{"id":1616,"date":"2020-11-10T09:42:22","date_gmt":"2020-11-10T09:42:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/?p=1616"},"modified":"2024-12-16T13:10:34","modified_gmt":"2024-12-16T11:10:34","slug":"nace-entretnes-el-primer-canal-de-podcast-para-que-personas-con-un-tumor-neuroendocrino-compartan-sus-experiencias-retos-y-necesidades","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/press-releases\/nace-entretnes-el-primer-canal-de-podcast-para-que-personas-con-un-tumor-neuroendocrino-compartan-sus-experiencias-retos-y-necesidades\/","title":{"rendered":"Nace \u2018EntreTNEs\u2019, el primer canal de p\u00f3dcast para que personas con un tumor neuroendocrino compartan sus experiencias, retos y necesidades"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>La iniciativa EntreTNEs se presenta coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de los Tumores Neuroendocrinos, y tiene como objetivo compartir conocimiento y experiencias entre pacientes y expertos en torno a los tumores neuroendocrinos para aprender sobre esta patolog\u00eda y darle visibilidad.<\/li>\n\n\n\n<li>Los tumores neuroendocrinos son tumores poco frecuentes, en muchas ocasiones asintom\u00e1ticos o con una sintomatolog\u00eda muy inespec\u00edfica lo que hace que el diagn\u00f3stico se pueda llegar a retrasar una media de 5 a\u00f1os. En Espa\u00f1a hay unos 17.000 pacientes afectados y cada a\u00f1o se diagnostican unos 4.000 nuevos casos.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Madrid, 10 de noviembre de 2020<\/strong>&#8211; Con motivo del D\u00eda Mundial de los Tumores Neuroendocrinos que se celebra hoy, la Asociaci\u00f3n de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos (NET Espa\u00f1a), el Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE) e Ipsen, han puesto en marcha la iniciativa EntreTNEs, el primer canal de p\u00f3dcast realizado por y para personas afectadas por un tumor neuroendocrino.<\/p>\n\n\n\n<p>Con una periodicidad mensual, EntreTNEs nace con el objetivo de generar contenidos informativos de calidad, basados en una informaci\u00f3n rigurosa y adaptada a la enfermedad para formar e informar a los pacientes y a sus familiares y\/o cuidadores, y dar visibilidad a los retos y necesidades que tienen, promoviendo un modelo de paciente activo. Adem\u00e1s, EntreTNEs busca dar m\u00e1s visibilidad a esta enfermedad entre todos los profesionales sanitarios.<\/p>\n\n\n\n<p>De un modo sencillo y did\u00e1ctico, en cada programa se abordar\u00e1n diferentes aspectos relacionados con los tumores neuroendocrinos, destacando aspectos como la necesidad de disponer de un diagn\u00f3stico m\u00e1s temprano y de centros especializados para el tratamiento de estos tumores; el afrontamiento de la enfermedad; los cambios y adaptaciones del estilo de vida de las personas afectadas, o la incorporaci\u00f3n de h\u00e1bitos de vida saludables, que permitan mejorar la calidad de vida de esto pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>Para llegar al mayor n\u00famero de usuarios posible, EntreTNEs estar\u00e1 disponible en la web del proyecto, <a href=\"https:\/\/www.entretnes.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><u><strong>https:\/\/www.entretnes.com\/<\/strong><\/u><\/a>; en la plataforma <a href=\"https:\/\/www.ivoox.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><u><strong>iVoox<\/strong><\/u><\/a>; en la web de <a href=\"https:\/\/netespana.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><u><strong>NET Espa\u00f1a<\/strong><\/u> <\/a>y en la web de <a href=\"https:\/\/getne.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><u><strong>GETNE<\/strong><\/u><\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Un tipo de c\u00e1ncer raro, pero no invisible<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El p\u00f3dcast se ha planteado como un modelo de conversaci\u00f3n entre pacientes y profesionales sanitarios de distintas disciplinas, como onc\u00f3logos, cirujanos, endocrinos, nutricionistas, especialistas de medicina nuclear o psico-onc\u00f3logos, entre otros, donde poner en com\u00fan las diferentes inquietudes de unos y otros y compartir conocimiento en torno a los tumores neuroendocrinos.