{"id":625,"date":"2024-10-03T08:35:00","date_gmt":"2024-10-03T06:35:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/es\/?post_type=press_release&#038;p=625"},"modified":"2024-11-22T10:49:55","modified_gmt":"2024-11-22T08:49:55","slug":"ipsen-albi-espana-y-fneth-lanzan-una-nueva-edicion-de-la-iniciativa-compromiso-pfic-una-vida-un-futuro-para-visibilizar-la-colestasis-intrahepatica-familiar-progresiva-pfic","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/press-releases\/ipsen-albi-espana-y-fneth-lanzan-una-nueva-edicion-de-la-iniciativa-compromiso-pfic-una-vida-un-futuro-para-visibilizar-la-colestasis-intrahepatica-familiar-progresiva-pfic\/","title":{"rendered":"Ipsen, Albi Espa\u00f1a y FNETH lanzan una nueva edici\u00f3n de la iniciativa \u2018Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro\u2019 para visibilizar la colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC)"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>El 5 de octubre se celebra el D\u00eda de Concienciaci\u00f3n sobre este trastorno hep\u00e1tico ultrarraro<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>La campa\u00f1a, que se desarrolla en los hospitales universitarios de Vall d\u2019Hebron (Barcelona), la Fe (Valencia) y Reina Sof\u00eda (C\u00f3rdoba), busca concienciar a la poblaci\u00f3n sobre esta enfermedad hep\u00e1tica ultrarrara y apoyar a los pacientes y a sus familiares.<\/li>\n\n\n\n<li>La PFIC es un grupo heterog\u00e9neo y poco frecuente de trastornos hep\u00e1ticos que afecta a entre 3 y 7 ni\u00f1os al a\u00f1o en Espa\u00f1a. Esta enfermedad suele manifestarse en ni\u00f1os peque\u00f1os, cuando es m\u00e1s agresiva, aunque puede presentarse a cualquier edad.<\/li>\n\n\n\n<li>Uno de los s\u00edntomas que caracterizan la enfermedad es un picor insoportable (o prurito). Puede llegar a ser tan intenso que se traduce en heridas graves en la piel, insomnio, irritabilidad, falta de atenci\u00f3n y mal rendimiento escolar.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Barcelona, 3 de octubre de 2024:&nbsp;<\/strong>Ipsen, compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica global centrada en innovaci\u00f3n y atenci\u00f3n especializada, en colaboraci\u00f3n con la Asociaci\u00f3n para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi Espa\u00f1a) y la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH), ha lanzado una nueva edici\u00f3n de la campa\u00f1a&nbsp;<em>Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro<\/em>, con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC, seg\u00fan sus siglas en ingl\u00e9s), una enfermedad hep\u00e1tica ultrarrara que afecta generalmente a los lactantes y a los ni\u00f1os peque\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta iniciativa se desarrolla en los hospitales universitarios de Vall d\u2019Hebron (Barcelona), La Fe (Valencia) y Reina Sof\u00eda (C\u00f3rdoba), algunos de los centros en Espa\u00f1a que cuentan con unidad de referencia en trastornos hep\u00e1ticos como la PFIC. La campa\u00f1a busca tanto concienciar sobre la enfermedad como generar apoyo social a trav\u00e9s de una iniciativa interactiva. En esta edici\u00f3n, se invita a unirse a todo el que lo desee compartiendo sus sue\u00f1os a trav\u00e9s de las redes sociales.&nbsp;<em>\u00abSu ilusi\u00f3n es ser bombero. La nuestra, ayudarle a hacerlo realidad. \u00bfY la tuya<\/em>?\u00bb, recoge una ilustraci\u00f3n de la campa\u00f1a, que anima a los participantes a dibujar sus sue\u00f1os y compartirlos en las redes sociales con el&nbsp;<em>hashtag<\/em>&nbsp;<strong>#CompromisoPFIC<\/strong>. Esta campa\u00f1a se enmarca en la celebraci\u00f3n del D\u00eda de Concienciaci\u00f3n de la enfermedad que se celebra el 5 de octubre.