{"id":3599,"date":"2025-10-06T09:50:34","date_gmt":"2025-10-06T07:50:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/?post_type=press_release&#038;p=3599"},"modified":"2025-10-06T09:50:36","modified_gmt":"2025-10-06T07:50:36","slug":"ipsen-fneth-y-albi-espana-presentan-un-cuento-infantil-para-acercar-la-colestasis-intrahepatica-familiar-progresiva-a-los-mas-pequenos","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/press-releases\/ipsen-fneth-y-albi-espana-presentan-un-cuento-infantil-para-acercar-la-colestasis-intrahepatica-familiar-progresiva-a-los-mas-pequenos\/","title":{"rendered":"Ipsen, FNETH y Albi Espa\u00f1a presentan un cuento infantil para acercar la colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva a los m\u00e1s peque\u00f1os"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>&#8216;<em>El drag\u00f3n que robaba belleza&#8217; es un cuento infantil inspirado en testimonios reales con el que se busca visibilizar la colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC, seg\u00fan sus siglas en ingl\u00e9s).<\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>Coincidiendo con el D\u00eda de Concienciaci\u00f3n sobre la enfermedad, que se celebra el domingo 5 de octubre, dos librer\u00edas de Madrid y Barcelona acogen la presentaci\u00f3n del cuento en una jornada que ha combinado cuentacuentos y actividades para ni\u00f1os con un coloquio entre m\u00e9dicos y familias.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Barcelona, 4 de octubre de 2025.-\u00a0<\/strong>Ipsen, compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica global centrada en innovaci\u00f3n y atenci\u00f3n especializada, en colaboraci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH) y la\u00a0Asociaci\u00f3n para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi Espa\u00f1a), han presentado <em>El drag\u00f3n que robaba belleza<\/em>, un cuento infantil inspirado en testimonios reales con el que buscan visibilizar la colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC, seg\u00fan sus siglas en ingl\u00e9s) y acercar la enfermedad de una manera m\u00e1s amable, cercana y esperanzadora al p\u00fablico infantil. La PFIC es un trastorno hep\u00e1tico ultrarraro que, aunque puede presentarse a cualquier edad, suele manifestarse de forma m\u00e1s agresiva en lactantes y ni\u00f1os peque\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta iniciativa coincide con el D\u00eda de Concienciaci\u00f3n sobre esta enfermedad que, cada a\u00f1o, se celebra ma\u00f1ana 5 de octubre. Por este motivo, la librer\u00eda Liberespacio, de Madrid (s\u00e1bado 4 de octubre, a las 13:00), y la librer\u00eda Byron, de Barcelona (s\u00e1bado 4 de octubre a las 11:30), han albergado la presentaci\u00f3n del cuento que, impulsado por PFIC Italia Network y editado por Carthusia Edizioni, llega a Espa\u00f1a como herramienta para ayudar a los pacientes afectados por PFIC y a sus familiares a comprender y gestionar mejor una enfermedad que afecta significativamente a su calidad de vida. Aunque la prevalencia exacta se desconoce, la PFIC afecta por igual a ambos sexos y se estima que se produce en 1 por 50.000 y 1 por 100.000 nacimientos. En Espa\u00f1a, se diagnostican entre 3 y 7 casos nuevos cada a\u00f1o<sup>1<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<em>Incluir el testimonio de los pacientes en iniciativas como esta es esencial, porque permite dar voz y poner rostro a una enfermedad poco conocida. Compartir nuestras experiencias, adem\u00e1s, ayuda a comprender mejor el impacto de la PFIC y a generar una mayor sensibilidad social<\/em>\u201d, afirma Elena Arcega, presidenta de Albi Espa\u00f1a y una de las participantes en la presentaci\u00f3n del cuento.<\/p>\n\n\n\n<p>Pero \u00bfqu\u00e9 es la colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva? \u201c<em>El t\u00e9rmino colestasis intrahep\u00e1tica familiar hace referencia a un grupo de enfermedades de causa gen\u00e9tica que comparten caracter\u00edsticas similares. En estas enfermedades se alteran los mecanismos de eliminaci\u00f3n de los \u00e1cidos biliares, lo que provoca da\u00f1o en el h\u00edgado, malnutrici\u00f3n al no absorberse las grasas de la dieta y un picor muy intenso desde edades muy tempranas, entre otros s\u00edntomas. En los casos m\u00e1s graves, los pacientes precisan un trasplante hep\u00e1tico en los primeros a\u00f1os de vida<\/em>\u201d explica Dolores Lled\u00edn, hepat\u00f3loga pedi\u00e1trica del Hospital Universitario La Paz (Madrid) que ha participado en la presentaci\u00f3n del libro en Madrid.