<\/p>\n\n\n\n<p>La formaci\u00f3n del paciente es fundamental para mejorar la gesti\u00f3n que cada uno hace de la enfermedad. Pero esta formaci\u00f3n debe ampliarse a los familiares y a los cuidadores. \u201cPromover el conocimiento de los distintos aspectos de esta enfermedad tan compleja es uno de los objetivos de NET Espa\u00f1a y la puesta en marcha de este p\u00f3dcast refuerza nuestro compromiso con el acceso a una informaci\u00f3n contrastada y de calidad\u201d, explica Blanca Guar\u00e1s, presidenta de NET Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p>Los tumores neuroendocrinos son un tipo de c\u00e1ncer poco frecuente con una incidencia de unos siete casos nuevos por cada 100.000 habitantes, con lo que cada a\u00f1o se diagnostican 4.000 nuevos casos aproximadamente. En Espa\u00f1a, se estima que puede haber unos 17.000 pacientes afectados<a href=\"#_ftn1\" name=\"_ftnref1\"><sup>[1]<\/sup><\/a>. Es un tipo de c\u00e1ncer raro, pero no por ello invisible. Su baja incidencia comparada con la de otras patolog\u00edas oncol\u00f3gicas m\u00e1s frecuentes tambi\u00e9n contribuye a dificultar el diagn\u00f3stico, puesto que los profesionales sanitarios que atienden inicialmente a este tipo de pacientes no suelen disponer de una formaci\u00f3n espec\u00edfica en este tipo de tumores. Por este motivo, los retos a los que se enfrentan los profesionales de la salud para diagnosticar la enfermedad de un modo precoz ser\u00e1 otro de los aspectos destacados en el p\u00f3dcast promovido por NET Espa\u00f1a, GETNE e Ipsen.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLa divulgaci\u00f3n y el conocimiento de la enfermedad son aspectos esenciales para aumentar su visibilidad tanto en el \u00e1mbito social como en el profesional. Involucrar a profesionales de diferentes disciplinas en el proyecto refleja el abordaje multidisciplinar que debe hacerse si queremos avanzar en su diagn\u00f3stico temprano\u201d, afirma Jaume Capdevila, presidente del Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE).<\/p>\n\n\n\n<p>Los tumores neuroendocrinos en muchas ocasiones son asintom\u00e1ticos o con una sintomatolog\u00eda inespec\u00edfica, lo que hace que el diagn\u00f3stico pueda retrasarse una media de cinco a\u00f1os. Este retraso en el diagn\u00f3stico implica una extensi\u00f3n del tumor en un rango de entre el 20% y el 50% de los casos, lo que dificulta la curaci\u00f3n puesto que en la mayor\u00eda de los casos los pacientes son diagnosticados con met\u00e1stasis.<\/p>\n\n\n\n<p><br><strong>Acerca de NET Espa\u00f1a<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La Asociaci\u00f3n de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos de Espa\u00f1a, NET Espa\u00f1a, nace en 2016, impulsada por un grupo de personas, pacientes de un Tumor Neuroendocrino, para intentar defender los intereses de los pacientes, aunar esfuerzos y dar visibilidad a esta patolog\u00eda de baja incidencia. NET Espa\u00f1a es una Asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, y la primera en Espa\u00f1a que agrupa de manera espec\u00edfica a afectados por Tumores Neuroendocrinos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left\">Queremos trabajar en equipo, apoyados en tres pilares fundamentales, comunicaci\u00f3n, la participaci\u00f3n y el conocimiento. Los profesionales sanitarios especializados son un pilar fundamental en el avance de los Tumores Neuroendocrinos, por eso el Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Neuroendocrinos (GETNE) nos proporciona aval cient\u00edfico y est\u00e1 cerca de los pacientes. Tambi\u00e9n formamos parte del Grupo Espa\u00f1ol de Pacientes con C\u00e1ncer (GEPAC), federaci\u00f3n de asociaciones de pacientes con c\u00e1ncer, desde donde podemos trabajar junto con afectados por otras patolog\u00edas. Adem\u00e1s, desde este a\u00f1o, somos miembro de la Alianza Internacional del C\u00e1ncer Neuroendocrinos (INCA), con el fin de ser la voz global de los pacientes NET y trabajar por nuestras necesidades desde una plataforma mundial. M\u00e1s informaci\u00f3n: <a href=\"https:\/\/netespana.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><u><strong>https:\/\/netespana.org\/<\/strong><\/u><\/a><\/p>\n\n\n\n<p><br><strong>Acerca de GETNE<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE) es un grupo cooperativo multidisciplinar ya consolidado que se cre\u00f3 en el a\u00f1o 2004 con el fin de aunar y coordinar esfuerzos en el \u00e1mbito nacional.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde su creaci\u00f3n, la dimensi\u00f3n y actividad del grupo ha ido creciendo exponencialmente, lo cual est\u00e1 contribuyendo de manera notable a dar mayor visibilidad a esta patolog\u00eda de relevancia creciente, tanto por su incidencia en continuo ascenso, como por los importantes avances diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos alcanzados en los \u00faltimos a\u00f1os. Todo ello redundar\u00e1 en una mejora en la calidad asistencial que se brinda a los pacientes afectos de tumores neuroendocrinos (TNE).