{"id":3645,"date":"2025-11-17T18:11:26","date_gmt":"2025-11-17T16:11:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/?post_type=press_release&#038;p=3645"},"modified":"2025-11-17T18:21:21","modified_gmt":"2025-11-17T16:21:21","slug":"expertos-y-pacientes-presentan-en-el-congreso-de-los-diputados-las-claves-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-las-personas-con-enfermedades-hepaticas-raras","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/press-releases\/expertos-y-pacientes-presentan-en-el-congreso-de-los-diputados-las-claves-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-las-personas-con-enfermedades-hepaticas-raras\/","title":{"rendered":"Expertos y pacientes presentan en el Congreso de los Diputados las claves para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades hep\u00e1ticas raras"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>En el marco del proyecto LidEHRA, el comit\u00e9 de expertos ha presentado el documento Abordaje de las enfermedades colest\u00e1sicas: retos, oportunidad y propuestas de mejora.<\/li>\n\n\n\n<li>La gu\u00eda incluye 15 propuestas y recomendaciones orientadas a mejorar la atenci\u00f3n y el abordaje de estas patolog\u00edas<em>.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Madrid, 17 de noviembre de 2025.-\u00a0<\/strong>El Congreso de los Diputados ha acogido la celebraci\u00f3n de la jornada <em>Enfermedades hep\u00e1ticas raras: retos y oportunidades para su abordaje<\/em>, coorganizada por la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH) e Ipsen, en el marco del proyecto LidEHRA, una iniciativa que naci\u00f3 con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre la situaci\u00f3n de los pacientes, as\u00ed como de proponer soluciones que lleven a un abordaje \u00f3ptimo de estas.<\/p>\n\n\n\n<p>Durante la jornada se han desarrollado tres mesas redondas, en las que responsables pol\u00edticos, expertos sanitarios y pacientes han analizado los principales desaf\u00edos en el abordaje de las enfermedades hep\u00e1ticas raras, la necesidad de avanzar en su diagn\u00f3stico y tratamiento, y las oportunidades para mejorar la atenci\u00f3n integral y la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>En este contexto, el comit\u00e9 de expertos que integra el proyecto LidEHRA, ha presentado el documento A<em>bordaje de las enfermedades colest\u00e1sicas: retos, oportunidad y propuestas de mejora<\/em>, una gu\u00eda de consenso en la que se analizan y detallan los retos, oportunidades de mejora y recomendaciones para un abordaje \u00f3ptimo de este tipo de enfermedades.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<em>Las enfermedades hep\u00e1ticas raras tienen, a pesar de su baja prevalencia, un importante impacto a nivel cl\u00ednico. Al contrario de lo que ocurre con otras enfermedades raras, actualmente existe innovaci\u00f3n terap\u00e9utica que permitir\u00eda mejorar la vida de los pacientes con algunas de estas patolog\u00edas, por lo que es muy importante poner el foco en los avances que permitan implementar estas mejoras<\/em>\u201d, se\u00f1ala Mar\u00eda Carlota Londo\u00f1o, hepat\u00f3loga en el Hospital Cl\u00ednic (Barcelona) y miembro del grupo de investigaci\u00f3n en enfermedades hep\u00e1ticas v\u00edricas, gen\u00e9ticas e inmuno-mediadas. Por ello, la formaci\u00f3n continuada y actualizaci\u00f3n de los profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes es clave para un manejo \u00f3ptimo de estas patolog\u00edas.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, Elena Arcega, presidenta de FNETH, ha recordado que \u201c<em>hablar de estas enfermedades es hablar de personas que se enfrentan a menudo a un largo camino hasta lograr un diagn\u00f3stico certero, y que luego se prolonga con la incertidumbre de si habr\u00e1 tratamiento para la enfermedad, si habr\u00e1 centros en su entorno con especialistas que puedan atender sus necesidades, etc<\/em>.\u201d. Por eso, ha subrayado la importancia de estas jornadas que \u201c<em>nos permiten dar a conocer lo que para muchos es todav\u00eda desconocido, poner sobre la mesa la realidad de estos pacientes y trabajar de forma multidisciplinar por mejorar la situaci\u00f3n de las personas con enfermedades hep\u00e1ticas raras<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Abordaje multidisciplinar<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Precisamente en el documento de consenso presentado se ha puesto de manifiesto la importancia de la colaboraci\u00f3n entre los diferentes perfiles implicados en el abordaje de las enfermedades hep\u00e1ticas raras.<\/p>\n\n\n\n<p>Por este motivo, el comit\u00e9 de expertos es multidisciplinar y est\u00e1 integrado por profesionales sanitarios de diferentes \u00e1mbitos, incluyendo la hepatolog\u00eda, la gen\u00e9tica, la enfermer\u00eda y la farmacia hospitalaria, adem\u00e1s de perfiles econ\u00f3micos y de gesti\u00f3n y, por supuesto, por los propios pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<em>Una coordinaci\u00f3n estrecha entre pediatr\u00eda y adultos es clave en el proceso de transici\u00f3n, pero tambi\u00e9n en toda la trayectoria asistencial de los pacientes. La colaboraci\u00f3n entre Atenci\u00f3n Primaria, los hospitales y los diferentes profesionales implicados en su tratamiento y seguimiento es fundamental para garantizar una atenci\u00f3n continuada que les permita mantener la mejor calidad de vida posible<\/em>\u201d, afirma Paloma Mart\u00ednez Campos, enfermera especialista en pediatr\u00eda en el Hospital Universitario La Paz.