vous avez le droit d’obtenir l’accès aux informations traitées par Ipsen.

2. Droit de rectification

Vous avez le droit de demander la rectification de vos informations si elles sont inexactes ou incomplètes.

3. Droit à l’effacement

Également appelé « droit à l’oubli », ce droit, en quelques mots, vous permet de demander l’effacement ou la suppression de vos informations en l’absence de raisons impérieuses pour Ipsen de continuer de les utiliser. Il ne s’agit pas d’un droit général à l’effacement des données ; il existe des exceptions.

4. Droit à la limitation du traitement

Vous avez le droit de « bloquer » ou d’empêcher l’usage ultérieur de vos informations dans certaines circonstances. Lorsque le traitement est limité, Ipsen peut toujours conserver vos informations, mais ne peut plus les utiliser.

5. Droit à la portabilité des données

Vous avez, dans certaines circonstances, le droit d’obtenir et de réutiliser vos données à caractère personnel dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par la machine.

6. Droit d’opposition

Vous avez dans certaines circonstances le droit de vous opposer à certains types de traitement.

7. Droit de retirer son consentement

Si nous utilisons vos données à caractère personnel sur la base de votre consentement, vous avez le droit de retirer ce consentement à tout moment.

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Informations de contact

Si vous souhaitez exercer l’un de ces droits en contactant Ipsen, veuillez utiliser ce formulaire.

Veuillez toutefois noter qu’il se peut que nous ne soyons pas en mesure de vous identifier à partir des informations traitées pour notre compte ; nous pourrons donc vous demander des informations complémentaires afin de traiter votre demande. Pour de nombreux projets de veille des médias et des réseaux sociaux, Ipsen reçoit uniquement des rapports pseudonymisés/anonymisés et nos fournisseurs suppriment les données de travail après une courte période. Il est donc possible que nous ne détenions plus aucune information vous concernant.

Lorsque vos données personnelles proviennent de publications sur les réseaux sociaux, vous contrôlez ce que vous choisissez de publier sur ces sites et la manière dont vous le rendez accessible par l’intermédiaire des paramètres de confidentialité du site. Vous pouvez également gérer le contenu et les paramètres de confidentialité de votre compte ou exercer vos droits auprès de la plateforme de réseau social concernée conformément à sa notice d’information sur la protection des données personnelles.

Pour toute question concernant la manière dont Ipsen traite vos données personnelles, ou si vous avez des préoccupations ou des questions, vous pouvez contacter notre équipe Global Privacy (Protection des données) à l’adresse dataprivacy@ipsen.com

Si vous n’êtes pas satisfait de la manière dont Ipsen traite vos données personnelles, ou si vous estimez que notre traitement n’est pas conforme aux lois sur la protection des données, vous avez le droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle compétente en matière de protection des données.

Notre autorité chef de file en matière de protection des données est :

La Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), 3 Place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 PARIS CEDEX 07, FRANCE.

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