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<em>Existen m\u00e1s de una decena de tipos de PFIC. Conocer sus s\u00edntomas, avanzar en su diagn\u00f3stico y garantizar que el paciente reciba el tratamiento adecuado ayudar\u00e1 a mejorar su calidad de vida<\/em>\u201d a\u00f1ade la especialista.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, Jes\u00fas Quintero, jefe de secci\u00f3n de Hepatolog\u00eda y Trasplante Hep\u00e1tico del Hospital Universitario Vall d\u2019Hebron (Barcelona), que asisti\u00f3 a la presentaci\u00f3n del libro en Barcelona, ha se\u00f1alado que \u201c<em>la PFIC es una enfermedad que provoca un picor extremadamente intenso desde edades muy tempranas, afectando de manera significativa la calidad de vida de los ni\u00f1os y sus familias. Explicar estas enfermedades poco frecuentes y complejas a pacientes y familias no siempre es f\u00e1cil, y por ello iniciativas como los libros ilustrados son especialmente valiosas: representan de manera gr\u00e1fica tanto la enfermedad como los sentimientos que puede generar, facilitando la comprensi\u00f3n y ayudando a los profesionales a interactuar de manera m\u00e1s cercana y efectiva con ellos<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Un diagn\u00f3stico que puede retrasarse a\u00f1os<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Iniciativas como <em>El drag\u00f3n que robaba belleza<\/em> contribuyen a visibilizar una enfermedad cuyo diagn\u00f3stico puede retrasarse a\u00f1os. Un diagn\u00f3stico temprano facilita que el paciente pueda acceder a tratamientos que alivien su sintomatolog\u00eda y puedan alterar la progresi\u00f3n de la enfermedad, incluyendo el farmacol\u00f3gico. Uno de los s\u00edntomas que caracteriza este trastorno es el prurito, o picor muy intenso que afecta significativamente a la calidad de vida de los pacientes. M\u00e1s aun al tratarse de ni\u00f1os: afecta al descanso, al rendimiento escolar y a muchos otros aspectos de su rutina diaria.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<em>En Ipsen, creemos que la innovaci\u00f3n no solo est\u00e1 en los laboratorios, sino tambi\u00e9n en la forma en que nos acercamos a las personas. Por ello, estamos encantados de colaborar en este proyecto, que nace del deseo de acompa\u00f1ar, de dar voz a quienes muchas veces no la tienen, y de ofrecer herramientas que ayuden a comprender lo incomprensible. Para nosotros, este cuento no es solo una publicaci\u00f3n: es una forma de estar presentes en la vida de los pacientes m\u00e1s all\u00e1 del tratamiento<\/em>\u201d, ha manifestado Gabriel Galv\u00e1n, director general de Ipsen Iberia.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre la PFIC<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La PFIC se caracteriza por una aparici\u00f3n precoz de colestasis generalmente durante la infancia. Esta reducci\u00f3n o interrupci\u00f3n del flujo de bilis se traduce en una mala absorci\u00f3n nutricional y viene acompa\u00f1ada de un picor intenso o prurito muy molesto. Ambos factores impactan significativamente en la calidad de vida del paciente y de sus familiares y cuidadores, puesto que los problemas nutricionales suelen traducirse en un peso y una estatura por debajo de lo normal, y el prurito influye en una p\u00e9rdida de sue\u00f1o que, a su vez, deriva en irritabilidad, p\u00e9rdida de atenci\u00f3n y menor rendimiento escolar.<\/p>\n\n\n\n<p>Se estima que este trastorno afecta a uno de cada 50.000 a 100.000 ni\u00f1os nacidos en el mundo. En Europa, la prevalencia estimada es de 0.07\/10.000 poblaci\u00f3n y, en Espa\u00f1a, de entre 3 y 7 casos nuevos al a\u00f1o<sup>1<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n<p><sub>Referencias: 1. Davit-Spraul A, et al. 2009. Progressive familial intrahepatic cholestasis. Orphanet J Rare Dis. 4(1):1-12.