<\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n: <a href=\"https:\/\/getne.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><u><strong>https:\/\/getne.org<\/strong><\/u><\/a><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Acerca de Ipsen<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Ipsen es una compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica global centrada en la innovaci\u00f3n y atenci\u00f3n especializada. La compa\u00f1\u00eda desarrolla y comercializa medicamentos innovadores en 3 \u00e1reas terap\u00e9uticas clave: oncolog\u00eda, neurociencias y enfermedades raras. Su compromiso con la oncolog\u00eda se traduce en una cartera creciente de terapias clave para c\u00e1ncer de pr\u00f3stata, tumores neuroendocrinos, carcinomas de c\u00e9lulas renales, hepatocarcinoma y c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas. Ipsen tambi\u00e9n est\u00e1 presente en atenci\u00f3n primaria y autocuidado de la salud.<\/p>\n\n\n\n<p>Con un volumen de negocio de 2.500 millones de euros en 2019, Ipsen comercializa m\u00e1s de 20 medicamentos en m\u00e1s de 115 pa\u00edses, y cuenta con presencia comercial directa en m\u00e1s de 30 pa\u00edses. La I+D de Ipsen se centra en sus plataformas tecnol\u00f3gicas diferenciadas e innovadoras, ubicadas en los principales centros biotecnol\u00f3gicos y ciudades de referencia en ciencias de la vida: Par\u00eds-Saclay (Francia), Oxford (Reino Unido) y Cambridge (Estados Unidos). El grupo cuenta con unos 5.800 empleados en todo el mundo. Ipsen cotiza en la bolsa de Par\u00eds (Euronext: IPN), y, en Estados Unidos, participa en el American Depositary Receipt program patrocinado de nivel 1.<\/p>\n\n\n\n<p>Ipsen Pharma Espa\u00f1a se encuentra ubicada en Hospitalet de Llobregat (Barcelona). En Espa\u00f1a, la compa\u00f1\u00eda dispone de un s\u00f3lido porfolio en oncolog\u00eda (ri\u00f1\u00f3n, pr\u00f3stata, h\u00edgado, tiroides y tumores neuroendocrinos), enfermedades raras (acromegalia, adenoma tirotropo, fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), S\u00edndrome de Turner y trastornos del crecimiento) y neurociencias (trastornos del movimiento). Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visita los sitios web: <a href=\"http:\/\/www.ipsen.com\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><u><strong>www.ipsen.com<\/strong><\/u><\/a> y<a href=\"http:\/\/www.ipsen.com\/spain\/\"> <u><strong>www.ipsen.com\/spain<\/strong><\/u><\/a><\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><br><strong>Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong><br><\/h4>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-table\"><table class=\"has-fixed-layout\"><tbody><tr><td><strong>NET Espa\u00f1a<\/strong><br><strong>Blanca Guar\u00e1s<\/strong><br><strong>Presidenta de NET Espa\u00f1a<\/strong><br>Tel\u00e9fono: 652 72 96 71<br><a href=\"mailto:blancaguaras@netespana.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">blancaguaras@netespana.org<\/a><\/td><td><strong>Duomo Comunicaci\u00f3n<\/strong><br><strong>Borja G\u00f3mez<\/strong><br><br>Tel\u00e9fono: 91 311 92 89 \/90<br><a href=\"mailto:borja_gomez@duomocomunicacion.com\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">borja_gomez@duomocomunicacion.com<\/a><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/blog\/2020\/11\/10\/nace-entretnes-el-primer-canal-de-podcast-para-que-personas-con-un-tumor-neuroendocrino-compartan-sus-experiencias-retos-y-necesidades\/#_ftnref1\">[1]<\/a>&nbsp;A Dasari et al. JAMA Oncol. 2017;3(10):1335-1342. doi:10.1001\/jamaoncol.2017.0589<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":11,"template":"","categories":[39],"tags":[],"class_list":["post-1616","press_release","type-press_release","status-publish","hentry","category-notas-de-prensa","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.8 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Nace \u2018EntreTNEs\u2019, el primer canal de p\u00f3dcast para que personas con un tumor neuroendocrino compartan sus experiencias, retos y necesidades - Spain<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/press-releases\/nace-entretnes-el-primer-canal-de-podcast-para-que-personas-con-un-tumor-neuroendocrino-compartan-sus-experiencias-retos-y-necesidades\/\" \/>\n<meta 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