‘Mi fatiga es invisible, yo no’: una campaña para visibilizar el impacto de la fatiga en las personas con colangitis biliar primaria (CBP)

ALBI España y FEH, con el apoyo de Ipsen, ponen en marcha una campaña de concienciación con motivo del Día Mundial de la CBP, el próximo 13 de septiembre, para visibilizar el impacto de la fatiga en las personas que conviven con esta enfermedad.
Mediante los testimonios de pacientes que reflejan situaciones de la vida cotidiana, la campaña busca mostrar cómo la fatiga puede condicionar la vida laboral, social y familiar de estos pacientes.
Hasta el 80 % de las personas con CBP puede experimentar fatiga¹ y, hasta un 20 %, presenta una fatiga intensa¹^,2, un síntoma que puede tener un impacto significativo en su día a día.

BARCELONA, ESPAÑA, 10 de septiembre 2026.- Ipsen (Euronext: IPN; ADR: IPSEY) ha presentado hoy, junto con la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (ALBI España) y la Federación Española del Hígado (FEH), una nueva campaña de concienciación para visibilizar el impacto de uno de los síntomas que más puede condicionar el día a día de las personas que conviven con esta enfermedad: la fatiga.

Con motivo del Día Mundial de la Colangitis Biliar Primaria (CBP), que se celebra el próximo 13 de septiembre, y bajo el lema, ‘Mi fatiga es invisible, yo no’, la iniciativa pone el foco en las experiencias de las pacientes para dar visibilidad a cómo este síntoma puede repercutir en diferentes ámbitos de su vida. Los testimonios que forman parte de la campaña trasladan situaciones cotidianas que permiten acercarse a una realidad que no siempre resulta visible para quienes las rodean.

La fatiga es una manifestación frecuente en las personas con CBP y puede afectar hasta al 80 % de quienes conviven con esta enfermedad¹, y de ellas, hasta un 20 % presenta una fatiga intensa^1,2. Más allá de su frecuencia, este síntoma puede repercutir en diferentes ámbitos de la vida cotidiana y llegar a condicionar actividades que forman parte del día a día, además de afectar al ámbito laboral. De hecho, hasta un 60 % de las personas con CBP reportan una pérdida de productividad laboral debido a la enfermedad³. Estas cifras reflejan cómo la fatiga puede tener consecuencias que van más allá de la propia percepción de cansancio y afectar a la capacidad para desarrollar determinadas actividades.

Poner rostro a una experiencia que no siempre se ve

Más allá de las cifras, la campaña busca acercar situaciones cotidianas a las que se enfrentan las personas que conviven con CBP. Necesitar hacer pausas durante la jornada laboral, renunciar a planes con amigos o familiares o ver condicionado el desarrollo profesional son algunas de las experiencias que ponen de manifiesto cómo la fatiga puede hacerse presente en distintos momentos de la vida.

Elena Arcega, presidenta de FEH y de ALBI, defiende la necesidad de poner en marcha iniciativas como esta que “contribuyen a visibilizar la realidad de una enfermedad todavía desconocida, con un claro impacto en la calidad de vida y en el ámbito laboral por su repercusión en la productividad de las personas que las padecen”. Y apunta la necesidad de “contar con una mayor formación e información entre los profesionales, sobre todo de atención primaria, para que deriven a los pacientes a los especialistas adecuados”.

Una realidad que necesita ser escuchada

Dar visibilidad a estas experiencias es también una forma de contribuir a una mayor concienciación sobre la CBP y sobre las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad. La campaña pone el foco en la importancia de escuchar y comprender el impacto que la fatiga puede tener en diferentes ámbitos de la vida cotidiana.

Gabriel Galván, director general de Ipsen Iberia, señala: “Detrás de un síntoma invisible hay personas con proyectos, responsabilidades, ilusiones y retos cotidianos que merecen ser vistos y escuchados. Campañas como ‘Mi fatiga es invisible, yo no’ nos recuerdan la importancia de poner el foco no solo en la enfermedad, sino también en el impacto que tiene en la vida diaria. En Ipsen creemos que escuchar estas experiencias y trabajar de la mano con asociaciones como ALBI y la FEH es fundamental para contribuir a una mayor concienciación y para seguir poniendo las necesidades de los pacientes en el centro”.

Más información sobre la campaña Mi fatiga es invisible, yo no aquí.

Acerca de la CBP

La colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad hepática colestásica, autoinmune y poco frecuente en la que el organismo ataca y destruye progresivamente los conductos biliares del hígado. Es una enfermedad crónica que puede empeorar con el tiempo y, si no se controla adecuadamente, puede provocar daño hepático y llegar a requerir un trasplante de hígado.

La CBP es una enfermedad infradiagnosticada, ya que más de la mitad de las personas afectadas no presenta síntomas perceptibles en el momento del diagnóstico. Además, es una enfermedad mayoritariamente femenina: 9 de cada 10 casos diagnosticados cada año afectan a mujeres de entre 40 y 60 años.

Entre las manifestaciones más frecuentes de la CBP se encuentran el prurito y la fatiga. Al tratarse de síntomas inespecíficos, que pueden aparecer también en otras patologías, su reconocimiento puede resultar complejo.

Sobre Ipsen

Somos una empresa biofarmacéutica global centrada en ofrecer fármacos transformadores para los pacientes en tres áreas terapéuticas: oncología, enfermedades raras y neurociencias.

Nuestra cartera de productos está impulsada por la innovación externa y respaldada por casi 100 años de experiencia en desarrollo y por nuestros centros de EE. UU., Francia y Reino Unido. Nuestros equipos, presentes en más de 40 países, y nuestras alianzas a lo largo del mundo nos permiten llevar medicamentos a los pacientes en más de 100 países.

Ipsen cotiza en París (Euronext: IPN) y en Estados Unidos a través del American Depositary Receipt Program patrocinado de nivel 1 (ADR: IPSEY). Para obtener más información, visite ipsen.com.

Ipsen Pharma España se encuentra ubicada en Barcelona. En España, la compañía dispone de un sólido porfolio en oncología (riñón, próstata, tiroides y tumores neuroendocrinos), enfermedades raras (acromegalia, colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), colangitis biliar primaria (CBP) y neurociencias (trastornos del movimiento). Para más información, visite ipsen.com/Spain

Referencias

C Levy, et al. 2023. Understanding the experience of patients with primary biliary cholangitis and pruritus. Abstract presented at ISPOR; 7-11 May 2023, Boston.

Chalifoux SL, et al. 2017. Extrahepatic Manifestations of Primary Biliary Cholangitis. Gut. 15;11(6):771-780.

Jopson, L and Jones, D. 2015. Fatigue in Primary Biliary Cirrhosis: Prevalence, Pathogenesis and Management. Dig Dis. Suppl 2:109-14.

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