{"id":3878,"date":"2026-10-02T11:00:00","date_gmt":"2026-10-02T09:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/?post_type=press_release&#038;p=3878"},"modified":"2026-10-01T17:37:11","modified_gmt":"2026-10-01T15:37:11","slug":"descubre-los-colores-de-la-pfic-una-campana-para-dar-visibilidad-a-una-enfermedad-hepatica-poco-frecuente-y-acercar-su-realidad-a-la-sociedad","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/press-releases\/descubre-los-colores-de-la-pfic-una-campana-para-dar-visibilidad-a-una-enfermedad-hepatica-poco-frecuente-y-acercar-su-realidad-a-la-sociedad\/","title":{"rendered":"\u2018Descubre los colores de la PFIC\u2019: una campa\u00f1a para dar visibilidad a una enfermedad hep\u00e1tica poco frecuente y acercar su realidad a la sociedad"},"content":{"rendered":"<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>FEH y HEPA, junto con Ipsen y PFIC Network, ponen en marcha una iniciativa de concienciaci\u00f3n con motivo del D\u00eda Mundial de la Colestasis Intrahep\u00e1tica Familiar Progresiva (PFIC, seg\u00fan sus siglas en ingl\u00e9s), que se celebra el pr\u00f3ximo 5 de octubre, para dar mayor visibilidad a esta enfermedad y a quienes conviven con ella.<\/li>\n\n\n\n<li>La campa\u00f1a incluye un marco visual de seis colores para poder expresar la complejidad de esta enfermedad, que puede resultar muy diferente de una persona a otra.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><strong>BARCELONA, ESPA\u00d1A, 2 de octubre 2026.-<\/strong> Ipsen (Euronext: IPN; ADR: IPSEY) ha puesto en marcha junto, con FEH, HEPA y PFIC Network, \u2018Descubre los colores de la PFIC\u2019, una iniciativa de concienciaci\u00f3n que busca acercar a la sociedad la realidad de esta enfermedad y algunos de los retos a los que se enfrentan quienes conviven con ella, coincidiendo con la celebraci\u00f3n, el pr\u00f3ximo lunes 5 de octubre, del D\u00eda Mundial de la Colestasis Intrahep\u00e1tica Familiar Progresiva (PFIC, seg\u00fan sus siglas en ingl\u00e9s).<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">La PFIC es un grupo de enfermedades que puede resultar compleja y muy diferente de una persona a otra. Por ello, la campa\u00f1a utiliza el lenguaje de los colores, que abordan distintos aspectos de la enfermedad: s\u00edntomas, tipos, tratamientos, etc. Adem\u00e1s, busca facilitar el acceso a informaci\u00f3n fiable y comprensible sobre la enfermedad, crear conexi\u00f3n con una comunidad que comparte experiencias similares y reducir la sensaci\u00f3n de aislamiento que muchas familias experimentan tras el diagn\u00f3stico encontrando un punto de apoyo en estas organizaciones de pacientes.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Adem\u00e1s, la iniciativa propone un test interactivo en el que se plantean seis preguntas sobre distintos aspectos de la PFIC con el objetivo de ampliar el conocimiento sobre la enfermedad y tomar una mayor conciencia sobre la realidad que afecta a este tipo de pacientes: su diagn\u00f3stico, tratamiento, caracter\u00edsticas gen\u00e9ticas, las personas a las que puede afectar, sus diferentes variantes y uno de sus principales s\u00edntomas, el prurito.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">\u201cEl D\u00eda Mundial de la PFIC es una oportunidad para visibilizar la enfermedad tambi\u00e9n en adultos y contribuir a que menos pacientes permanezcan sin diagn\u00f3stico o reciban diagn\u00f3sticos err\u00f3neos. Campa\u00f1as como \u2018Descubre los colores de la PFIC\u2019 ayudan a ampliar su conocimiento y a recordar la importancia de un diagn\u00f3stico temprano y de la derivaci\u00f3n a centros con experiencia en su manejo\u201d, comenta Elena Arcega, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola del H\u00edgado (FEH). <\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">\u201cEn Ipsen trabajamos para generar un impacto significativo en la vida de las personas que conviven con enfermedades con importantes necesidades no cubiertas. En la PFIC, ese compromiso tambi\u00e9n significa escuchar a la comunidad, facilitar el acceso a informaci\u00f3n fiable y contribuir a que la enfermedad sea mejor comprendida. \u2018Descubre los colores de la PFIC\u2019 nace de la colaboraci\u00f3n con las organizaciones de pacientes y de la convicci\u00f3n de que, ante una realidad compleja, la informaci\u00f3n y el acompa\u00f1amiento pueden marcar la diferencia\u201d, afirma Gabriel Galv\u00e1n, director general de Ipsen Iberia.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><strong>Una enfermedad que puede tener un impacto importante en la vida cotidiana<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">La PFIC es un grupo de trastornos gen\u00e9ticos poco frecuentes que afectan a la capacidad del h\u00edgado para liberar adecuadamente la bilis. Esta alteraci\u00f3n del flujo biliar puede provocar su acumulaci\u00f3n en el h\u00edgado y contribuir a un da\u00f1o progresivo. Los \u00e1cidos biliares tambi\u00e9n pueden acumularse en el torrente sangu\u00edneo y producir manifestaciones como el prurito intenso<sup>1<\/sup>.