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21 May 2026 - 0 mins read
08 September 2025 - 2 mins read
Recognizing the Signs Early: Improving Outcomes for Children with Rare Liver Diseases
In a recent conversation, Professor Björn Fischler, paediatric hepatologist at the Karolinska Institute in Sweden, and Laure Dorey, Director of the French patient organisation AMFE and mother of a child living with biliary atresia (BA), together discussed...
15 June 2026 - 2 mins read
PFIC Colors: Making Sense of PFIC with the PFIC Network
Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis (PFIC) can be a complex condition. Finding trusted information about PFIC shouldn’t be. PFIC Colors is designed to help families make sense of these conditions and find the information and support they need, ...
15 June 2026 - 2 mins read
Couleurs PFIC : Comprendre le PFIC grâce au réseau PFIC
La cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC) est une maladie complexe. Trouver des informations fiables à son sujet ne devrait pas l’être. PFIC Colors a été conçu pour aider les familles à mieux comprendre cette maladie et à trouver ...
21 May 2026 - 0 mins read
27 February 2026 - 3 mins read
Écouter n’est pas un slogan, c’est le fondement de la prise en charge des maladies rares
Par Josep Catlla, EVP, Corporate Affairs Officer, Ipsen...
18 February 2026 - 3 mins read
Journée des maladies rares 2026 : Écouter les patients pour imaginer de meilleurs futurs
Les maladies rares sont plus répandues qu’on ne le pense, tant par le nombre de vies qu’elles touchent que par l’impact profond qu’elles ont sur le quotidien des patients et de leurs familles. Derrière chaque diagnostic se trouve une personne qui...
19 January 2026 - 1 min read
Alagille syndrome (ALGS) Awareness Day – Where powerful connections can make the difference
“We were shocked” That is how Celine felt when her family received the news that her daughter Suzanne had been diagnosed with the rare liver disorder, Alagille Syndrome (ALGS) at just a few months old....
19 January 2026 - 1 min read
Journée Mondiale du Syndrome d’Alagille – Là où des connexions puissantes peuvent faire la différence
« Nous étions sous le choc » – c’est ce que Céline a ressenti lorsque sa famille a appris que sa fille Suzanne avait été diagnostiquée avec une maladie rare du foie, le syndrome d’Alagille (ALGS), alors qu’elle n’avait que quelques moi...
27 November 2025 - 0 mins read
This is My PBC
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