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cLa PFIC es un grupo de enfermedades gen\u00e9ticas que afectan a la formaci\u00f3n y secreci\u00f3n de bilis, lo que lleva a una acumulaci\u00f3n de \u00e1cidos biliares t\u00f3xicos en el h\u00edgado. Esta acumulaci\u00f3n provoca da\u00f1o hep\u00e1tico progresivo, que puede derivar en cirrosis y fallo hep\u00e1tico\u201d,<\/em>&nbsp;explica la doctora Ruth Garc\u00eda Romero, gastroenter\u00f3loga pedi\u00e1trica del Hospital Universitario Miguel Servet, de Zaragoza. Esta enfermedad ultrarrara afecta por igual a ambos sexos y se estima que entre 3 y 7 ni\u00f1os cada a\u00f1o en Espa\u00f1a. Se produce en 1 por 50.000 a 1 por 100.000 nacimientos, si bien su prevalencia exacta se desconoce<sup>1<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEs una enfermedad devastadora\u201d, afirma Eva Bech, presidenta de la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH). \u201cLa celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial y la puesta en marcha de iniciativas como esta es importante para que se conozca la enfermedad y para que el diagn\u00f3stico no se llegue a demorar a\u00f1os, como est\u00e1 ocurriendo. En Espa\u00f1a no son muchos los profesionales que realmente conocen la enfermedad y pocas las unidades de referencia, lo que explicar\u00eda este retraso en el diagn\u00f3stico y en el acceso a los posibles tratamientos\u201d, a\u00f1ade Eva Bech.<\/p>\n\n\n\n<p>Una visi\u00f3n que comparte Elena Arcega, presidenta de la Asociaci\u00f3n para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi Espa\u00f1a), quien apunta que \u201cel prurito es uno de los factores que hacen de la PFIC una enfermedad que impacta terriblemente en la calidad de vida de los pacientes, generalmente ni\u00f1os, y de sus familiares. El picor es tan intenso que dificulta llevar con normalidad la vida diaria. Afecta al descanso de los ni\u00f1os y eso tambi\u00e9n repercute en otros aspectos de la vida como el rendimiento escolar o disfrutar de la infancia\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, Aurora Berra, directora general de Ipsen Iberia, se\u00f1ala que \u201ces un orgullo ir de la mano de FNETH y ALBI en iniciativas que contribuyen a visibilizar enfermedades minoritarias. Si con campa\u00f1as como esta podemos contribuir a ampliar el conocimiento sobre la PFIC y a mejorar su diagn\u00f3stico temprano, estoy convencida de que conseguiremos mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad tan debilitante\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>El diagn\u00f3stico temprano es fundamental para facilitar el acceso al tratamiento adecuado<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La PFIC puede clasificarse en varios subtipos seg\u00fan el defecto gen\u00e9tico. Los tres subtipos principales son PFIC de tipo 1 (PFIC 1), tipo 2 (PFIC 2) y tipo 3 (PFIC 3). Hasta el 80 % de los pacientes con PFIC presentan prurito calificado como intenso, asociado a excoriaciones, lesiones graves de la piel, hemorragias o cicatrizaci\u00f3n<sup>1<\/sup>. El prurito es la principal causa de trasplante de h\u00edgado en los pacientes con PFIC; de hecho, el 58 % de los pacientes con PFIC 1 y 2 son trasplantados por este motivo.<\/p>\n\n\n\n<p>El diagn\u00f3stico puede ser un proceso prolongado, si bien la presencia de s\u00edntomas como el prurito, o de otros como la ictericia y retraso del crecimiento del ni\u00f1o deben levantar sospechas sobre la enfermedad. Si no se diagnostica de manera temprana y se aplica el tratamiento adecuado, la enfermedad puede cursar hacia una enfermedad hep\u00e1tica que requiera de un trasplante de h\u00edgado. De hecho, el diagn\u00f3stico puede producirse en edades adultas si los s\u00edntomas durante la infancia han sido leves.<\/p>\n\n\n\n<p>Una vez establecido el diagn\u00f3stico, se pueden plantear opciones de tratamiento quir\u00fargicas y no quir\u00fargicas. Los padres o cuidadores y los especialistas en hepatolog\u00eda deben determinar juntos la mejor estrategia de tratamiento. De hecho, muy pocos pacientes sobreviven m\u00e1s all\u00e1 de los 20 a\u00f1os sin tratamiento o sin trasplante hep\u00e1tico<sup>1,2<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLos inhibidores del transportador de \u00e1cidos biliares ileales (IBAT) han surgido como una alternativa terap\u00e9utica prometedora. Estos medicamentos no solo reducen los niveles de \u00e1cidos biliares en la sangre, sino que tambi\u00e9n mejoran significativamente los s\u00edntomas, como el prurito intenso, y aumentan la calidad de vida de los pacientes, particularmente al mejorar el sue\u00f1o y reducir la necesidad de trasplante. Con los IBATs, estamos entrando en una nueva era que podr\u00eda modificar el curso de esta enfermedad rara y ofrecer una alternativa prometedora\u201d, explica Ruth Garc\u00eda Romero, gastroenter\u00f3loga pedi\u00e1trica del Hospital Universitario Miguel Servet, de Zaragoza.