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">La enfermedad tiene un origen gen\u00e9tico y hereditario, relacionado con alteraciones en determinados genes implicados en el funcionamiento hep\u00e1tico. Generalmente se manifiesta durante la infancia o la adolescencia, aunque las caracter\u00edsticas y evoluci\u00f3n pueden variar en funci\u00f3n de la alteraci\u00f3n gen\u00e9tica concreta<sup>1<\/sup>. Se han identificado hasta 13 variantes de PFIC, asociadas a diferentes alteraciones gen\u00e9ticas. Esta diversidad puede contribuir a que la enfermedad presente caracter\u00edsticas y evoluciones diferentes en funci\u00f3n del tipo<sup>1<\/sup>.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Su diagn\u00f3stico y manejo pueden plantear diferentes retos. Entre sus manifestaciones destaca el prurito o picor intenso, que puede tener una repercusi\u00f3n importante en la vida cotidiana de las personas que conviven con la enfermedad. Se estima que hasta un 80 % de los pacientes pueden presentar prurito intenso, que puede asociarse a alteraciones del sue\u00f1o, irritabilidad, dificultades de atenci\u00f3n y rendimiento escolar o lesiones cut\u00e1neas derivadas del rascado<sup>2<\/sup>.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">La evoluci\u00f3n de la enfermedad puede ser diferente en cada persona, por lo que su abordaje depende de sus caracter\u00edsticas y gravedad y puede incluir diferentes estrategias terap\u00e9uticas, entre ellas medidas dirigidas al control de los s\u00edntomas, procedimientos quir\u00fargicos y, en determinados casos, trasplante hep\u00e1tico<sup>1<\/sup> <sup>3<\/sup>.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la campa\u00f1a <strong>\u2018<\/strong><strong>Descubre los colores de la PFIC\u2019<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.coloresporlapfic.com\/\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><strong>Sobre Ipsen<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Somos una empresa biofarmac\u00e9utica global centrada en ofrecer f\u00e1rmacos transformadores para los pacientes en tres \u00e1reas terap\u00e9uticas: oncolog\u00eda, enfermedades raras y neurociencias.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Nuestra cartera de productos est\u00e1 impulsada por la innovaci\u00f3n externa y respaldada por casi 100 a\u00f1os de experiencia en desarrollo y por nuestros centros de EE. UU., Francia y Reino Unido. Nuestros equipos, presentes en m\u00e1s de 40 pa\u00edses, y nuestras alianzas a lo largo del mundo nos permiten llevar medicamentos a los pacientes en m\u00e1s de 100 pa\u00edses.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Ipsen cotiza en Par\u00eds (Euronext: IPN) y en Estados Unidos a trav\u00e9s del\u00a0<em>American Depositary Receipt Program<\/em>\u00a0patrocinado de nivel 1 (ADR: IPSEY). Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visite <a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/\">ipsen.com<\/a>.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><strong>Ipsen Pharma Espa\u00f1a<\/strong> se encuentra ubicada en Barcelona. En Espa\u00f1a, la compa\u00f1\u00eda dispone de un s\u00f3lido porfolio en oncolog\u00eda (ri\u00f1\u00f3n, pr\u00f3stata, tiroides y tumores neuroendocrinos), enfermedades raras (acromegalia, colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC), colangitis biliar primaria (CBP) y neurociencias (trastornos del movimiento). Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visite\u00a0<a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/\">ipsen.com\/Spain<\/a><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><strong>Referencias<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Mehl A, et al. Liver transplantation and the management of progressive familial intrahepatic cholestasis in children. World J Transplant. 2016;6(2):278.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Goldberg A, Cara L. Mack CL. Inherited cholestatic diseases in the era of personalized medicine. Clin Liver Dis. 2020;15(3):105\u2013109.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Baker A, et al. Systematic review of progressive familial intrahepatic cholestasis. Clin Res Hepatol Gastroenterol. 2019;43(1):20-36.<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><strong>Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><strong>Ipsen<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Loreto Gonz\u00e1lez | +34 93 685 81 00<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Email: comunicacion.es@ipsen.com<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\"><strong>Duomo Comunicaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Borja G\u00f3mez | + 34 91 311 92 90 \/ 650 40 22 25<\/p>\n\n<p class=\"heading-para wp-block-paragraph\">Email: <a href=\"mailto:borja_gomez@duomocomunicacion.com\">borja_gomez@duomocomunicacion.com<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>BARCELONA, ESPA\u00d1A, 2 de octubre 2026.- Ipsen (Euronext: IPN; ADR: IPSEY) ha puesto en marcha junto, con FEH, HEPA y PFIC 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