{"id":40244,"date":"2025-11-27T15:30:07","date_gmt":"2025-11-27T13:30:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/it\/?post_type=press_release&#038;p=40244"},"modified":"2025-12-02T15:36:30","modified_gmt":"2025-12-02T13:36:30","slug":"malattie-rare-nasce-ipsen-for-rare-il-programma-che-si-prende-cura-di-chi-convive-con-una-malattia-rara","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/it\/press-releases\/malattie-rare-nasce-ipsen-for-rare-il-programma-che-si-prende-cura-di-chi-convive-con-una-malattia-rara\/","title":{"rendered":"Malattie Rare: nasce \u201cIpsen for Rare\u201d, il programma che si prende cura di chi convive con una malattia rara."},"content":{"rendered":"\n<p>Primo servizio offerto per la PFIC &#8211; Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva: consegna a domicilio di odevixibat e materiali utili per la gestione dei pazienti pediatrici.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Dal mese di novembre \u00e8 attivo \u201cIpsen for Rare\u201d, un programma di supporto concreto alle famiglie che ogni giorno affrontano la PFIC<\/li>\n\n\n\n<li>Dalla consegna domiciliare del farmaco odevixibat, all\u2019invio di materiali utili per pazienti e caregiver: questi sono alcuni dei servizi messi a disposizione da Ipsen<\/li>\n\n\n\n<li>Il servizio di home delivery &#8211; gestito Adecco Outsourcing (Professional Solutions), societ\u00e0 parte di The Adecco Group &#8211; \u00e8 disponibile per tutti i pazienti pediatrici in trattamento con odevixibat, su indicazione del medico specialista<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Milano, 27 novembre 2025<\/strong><strong> <\/strong><strong>\u2013 <\/strong>Migliorare la gestione delle malattie rare, avvicinando la cura ai pazienti e supportando famiglie e caregiver con strumenti e materiali dedicati alla quotidianit\u00e0: con questi obiettivi <strong>nasce l\u2019iniziativa \u201cIpsen for Rare\u201d, annunciata dall\u2019azienda biofarmaceutica Ipsen<\/strong>, impegnata nella ricerca e nello sviluppo di innovazioni terapeutiche per le malattie rare, oncologiche e neurologiche.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Il programma di home delivery \u00e8 dedicato ai pazienti pediatrici con Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (PFIC)<\/strong>, un gruppo di malattie colestatiche rare che insorgono pi\u00f9 spesso durante l\u2019infanzia alterando il normale flusso della bile verso l\u2019intestino, con sintomi invalidanti come il prurito, che pu\u00f2 interferire con il sonno e le attivit\u00e0 quotidiane, peggiorando in modo significativo le condizioni di vita.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cLa PFIC \u00e8 una malattia cronica complessa, che richiede una gestione specialistica accurata e costante. Questo comporta per le famiglie regolari visite di controllo in ospedale a cui si aggiungono quelle motivate dal ritiro del farmaco, con un conseguente impatto logistico e organizzativo. \u2013&nbsp;<\/em>commenta il&nbsp;<strong>Dott. Andrea Pietrobattista<\/strong>, Responsabile U.O.S. di Epatologia e Clinica del Trapianto di Fegato dell\u2019Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9 di Roma<em> &#8211; In questo contesto, il servizio di consegna domiciliare del farmaco rappresenta un supporto concreto per semplificare la continuit\u00e0 terapeutica e migliorare l\u2019aderenza al percorso di trattamento, offrendo alle famiglie un sostegno tangibile, senza compromettere la sicurezza o la qualit\u00e0 dell\u2019assistenza\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Da novembre e su indicazione del medico specialista<\/strong>, le famiglie possono usufruire del programma \u201cIpsen for Rare\u201d, che prevede la <strong>consegna a domicilio del farmaco odevixibat, insieme a un kit composto da materiali informativi per la gestione della malattia<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Un diario illustrato<\/strong> per esprimere le proprie emozioni tramite parole o disegni \u00e8 tra gli strumenti che saranno consegnati a casa delle famiglie dei piccoli con PFIC, per affrontare meglio la malattia nel contesto domestico, che rappresenta uno spazio familiare e protetto al centro del percorso di cura. Nel kit \u00e8 incluso anche <strong>\u201cIl drago ruba bellezza\u201d<\/strong>, la fiaba che soffia parole coraggiose realizzata dall\u2019associazione pazienti PFIC Italia Network Odv e Carthusia Edizioni, impresa culturale e creativa specializzata in editoria per bambini e ragazzi, con il supporto incondizionato di Ipsen Italia.