<\/sub><\/p>\n\n\n\n<p>Escuchar audio libro de <em>El drag\u00f3n que robaba belleza<\/em> <a href=\"\/\/www.carthusiaedizioni.it\/libri\/progetti-speciali\/615\/el-dragn-que-robaba-belleza\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre Ipsen<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Somos una empresa biofarmac\u00e9utica global centrada en ofrecer f\u00e1rmacos transformadores para los pacientes en tres \u00e1reas terap\u00e9uticas: oncolog\u00eda, enfermedades raras y neurociencias.<\/p>\n\n\n\n<p>Nuestra cartera de productos est\u00e1 impulsada por la innovaci\u00f3n externa y respaldada por casi 100 a\u00f1os de experiencia en desarrollo y por nuestros centros de EE. UU., Francia y Reino Unido. Nuestros equipos, presentes en m\u00e1s de 40 pa\u00edses, y nuestras alianzas a lo largo del mundo nos permiten llevar medicamentos a los pacientes en m\u00e1s de 100 pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n<p>Ipsen cotiza en Par\u00eds (Euronext: IPN) y en EE. UU. a trav\u00e9s del <em>American Depositary Receipt Program<\/em> patrocinado de nivel 1 (ADR: IPSEY). Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visite ipsen.com.<\/p>\n\n\n\n<p>Ipsen Pharma Espa\u00f1a se encuentra ubicada en Barcelona. En Espa\u00f1a, la compa\u00f1\u00eda dispone de un s\u00f3lido porfolio en oncolog\u00eda (ri\u00f1\u00f3n, pr\u00f3stata, tiroides y tumores neuroendocrinos), enfermedades raras (acromegalia, colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC) y trastornos del crecimiento) y neurociencias (trastornos del movimiento). Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visite <a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/\">ipsen.com\/Spain<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre Albi Espa\u00f1a<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Albi Espa\u00f1a es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro formada por personas afectadas por una enfermedad biliar inflamatoria o colest\u00e1sicas minoritarias. Naci\u00f3 en 2007 con el objetivo de informar, desarrollar y fomentar cualquier acci\u00f3n para ayudar a las personas que padecen enfermedades inflamatorias de las v\u00edas biliares, as\u00ed como mantener una interlocuci\u00f3n sostenida con el personal m\u00e9dico y de investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Si quiere saber m\u00e1s acerca de Albi Espa\u00f1a, puede visitar su p\u00e1gina web: https:\/\/asociacionalbi.com\/es\/asociacion\/ o sus perfiles en X, Facebook o Instagram.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre la FNETH<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH) es una organizaci\u00f3n no gubernamental que desde 2004 trabaja para dar apoyo al colectivo de pacientes con enfermedades hep\u00e1ticas y\/o trasplantados\/as, para intentar lograr una sociedad sensible, consciente e informada sobre la donaci\u00f3n de \u00f3rganos y la realidad que viven los pacientes diagnosticados con una enfermedad hep\u00e1tica, las cuales, normalmente son enfermedades silenciosas y a su vez silenciadas por su estigma. FNETH est\u00e1 integrada por 26 asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional, y a su vez forma parte de COCEMFE, ELPA, AEHVE, POP, WHA, ILCM, ESOT, Inidress y el Observatorio de la Hepatitis C.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>IPSEN<\/strong><strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Loreto Gonz\u00e1lez | +34 93 685 81 00<\/p>\n\n\n\n<p>Email: comunicacion.es@ipsen.com<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Duomo Comunicaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Borja G\u00f3mez | + 34 91 311 92 90 \/ 650 40 22 25<\/p>\n\n\n\n<p>Email: <a href=\"mailto:borja_gomez@duomocomunicacion.com\">borja_gomez@duomocomunicacion.com<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":73,"template":"","categories":[39],"tags":[],"class_list":["post-3599","press_release","type-press_release","status-publish","hentry","category-notas-de-prensa","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin 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