{"id":3587,"date":"2025-09-10T14:07:32","date_gmt":"2025-09-10T12:07:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/?post_type=press_release&#038;p=3587"},"modified":"2025-09-10T14:07:53","modified_gmt":"2025-09-10T12:07:53","slug":"cansadas-de-esperar-una-campana-para-dar-voz-y-visibilizar-a-las-pacientes-con-colangitis-biliar-primaria","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/press-releases\/cansadas-de-esperar-una-campana-para-dar-voz-y-visibilizar-a-las-pacientes-con-colangitis-biliar-primaria\/","title":{"rendered":"\u2018Cansadas de esperar\u2019: una campa\u00f1a para dar voz y visibilizar a las pacientes con colangitis biliar primaria"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Albi y FNETH, con la colaboraci\u00f3n de Ipsen, presentan esta campa\u00f1a, coincidiendo con el d\u00eda mundial de la CBP, que se celebra el domingo 14 de septiembre.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Barcelona, 10 de septiembre de 2025.-&nbsp;<\/strong>Con motivo del d\u00eda mundial de la Colangitis Biliar Primaria (CBP), que se celebra el 14 de septiembre, Albi y FNETH, con la colaboraci\u00f3n de Ipsen &#8211; compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica global centrada en innovaci\u00f3n y atenci\u00f3n especializada- y el apoyo del Hospital Universitario de La Paz, han presentado la campa\u00f1a <strong><em>Cansadas de esperar<\/em><\/strong>, con el objetivo de dar a conocer y visibilizar esta enfermedad hep\u00e1tica autoinmune poco frecuente.<\/p>\n\n\n\n<p>En la plaza de acceso al Hospital Universitario La Paz, en Madrid, se ha dispuesto un sof\u00e1 azul alrededor del cual un grupo de personas ha representado y compartido con el p\u00fablico lo que supone vivir con esta enfermedad, visibilizando su d\u00eda a d\u00eda y explicando que su cansancio tiene nombre y se llama CBP.<\/p>\n\n\n\n<p>Con mensajes como <em>No es mi ritmo de vida, estoy cansada por la CBP<\/em>; <em>Mi cansancio tiene nombre: CBP<\/em>, o <em>No me pesa la edad: mi fatiga es por la CBP<\/em>, las protagonistas de esta representaci\u00f3n han puesto de manifiesto ante los cientos de personas que cada d\u00eda pasan por el hospital madrile\u00f1o la necesidad de visibilizar la colangitis biliar primaria y sus consecuencias.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<strong><em>Cansadas de esperar<\/em><\/strong><em> es una campa\u00f1a que expresa el cansancio de quienes buscan respuestas y no las encuentran, el cansancio de esperar un diagn\u00f3stico, de esperar a que alguien ponga su mirada en esta enfermedad invisible y se reconozca la fatiga o el cansancio como uno de los s\u00edntomas propios de la enfermedad que m\u00e1s impactan en nuestra calidad de vida<\/em>\u201d, apunta Elena \u00c1rcega, presidenta de la Asociaci\u00f3n para la lucha contra las enfermedades biliarias inflamatorias (Albi Espa\u00f1a).<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, Eva P\u00e9rez, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH), se\u00f1ala que \u201c<em>iniciativas de este tipo son muy importantes para dar a conocer enfermedades minoritarias, como la CBP, y pueden favorecer su diagn\u00f3stico temprano, un abordaje de la enfermedad adecuado y un correcto acceso a los tratamientos<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Gabriel Galv\u00e1n, director general de Ipsen, destaca la importancia de visibilizar la CBP: \u201c<em>Este tipo de iniciativas son clave para que enfermedades raras como \u00e9sta no queden en un segundo plano, a pesar del profundo impacto que tiene en la vida de quienes la padecen. Nuestro compromiso con ellas y sus familias es claro: acompa\u00f1arlas en su d\u00eda a d\u00eda, escuchar sus necesidades reales y trabajar para que sus vidas no est\u00e9n definidas por la enfermedad, sino por sus posibilidades. Porque estamos convencidos de que todo el mundo merece vivir con plenitud, m\u00e1s all\u00e1 del diagn\u00f3stico<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Tambi\u00e9n han asistido a la representaci\u00f3n la Dra. M\u00aa Dolores Mart\u00edn Arranz, jefa de Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz, que ha visibilizado la experiencia del Servicio en la atenci\u00f3n a las pacientes que viven con CBP. Adem\u00e1s, han acudido el director M\u00e9dico del hospital, Francisco Garc\u00eda R\u00edo; el subdirector M\u00e9dico, Miguel de Blas, y la directora de Enfermer\u00eda, Esther Rey Cuevas.<\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la campa\u00f1a <strong><em>Cansadas de esperar<\/em><\/strong> <a href=\"https:\/\/asociacionalbi.com\/landings\/colangitis-biliar-primaria\/?utm_source=albi&amp;utm_medium=banner&amp;utm_campaign=cbp25\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre la CBP<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad hep\u00e1tica colest\u00e1sica, autoinmune y rara en la que el organismo ataca y destruye gradualmente las v\u00edas biliares y, si no se trata, la bilis y las toxinas se acumulan y pueden provocar cirrosis y, finalmente, insuficiencia hep\u00e1tica. Es una enfermedad cr\u00f3nica que puede empeorar con el tiempo si no se trata correctamente, provocando incluso la necesidad de un trasplante de h\u00edgado.