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<em>La PFIC causa sintomi invalidanti che compromettono la qualit\u00e0 di vita e rendono difficile per i piccoli pazienti e le loro famiglie affrontare la quotidianit\u00e0. Per questo, frequenti spostamenti per raggiungere i centri ospedalieri, spesso lontani dai luoghi di residenza, sono difficilmente gestibili dalle famiglie e rischiano di creare ulteriori ostacoli, oltre a quelli gi\u00e0 gravosi della malattia.<\/em> &#8211; commenta <strong>Francesca Lombardozzi<\/strong>, Presidente di PFIC Italia Network Odv \u2013 <em>Poter ricevere direttamente a casa la terapia, in accordo con il medico, insieme a informazioni e strumenti come un diario illustrato e una fiaba che soffia parole coraggiose, permette alle famiglie dei piccoli con PFIC di valorizzare l\u2019ambiente domestico come luogo di cura, con effetti positivi sulla qualit\u00e0 di vita e sulla gestione della malattia<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Il programma \u201cIpsen for Rare\u201d parte con un servizio dedicato ai pazienti pediatrici con Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (PFIC), con l\u2019obiettivo di allargare le iniziative e i servizi anche ad altri pazienti rari negli ambiti in cui si concentra l\u2019impegno dell\u2019azienda, come commenta <strong>Patrizia Olivari<\/strong>, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen Italia: \u201c<em>L\u2019avvio del programma \u2018Ipsen for rare\u2019 rappresenta un ulteriore passo avanti nel nostro costante impegno per rispondere ai bisogni delle persone che affrontano malattie complesse. La ricerca scientifica e l\u2019innovazione terapeutica sono al centro della nostra missione, ma siamo consapevoli della necessit\u00e0 di andare oltre e di supportare la comunit\u00e0 clinica e dei pazienti con servizi e iniziative volte a migliorare e semplificare la vita, in un\u2019ottica di sostenibilit\u00e0, efficacia e prossimit\u00e0 della cura. Da qui nasce \u201cIpsen for Rare<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Il servizio di home delivery \u00e8 gestito Adecco Outsourcing (Professional Solutions), societ\u00e0 parte di The Adecco Group e sar\u00e0 disponibile per tutti i pazienti pediatrici in trattamento con odevixibat, su indicazione del medico specialista<strong>.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Informazioni su Adecco Outsourcing<\/strong><strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Adecco Outsourcing (Professional Solutions), societ\u00e0 parte di The Adecco Group, da oltre 25 anni pone l\u2019efficienza operativa e l\u2019integrazione tra persone e tecnologia al centro del proprio approccio, trasformando la complessit\u00e0 in performance misurabili e generando valore nella gestione di ogni processo aziendale.<\/p>\n\n\n\n<p>Nel settore Life Science Adecco Outsourcing mette a disposizione un\u2019esperienza decennale nel design di Patient Support Program (PSP) per aziende farmaceutiche partner. L\u2019obiettivo \u00e8 chiaro: migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti, favorire l\u2019aderenza terapeutica e garantire un supporto continuativo a tutto l\u2019ecosistema salute.<\/p>\n\n\n\n<p><strong><br>Ipsen Italia<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Chiara Loprieno | +39 3488818732 | <a href=\"mailto:chiara.loprieno@ipsen.com\">chiara.loprieno@ipsen.com<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Maria Lucia Burriesci | +39 3351056045 <a href=\"mailto:|%20maria.lucia.burriesci@ipsen.com\">| maria.lucia.burriesci@ipsen.com<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":43,"template":"","categories":[56,34],"tags":[],"class_list":["post-40244","press_release","type-press_release","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicato-stampa","category-malattie-rare","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v25.9 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Malattie Rare: nasce \u201cIpsen for Rare\u201d, il programma che si prende cura di chi convive con una malattia rara. - 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