희귀 질환 환자들의 생명을 위한 과학
입센은 희귀 질환 환자 커뮤니티와 협력하여 과학적 발견, 임상 연구 및 지원 솔루션이 환자들의 요구를 정확하게 충족할 수 있도록 여러가지 과학적 근거 및 삶의 질 관련 데이터를 수집합니다.
입센은 국제진행성골화섬유형성이상협회(IFOPA) 및 14개 국가 내 환자 단체와의 협력을 통해, 진행성골화섬유형성이상(FOP)이 개인과 가족 구성원에게 미치는 현실적인 영향에 대한 최초의 설문조사를 공동으로 진행했습니다.
“희귀 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라, 희귀질환이 환자와 가족의 삶에 미치는 치명적인 영향에 대한 사회적 인식도 낮은 수준입니다.
우리는 희귀 질환 커뮤니티와 협력하여 실질적인 경험을 다루고 공유하며, 의료 전문가와 함께 우리 사회가 희귀 질환 환자들의 요구를 더 잘 이해하고 환자 케어의 개선을 촉진할 수 있도록 돕고 있습니다.”
희귀 질환 환자 커뮤니티와의 협력
입센은 전세계 희귀질환 환자 커뮤니티와 협력하여 연구 개발, 임상 연구 정보, 환자 지원 프로그램에 이르기까지 다양한 프로젝트를 함께 진행하고 있습니다. 입센은 전세계 희귀질환 환자 커뮤니티와 협력하여 연구 개발, 임상 연구 정보, 환자 지원 프로그램에 이르기까지 다양한 프로젝트를 함께 진행하고 있습니다.
진료실 차트 너머 환자의 삶에 대한 이해 – 원발성 담도 담관염(PBC)과 함께 살기
입센은 미국의 PBCers, 캐나다의 PBC 재단 및 영국의 PBC 재단과 협력하여 미국 간 질환 연구 협회(AASLD)에서 ‘PBC와 함께 살기: 진료실 차트 너머 환자의 삶‘이라는 제목의 심포지엄을 함께 개최했습니다.
이 심포지엄은 의료 전문가들 사이에서 PBC환자들만의 절실한 요구에 대한 인식을 높였으며, 이에 따라 특화된 환자 케어를 위해 ‘진료실 차트 너머’를 바라보는 것의 중요성을 알렸습니다.
초희귀질환 환자의 입장이 되어보기: 최초의 FOP 몰입형 경험 프로그램
우리는 처음으로 진행성골화섬유형성이상 (FOP) 몰입형 경험 프로그램을 통해 이 질환을 앓고 있는 사람들이 매일 직면하는 신체적, 정서적 어려움을 생생하게 전달했습니다.
영국과 스페인의 FOP 환자 커뮤니티에서 얻은 귀중한 인사이트
입센은 영국과 스페인의 FOP 환자 단체와 협력하여 FOP 환자 커뮤니티의 인사이트를 실행 가능한 아이디어로 전환했습니다.
협력단체
입센은 많은 글로벌 및 유럽 커뮤니티와 협력하여 희귀 질환 환자 및 가족을 지원해 왔습니다.
환자단체 목소리
“환자 참여는 입센의 모든 활동의 핵심이 되어 왔습니다.
세계뇌하수체단체연합 (WAPO)은 앞으로도 지속적으로 입센과 함께 글로벌 뇌하수체 환자 커뮤니티에 지속적인 시너지를 제공할 수 있는 것에 대해 감사하게 생각합니다.”