{"id":3692,"date":"2026-03-02T11:33:58","date_gmt":"2026-03-02T09:33:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/?post_type=press_release&#038;p=3692"},"modified":"2026-03-02T11:34:00","modified_gmt":"2026-03-02T09:34:00","slug":"ipsen-impulsa-el-abordaje-integral-de-las-enfermedades-hepaticas-raras-en-una-jornada-celebrada-en-el-hospital-universitario-la-paz","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/press-releases\/ipsen-impulsa-el-abordaje-integral-de-las-enfermedades-hepaticas-raras-en-una-jornada-celebrada-en-el-hospital-universitario-la-paz\/","title":{"rendered":"Ipsen impulsa el abordaje integral de las enfermedades hep\u00e1ticas raras en una jornada celebrada en el Hospital Universitario La Paz"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Durante la jornada, que ha contado con la colaboraci\u00f3n de FNETH, profesionales sanitarios, Administraci\u00f3n y asociaciones de pacientes han analizado los retos del diagn\u00f3stico precoz, la innovaci\u00f3n terap\u00e9utica y la humanizaci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Madrid, 2 de marzo de 2026.-\u00a0<\/strong>Ipsen (Euronext: IPN; ADR: IPSEY) ha participado en la <em>I Jornada de Actualizaci\u00f3n en Enfermedades Raras Hep\u00e1ticas: del diagn\u00f3stico precoz a la atenci\u00f3n centrada en la persona<\/em>, organizada en el Hospital Universitario La Paz, centro de referencia en estas patolog\u00edas, con la colaboraci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH). En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebr\u00f3 el s\u00e1bado 28 de febrero, el encuentro ha reunido a profesionales sanitarios, representantes institucionales y asociaciones de pacientes con el objetivo de analizar los principales retos en el abordaje integral de estas enfermedades.<\/p>\n\n\n\n<p>La inauguraci\u00f3n ha contado con la participaci\u00f3n de Celia Garc\u00eda Men\u00e9ndez, directora General de Humanizaci\u00f3n de la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Javier Cobas Gamallo, subdirector Gerente del Hospital Universitario La Paz, y Gabriel Galv\u00e1n, director General de Ipsen Iberia, quienes han destacado la importancia de impulsar espacios de di\u00e1logo que integren la innovaci\u00f3n cl\u00ednica, la coordinaci\u00f3n asistencial y la humanizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Durante la primera mesa, centrada en el panorama diagn\u00f3stico, los expertos han abordado la complejidad de estas patolog\u00edas, tanto en adultos como en ni\u00f1os, que contin\u00faan asoci\u00e1ndose a nuevas mutaciones gen\u00e9ticas, lo que puede generar incertidumbre diagn\u00f3stica. En este sentido, se ha subrayado la necesidad de combinar el an\u00e1lisis gen\u00e9tico con una s\u00f3lida evaluaci\u00f3n cl\u00ednica, reforzar la formaci\u00f3n en Atenci\u00f3n Primaria y dotar a cuidadores y familias de herramientas que permitan identificar signos de alerta de forma precoz.<\/p>\n\n\n\n<p>La segunda mesa ha puesto el foco en el abordaje terap\u00e9utico y el papel del sistema sanitario. Los participantes han coincidido en la relevancia del trabajo multidisciplinar para garantizar una atenci\u00f3n integral y en la necesidad de incorporar la innovaci\u00f3n de manera \u00e1gil, especialmente en patolog\u00edas en las que, en muchos casos, no existen alternativas terap\u00e9uticas.<\/p>\n\n\n\n<p>Adem\u00e1s, se ha destacado la importancia de evaluar los resultados en pr\u00e1ctica cl\u00ednica real y de mejorar la comunicaci\u00f3n entre el \u00e1mbito hospitalario y la Atenci\u00f3n Primaria para optimizar el seguimiento de los pacientes y la continuidad asistencial.<\/p>\n\n\n\n<p>La tercera mesa ha estado dedicada a la experiencia del paciente y la humanizaci\u00f3n de la asistencia. Representantes de las asociaciones FNETH y HePA (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ayuda a Ni\u00f1os con Enfermedades Hep\u00e1ticas y Trasplantes Hep\u00e1ticos) han compartido testimonios que evidencian la necesidad de acompa\u00f1amiento emocional durante todo el proceso asistencial.<\/p>\n\n\n\n<p>Entre las principales reivindicaciones, se ha se\u00f1alado la importancia de que las familias puedan acceder a centros con equipos especializados y experiencia en estas patolog\u00edas, as\u00ed como de integrar de forma efectiva la voz del paciente en la toma de decisiones. Desde la direcci\u00f3n y las \u00e1reas de humanizaci\u00f3n del hospital se han expuesto las iniciativas impulsadas para avanzar hacia un modelo de atenci\u00f3n centrado en pacientes y cuidadores, mejorando su experiencia durante los ingresos y el seguimiento de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>La jornada ha concluido con la participaci\u00f3n de Almudena Quintana Morgado, directora General Asistencial del Servicio Madrile\u00f1o de Salud, quien ha puesto en valor la riqueza del debate y ha animado a mantener estos espacios de colaboraci\u00f3n para seguir fortaleciendo el abordaje integral de las enfermedades raras hep\u00e1ticas.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre Ipsen<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Somos una empresa biofarmac\u00e9utica global centrada en ofrecer f\u00e1rmacos transformadores para los pacientes en tres \u00e1reas terap\u00e9uticas: oncolog\u00eda, enfermedades raras y neurociencias.<\/p>\n\n\n\n<p>Nuestra cartera de productos est\u00e1 impulsada por la innovaci\u00f3n externa y respaldada por casi 100 a\u00f1os de experiencia en desarrollo y por nuestros centros de EE. UU., Francia y Reino Unido. Nuestros equipos, presentes en m\u00e1s de 40 pa\u00edses, y nuestras alianzas a lo largo del mundo nos permiten llevar medicamentos a los pacientes en m\u00e1s de 100 pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n<p>Ipsen cotiza en Par\u00eds (Euronext: IPN) y en Estados Unidos a trav\u00e9s del&nbsp;<em>American Depositary Receipt Program<\/em>&nbsp;patrocinado de nivel 1 (ADR: IPSEY). Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visite <a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/\">ipsen.com<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Ipsen Pharma Espa\u00f1a<\/strong> se encuentra ubicada en Barcelona. En Espa\u00f1a, la compa\u00f1\u00eda dispone de un s\u00f3lido porfolio en oncolog\u00eda (ri\u00f1\u00f3n, pr\u00f3stata, tiroides y tumores neuroendocrinos), enfermedades raras (acromegalia, colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC), colangitis biliar primaria (CBP) y trastornos del crecimiento) y neurociencias (trastornos del movimiento). Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visite&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/\">ipsen.com\/Spain<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>IPSEN<\/strong><strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Loreto Gonz\u00e1lez | +34 93 685 81 00<\/p>\n\n\n\n<p>Email: comunicacion.es@ipsen.com<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Duomo Comunicaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Borja G\u00f3mez | + 34 91 311 92 90 \/ 650 40 22 25<\/p>\n\n\n\n<p>Email: <a href=\"mailto:borja_gomez@duomocomunicacion.com\">borja_gomez@duomocomunicacion.com<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":73,"template":"","categories":[39],"tags":[],"class_list":["post-3692","press_release","type-press_release","status-publish","hentry","category-notas-de-prensa","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.8 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Ipsen 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