<\/p>\n\n\n\n<p>Tras escuchar el an\u00e1lisis y recomendaciones de los expertos, dos representantes de la Comisi\u00f3n de Sanidad, Elvira Velasco (PP) y Mar\u00eda Sainz (PSOE), y el portavoz Vox en la Comisi\u00f3n de Sanidad de las Cortes de Castilla-La Mancha, Iv\u00e1n S\u00e1nchez, han reflexionado en la \u00faltima mesa de la jornada sobre el papel de las pol\u00edticas sanitarias en la gesti\u00f3n de las enfermedades hep\u00e1ticas raras.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cEn Ipsen, m\u00e1s all\u00e1 de ofrecer toda nuestra ciencia y medicamentos innovadores, estamos comprometidos con acompa\u00f1ar a los pacientes en su d\u00eda a d\u00eda, comprender sus necesidades reales y colaborar con ellos para que sus vidas no est\u00e9n condicionadas por la enfermedad, sino guiadas por sus oportunidades y posibilidades\u201d, <\/em>ha concluido Gabriel Galv\u00e1n, director general de Ipsen Iberia.<\/p>\n\n\n\n<p>Tras analizar e identificar los principales retos cl\u00ednicos, diagn\u00f3sticos, terap\u00e9uticos y gesti\u00f3n asistencial que se presentan en el abordaje de las enfermedades colest\u00e1sicas, el documento del proyecto LidEHRA recopila un listado de recomendaciones y soluciones concretas que sirven como hoja de ruta para impulsar el cambio hacia un mejor abordaje.<\/p>\n\n\n\n<p>Si quiere conocerlas, puede leer el documento adjunto A<em>bordaje de las enfermedades colest\u00e1sicas: retos, oportunidad y propuestas de mejora.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre las enfermedades hep\u00e1ticas raras<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Las enfermedades hep\u00e1ticas raras son un conjunto de patolog\u00edas que se caracterizan por las alteraciones en el funcionamiento del h\u00edgado y que, por su prevalencia, son consideradas minoritarias. Pese a esta baja prevalencia, tienen un impacto muy significativo en la salud y la calidad de vida de las personas que conviven con ellas.<\/p>\n\n\n\n<p>Sus causas son diversas, como gen\u00e9ticas o autoinmunes, y se presentan con diversos s\u00edntomas dependiendo de la enfermedad, pero algunos de los m\u00e1s comunes son el picor intenso y la fatiga, as\u00ed como alteraciones en la digesti\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Entre las m\u00e1s conocidas est\u00e1n la colangitis biliar primaria (CBP), la colangitis esclerosante primaria (CEP) y la colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC).<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre Ipsen<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Somos una empresa biofarmac\u00e9utica global centrada en ofrecer f\u00e1rmacos transformadores para los pacientes en tres \u00e1reas terap\u00e9uticas: oncolog\u00eda, enfermedades raras y neurociencias.<\/p>\n\n\n\n<p>Nuestra cartera de productos est\u00e1 impulsada por la innovaci\u00f3n externa y respaldada por casi 100 a\u00f1os de experiencia en desarrollo y por nuestros centros de EE. UU., Francia y Reino Unido. Nuestros equipos, presentes en m\u00e1s de 40 pa\u00edses, y nuestras alianzas a lo largo del mundo nos permiten llevar medicamentos a los pacientes en m\u00e1s de 100 pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n<p>Ipsen cotiza en Par\u00eds (Euronext: IPN) y en EE. UU. a trav\u00e9s del <em>American Depositary Receipt Program<\/em> patrocinado de nivel 1 (ADR: IPSEY). Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visite ipsen.com.<\/p>\n\n\n\n<p>Ipsen Pharma Espa\u00f1a se encuentra ubicada en Barcelona. En Espa\u00f1a, la compa\u00f1\u00eda dispone de un s\u00f3lido porfolio en oncolog\u00eda (ri\u00f1\u00f3n, pr\u00f3stata, tiroides y tumores neuroendocrinos), enfermedades raras (acromegalia, colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC) y trastornos del crecimiento) y neurociencias (trastornos del movimiento). Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visite <a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/\">ipsen.com\/Spain<\/a> <\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre la FNETH<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH) es una organizaci\u00f3n no gubernamental que desde 2004 trabaja para dar apoyo al colectivo de pacientes con enfermedades hep\u00e1ticas y\/o trasplantados\/as, para intentar lograr una sociedad sensible, consciente e informada sobre la donaci\u00f3n de \u00f3rganos y la realidad que viven los pacientes diagnosticados con una enfermedad hep\u00e1tica. Las cuales normalmente son enfermedades silenciosas y a su vez silenciadas por su estigma. FNETH est\u00e1 integrada por 26 asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional, y a su vez forma parte de COCEMFE, ELPA, AEHVE, POP, WHA, ILCM, ESOT, Inidress y el Observatorio de la Hepatitis C.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>IPSEN<\/strong><strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Loreto Gonz\u00e1lez | +34 93 685 81 00<\/p>\n\n\n\n<p>Email: comunicacion.es@ipsen.com<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Duomo Comunicaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Borja G\u00f3mez | + 34 91 311 92 90 \/ 650 40 22 25<\/p>\n\n\n\n<p>Email: <a href=\"mailto:borja_gomez@duomocomunicacion.com\">borja_gomez@duomocomunicacion.com<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":73,"template":"","categories":[39],"tags":[],"class_list":["post-3645","press_release","type-press_release","status-publish","hentry","category-notas-de-prensa","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin 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