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Referencias<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>Davit-Spraul A, et al. 2009. Progressive familial intrahepatic cholestasis. Orphanet J Rare Dis. 4(1):1-12.<\/li>\n\n\n\n<li>Jones-Hughes T, et al.2021. Epidemiology and burden of progressive familial intrahepatic cholestasis: a systematic review. Orphanet J Rare Dis. 16(1):255.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Sobre Ipsen<\/h3>\n\n\n\n<p>Somos una empresa biofarmac\u00e9utica global centrada en ofrecer f\u00e1rmacos transformadores para los pacientes en tres \u00e1reas terap\u00e9uticas: oncolog\u00eda, enfermedades raras y neurociencias.<\/p>\n\n\n\n<p>Nuestra cartera de productos est\u00e1 impulsada por la innovaci\u00f3n externa y respaldada por casi 100 a\u00f1os de experiencia en desarrollo y por nuestros centros de EE. UU., Francia y Reino Unido. Nuestros equipos, presentes en m\u00e1s de 40 pa\u00edses, y nuestras alianzas a lo largo del mundo nos permiten llevar medicamentos a los pacientes en m\u00e1s de 100 pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n<p>Ipsen cotiza en Par\u00eds (Euronext: IPN) y en EE. UU. a trav\u00e9s del&nbsp;<em>American Depositary Receipt Program<\/em>&nbsp;patrocinado de nivel 1 (ADR: IPSEY). Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visite ipsen.com.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Ipsen Pharma Espa\u00f1a<\/strong>&nbsp;se encuentra ubicada en Hospitalet de Llobregat (Barcelona). En Espa\u00f1a, la compa\u00f1\u00eda dispone de un s\u00f3lido porfolio en oncolog\u00eda (ri\u00f1\u00f3n, pr\u00f3stata, tiroides y tumores neuroendocrinos), enfermedades raras (acromegalia, colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC) y trastornos del crecimiento) y neurociencias (trastornos del movimiento). Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visite ipsen.com\/Spain<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Sobre&nbsp;FNETH<\/h3>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH) es una Organizaci\u00f3n no Gubernamental que desde 2004 trabaja para dar apoyo al colectivo de pacientes del h\u00edgado y trasplantados\/as y lograr una sociedad sensible, consciente e informada sobre la donaci\u00f3n de \u00f3rganos y enfermedades que conducen al trasplante hep\u00e1tico. FNETH est\u00e1 integrada por 24 asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional, y a su vez forma parte de COCEMFE, ELPA, AEHVE, POP, WHA, ILCM, ESOT, Inidress y el Observatorio de la Hepatitis C.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/h3>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-table alignleft\"><table class=\"has-fixed-layout\"><tbody><tr><td><strong>Ipsen<\/strong><br><strong>Loreto Gonz\u00e1lez<\/strong><br>Tel\u00e9fono: +34 93 685 81 00<br><a href=\"mailto:comunicacion.es@ipsen.com\"><strong>comunicacion.es@ipsen.com<\/strong><\/a><br><br><br><\/td><td><strong>DUOMO COMUNICACI\u00d3N<br>Borja G\u00f3mez<\/strong><br>Tel\u00e9fono: + 34 91 311 92 90 \/ 650 40 22 25<br><strong><a href=\"mailto:borja_gomez@duomocomunicacion.com\">borja_gomez@duomocomunicacion.com<\/a><\/strong><br><\/td><td><strong>Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH)<\/strong><br><strong>Mois\u00e9s Serrano<\/strong><br>Tel\u00e9fono: 917 396 872\/662 234 393<br><a href=\"mailto:comunicacion@fneth.org\"><strong>comunicacion@fneth.org<\/strong><\/a><br><br><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"template":"","categories":[39],"tags":[],"class_list":["post-625","press_release","type-press_release","status-publish","hentry","category-notas-de-prensa","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.8 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Ipsen, Albi Espa\u00f1a y FNETH lanzan una nueva edici\u00f3n de la iniciativa \u2018Compromiso PFIC. 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