<\/p>\n\n\n\n<p>La CBP es una enfermedad infradiagnosticada, puesto que m\u00e1s de la mitad de las personas afectadas no presenta ning\u00fan s\u00edntoma perceptible en el momento del diagn\u00f3stico. Adem\u00e1s, es una enfermedad mayoritariamente femenina: 9 de cada 10 casos que se diagnostican cada a\u00f1o afectan a mujeres en un rango de edad de entre 40 y 60 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p>La CBP afecta la vida diaria del paciente debido a sus s\u00edntomas debilitantes, entre los que destacan el prurito y la fatiga como los m\u00e1s frecuentes. Estos s\u00edntomas tan inespec\u00edficos y que se pueden asociar a muchas otras patolog\u00edas dificultan y retrasan a menudo el diagn\u00f3stico, retrasando as\u00ed el control de la enfermedad, algo fundamental para evitar complicaciones que pueden llevar incluso a un trasplante de h\u00edgado.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre Ipsen<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Somos una empresa biofarmac\u00e9utica global centrada en ofrecer f\u00e1rmacos transformadores para los pacientes en tres \u00e1reas terap\u00e9uticas: oncolog\u00eda, enfermedades raras y neurociencias.<\/p>\n\n\n\n<p>Nuestra cartera de productos est\u00e1 impulsada por la innovaci\u00f3n externa y respaldada por casi 100 a\u00f1os de experiencia en desarrollo y por nuestros centros de EE. UU., Francia y Reino Unido. Nuestros equipos, presentes en m\u00e1s de 40 pa\u00edses, y nuestras alianzas a lo largo del mundo nos permiten llevar medicamentos a los pacientes en m\u00e1s de 100 pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n<p>Ipsen cotiza en Par\u00eds (Euronext: IPN) y en EE. UU. a trav\u00e9s del <em>American Depositary Receipt Program<\/em> patrocinado de nivel 1 (ADR: IPSEY). Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visite ipsen.com.<\/p>\n\n\n\n<p>Ipsen Pharma Espa\u00f1a se encuentra ubicada en Barcelona. En Espa\u00f1a, la compa\u00f1\u00eda dispone de un s\u00f3lido porfolio en oncolog\u00eda (ri\u00f1\u00f3n, pr\u00f3stata, tiroides y tumores neuroendocrinos), enfermedades raras (acromegalia, colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC) y trastornos del crecimiento) y neurociencias (trastornos del movimiento). Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visite <a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/\">ipsen.com\/Spain<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre Albi Espa\u00f1a<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Albi Espa\u00f1a es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro formada por personas afectadas por una enfermedad biliar inflamatoria o colest\u00e1sicas minoritarias. Naci\u00f3 en 2007 con el objetivo de informar, desarrollar y fomentar cualquier acci\u00f3n para ayudar a las personas que padecen enfermedades inflamatorias de las v\u00edas biliares, as\u00ed como mantener una interlocuci\u00f3n sostenida con el personal m\u00e9dico y de investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Si quiere saber m\u00e1s acerca de Albi Espa\u00f1a, puede visitar su p\u00e1gina web: https:\/\/asociacionalbi.com\/es\/asociacion\/ o sus perfiles en X, Facebook o Instagram.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre la FNETH<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH) es una organizaci\u00f3n no gubernamental que desde 2004 trabaja para dar apoyo al colectivo de pacientes con enfermedades hep\u00e1ticas y\/o trasplantados\/as, para intentar lograr una sociedad sensible, consciente e informada sobre la donaci\u00f3n de \u00f3rganos y la realidad que viven los pacientes diagnosticados con una enfermedad hep\u00e1tica, las cuales, normalmente son enfermedades silenciosas y a su vez silenciadas por su estigma. FNETH est\u00e1 integrada por 26 asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional, y a su vez forma parte de COCEMFE, ELPA, AEHVE, POP, WHA, ILCM, ESOT, Inidress y el Observatorio de la Hepatitis C.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>IPSEN<\/strong><strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Loreto Gonz\u00e1lez | +34 93 685 81 00<\/p>\n\n\n\n<p>Email: comunicacion.es@ipsen.com<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Duomo Comunicaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Borja G\u00f3mez | + 34 91 311 92 90 \/ 650 40 22 25<\/p>\n\n\n\n<p>Email: <a href=\"mailto:borja_gomez@duomocomunicacion.com\">borja_gomez@duomocomunicacion.com<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":73,"template":"","categories":[39],"tags":[],"class_list":["post-3587","press_release","type-press_release","status-publish","hentry","category-notas-de-prensa","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin 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