Z pasją i zaangażowaniem działamy na rzecz pacjentów cierpiących na rzadkie cholestatyczne choroby wątroby: postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową (PFIC), zespół Alagille’a oraz pierwotne zapalenie dróg żółciowych (PBC).
Organizacje i społeczności pacjentów, z którymi współpracujemy w obszarze chorób rzadkich
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
Wspieramy inicjatywy Krajowego Forum ORPHAN (KFO), mające na celu budowanie świadomości na temat niezaspokojonych potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi wśród społeczeństwa i wszystkich interesariuszy systemu ochrony zdrowia. Jesteśmy partnerem dorocznych konferencji organizowanych przez KFO w ramach obchodów Dnia Chorób Rzadkich oraz “Okrągłego Stołu dla Chorób Rzadkich” podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu. Wspieramy również publikacje cyklicznych Audytów potrzeb Pacjentów z chorobami rzadkimi, opracowywanych przez KFO we współpracy z organizacjami pacjentów reprezentującymi konkretne rzadkie jednostki chorobowe, m.in. zespół Alagille’a i PBC.
Fundacja Gwiazda Nadziei
Jesteśmy zaangażowani we współpracę z Fundacją Gwiazda Nadziei, działającą na rzecz pacjentów z różnymi chorobami wątroby. Z uwagą wsłuchujemy się w głos pacjentów z rzadkimi cholestatycznymi chorobami wątroby, takimi jak PBC i zespół Alagille’a, oraz ich bliskich, abyśmy mogli wspólnie podejmować działania najlepiej odpowiadające na zróżnicowane potrzeby chorych.
PFIC Network Polska
Prowadzimy współpracę z PFIC Network Polska – społecznością pacjentów chorujących na postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową (PFIC) i ich bliskich, należącą do globalnego ruchu PFIC Network. Z uwagą i najwyższą troską wsłuchujemy się w głos pacjentów z PFIC i ich rodzin, aby współdziałać i jeszcze lepiej odpowiadać na ich potrzeby.
Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”
Współpracujemy z Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” w obszarze edukacji pacjentek na temat chorób wątroby, w tym objawów, diagnostyki i nowych metod leczenia pierwotnego zapalenia dróg żółciowych (PBC), które w ok. 90 proc. dotyka kobiety po 40. roku życia. Jesteśmy również partnerem organizowanych przez Federację szkoleń dla liderek w zakresie zarządzania i edukacji zdrowotnej oraz dorocznej konferencji “Forum Edukacji Zdrowotnej” w Sierakowie.
Poznańskie Towarzystwo „Amazonki”
Wspieramy działania edukacyjne i profilaktyczne Poznańskiego Towarzystwa „Amazonki” w obszarze szerzenia wiedzy na temat chorób wątroby wśród kobiet, m.in. pierwotnego zapalenia dróg żółciowych (PBC). Jesteśmy partnerem cyklów edukacyjnych “Rozmowy z Ekspertem”, w których uczestniczą pacjentki z województwa wielkopolskiego.
Jesteśmy partnerem obchodów Dnia Chorób Rzadkich
Solidaryzując się z pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie, jako Ipsen Poland jesteśmy dumnym partnerem obchodów Dnia Chorób Rzadkich. Wspieramy inicjatywy organizacji pacjentów, współpracujemy ze środowiskiem ekspertów medycznych w obszarze budowania świadomości na temat rzadkich cholestatycznych chorób wątroby, a także organizujemy wydarzenia wewnętrzne, w które aktywnie angażują się wszyscy pracownicy naszej firmy.
