“전세계적으로 수백만 명의 희귀 질환 환자가 있지만, 진단과 치료를 위해 환자 개인이 겪게 되는 여정은 모두 다릅니다.
입센 재단은 희귀 질환 환자의 어려움을 돕고자 합니다.”
희귀 질환에 대한 인식 제고 및 조기 발견 및 진단 홍보
프랑스 재단의 후원을 받는 자선 단체인 입센 재단은 의학과 질환 연구 및 교육 분야의 이니셔티브를 돕고 있습니다. 입센 재단은 희귀질환 환자들의 미충족 요구에 부응하고, 환자 케어 개선하며, 희귀질환 환자 커뮤니티의 복지 증진과 혁신을 위한 프로젝트를 추진하는 데 중점을 두고 있습니다.
이같은 목표를 달성하기 위한 입센 재단의 전략은 다음과 같습니다:
- 과학 발전 및 환자 지원을 위한 협력: 주요 연구 기관, 의료 전문가 및 환자 단체와 적극적으로 협력합니다.
- 출판을 통한 희귀 질환 인식 증진: 희귀 질환에 대한 일반인 대상 및 전문가 대상 지식 공유, 희귀질환 진단, 환자 지원 및 옹호를 위한 고급 출판물을 무료로 제작 및 배포합니다.
- 희귀 질환에 대한 기업가 정신 강화: 희귀 질환 문제의 해결책 마련을 위한 혁신을 촉진하고 있습니다.
입센 재단의 경영 원칙은 투명성, 독립성, 그리고 윤리적 기준을 바탕으로 모든 활동이 가장 청렴하게 이뤄지도록 합니다.
과학 발전 및 환자 지원을 위한 협력
협력적 파트너십은 입센 재단 전략의 핵심으로, 우리는 주요 연구 전문가, 의료 기관 및 환자 단체와 적극적으로 협력하고 있습니다.
이러한 연대는 목표 공유와 희귀 질환 이니셔티브 발전을 위한 상호 약속을 중심으로 구축됩니다.
입센 재단의 사명을 달성하는 데 있어 시너지 및 강력한 영향을 발휘하기 위해, 파트너십의 투명성, 명확한 의사소통, 그리고 책임감은 매우 중요합니다.
재단은 그룹 토론 및 파트너들과의 협력을 촉진하며, 시너지 효과를 낼 수 있는 프로젝트 기회를 적극적으로 모색하고 있습니다.
대표적인 협업 프로젝트는 다음과 같습니다.
- 과학 전문 저널들과 함께 회당 80만 명이 참여하는 웨비나 개최를 통해 국제 희귀 질환 환자와 전문가들이 목소리를 낼 수 있도록 돕습니다.
- 유로디스(Eurordis)와 함께 일반 대중의 희귀 질환 인식 개선을 위해 전세계적으로 협력하는 국제 희귀 질환의 날 캠페인을 지원합니다.
- 유럽 및 프랑스 당국과 함께 모든 사람이 접근할 수 있는 치료 솔루션 개발을 촉진하기 위해, 프랑스 내 다른 재단들과 연대합니다.
- OECD가 인공지능(AI) 및 과학의 생산성을 연구할 수 있도록 지원합니다. 이 프로젝트의 목표 가운데 하나는 과학기술정책위원회(CSTP)의 지원 하에 수행된 과학 분야 AI에 연구 결과를 업데이트하고 이를 대규모 확장하는 것입니다.
출판을 통한 희귀 질환 인식 제고
입센 재단은 출판 및 정기 간행물을 통해 다양한 독자들에게 희귀 질환 교육을 목적으로 한 고급 출판물을 제작하고 배포합니다.
해당 출판물은 인쇄 및 디지털 형식으로 대중에게 무료 배포되어 전세계적으로 희귀질환 관련 귀중한 정보에 공평하게 접근할 수 있도록 합니다.
대표적인 출판 프로젝트에는 다음과 같습니다.
- 공공 인식 향상: 희귀 질환에 대한 일반 대중 교육을 통해 진단 및 환자 지원을 개선하고자 합니다. 6~9세 어린이를 위한 분기별 과학 및 교육 잡지인 “리틀 이슈”는 소외된 지역사회와 학교에 무료로 배포됩니다.
- 전문가 지원: 희귀 질환 분야의 전문가에게 포괄적인 자료를 제공합니다. 구순열 및 안면 기형 참조 센터(MAFACE)에서 디지털 사전을 개발했는데, 이 사전에는 구순열과 구개열로 태어난 환자의 치료 및 추적 관찰에 사용되는 300개 이상의 의료 및 응급의학 용어 설명이 포함되어 있습니다.
- 파트너십 강화: 전세계 30개 이상의 조직과 협력을 강화합니다. 입센 재단은 메이요 클리닉과 협력하여 희귀 질환에 관한 일러스트레이션 아동 도서 시리즈를 출간하고 있습니다.
입센 재단은 도서관, 교육 기관 및 의료 전문가들과의 협력을 통해, 의약품 접근성을 높이고 희귀 질환에 대한 광범위한 이해를 높이는 치료 개선 및 환자 옹호 관련 지식을 제공하고 있습니다.
희귀 질환 분야의 기업가 정신 강화
혁신과 지속 가능성은 입센 재단의 프로젝트의 핵심 원칙입니다.
입센 재단은 희귀질환 인식 제고 및 환자 커뮤니티 내에서 미충족 수요 해결을 위한 새로운 접근 방식으로 혁신을 도모합니다.
최적의 자원 배분 및 효율적 운영으로 여러 이니셔티브의 장기적인 영향력과 확장성을 극대화하여, 희귀질환 환자들에게 지속적인 혜택 제공하고자 합니다.
입센 재단의 대표적인 기업가 프로젝트는 다음과 같습니다.
- UCSF와 협력하여 희귀 질환 혁신에 관한 다학제 온라인 심포지엄을 개발했습니다. 이 프로그램은 희귀 질환 환자와 생명공학 회사와의 연결을 돕고 국제 협력을 지원합니다. 1천만 명 이상의 시청자가 이 온라인 심포지엄에 참석한 바 있습니다.
- LaunchBio와 협력하여 글로벌 연구자 및 기업가들을 투자자들과 연결하여 연구 및 치료법 지원을 위한 자금을 마련하는 혁신적인 접근 방식을 개발합니다.
입센 재단은 혁신과 지속 가능성에 중점을 두고, 희귀 질환 환자의 삶에 지속적이고 의미 있는 영향을 가져다 줄 수 있는 프로젝트들을 진행하고 있습니다.