{"id":40242,"date":"2025-10-14T15:25:00","date_gmt":"2025-10-14T13:25:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/it\/?post_type=press_release&#038;p=40242"},"modified":"2025-12-02T15:27:23","modified_gmt":"2025-12-02T13:27:23","slug":"malattie-rare-e-infanzia-nasce-una-fiaba-per-chiedere-ascolto-e-una-giornata-nazionale-per-i-rare-siblings-i-fratelli-e-le-sorelle-invisibili","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/it\/press-releases\/malattie-rare-e-infanzia-nasce-una-fiaba-per-chiedere-ascolto-e-una-giornata-nazionale-per-i-rare-siblings-i-fratelli-e-le-sorelle-invisibili\/","title":{"rendered":"Malattie rare e infanzia: nasce una fiaba per chiedere ascolto e una giornata nazionale per i Rare Siblings, i fratelli e le sorelle invisibili"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>La fiaba illustrata <em>La primavera del Lupo farfalla<\/em> racconta emozioni, sfide e legami dei fratelli e delle sorelle di persone con malattia rara, rendendo visibile chi spesso resta in ombra, diventando voce e simbolo per chiedere al Parlamento di istituire la \u201cGiornata\u201d a loro dedicata per riconoscerli e tutelarli.<\/li>\n\n\n\n<li>Secondo le ultime stime, in Italia sono oltre 450 mila gli under 16 \u2013 pari a circa il 5% della popolazione in quella fascia d\u2019et\u00e0 &#8211; che oggi vivono l\u2019esperienza di un fratello o sorella con una grave malattia.<\/li>\n\n\n\n<li>Un\u2019edizione speciale di 3.000 copie sar\u00e0 distribuita gratuitamente alle tre associazioni pazienti che hanno contribuito alla nascita della fiaba (A.I.T.C. \u2013 Associazione Italiana Tumori Cerebrali, Alagille Italia e PFIC Italia Network), e da settembre \u00e8 acquistabile nelle librerie di tutta Italia e nei principali store online. Carthusia devolver\u00e0 il 3% dei diritti d\u2019autore alle tre associazioni di pazienti.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>ROMA, 14 ottobre 2025 <\/strong>\u2013 C\u2019\u00e8 una fiaba che parla di primavera, di lupi e di farfalle. Ma soprattutto, parla di bambini. Bambini che vivono accanto a un fratello o una sorella con una malattia o un tumore raro, e che troppo spesso restano invisibili.<\/p>\n\n\n\n<p>Sono i Rare Siblings, figure silenziose ma fondamentali, che meritano attenzione, riconoscimento e tutela; che hanno bisogno di rielaborare le proprie emozioni e riconquistare la leggerezza della loro et\u00e0, raccontando la profondit\u00e0 del legame fraterno al di l\u00e0 del peso della malattia.<\/p>\n\n\n\n<p>Mentre l&#8217;attenzione \u00e8 spesso concentrata sul bambino con la diagnosi, anche i fratelli subiscono silenziosamente l&#8217;impatto della malattia, adattandosi alle visite in ospedale, agli eventi scolastici persi e ai momenti in cui vengono involontariamente trascurati. Ma sono anche una fonte fondamentale di forza, sostegno e gioia.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c8 per loro che le associazioni dei pazienti chiedono di dedicare una giornata nazionale, sollecitando il Parlamento a votare la proposta di legge che ne sancisce l\u2019istituzione. Un gesto concreto per dare visibilit\u00e0 a chi c\u2019\u00e8 sempre, ma spesso non si vede.<\/p>\n\n\n\n<p>In occasione dell\u2019evento <em>\u201cRare Siblings: dare luce e valore a chi c\u2019\u00e8 sempre, ma non si vede\u201d<\/em>, tenutosi oggi a Roma presso l\u2019Istituto Luigi Sturzo, associazioni pazienti, clinici, psicologi e genitori hanno rilanciato l\u2019appello alle istituzioni.<\/p>\n\n\n\n<p>A testimonianza dell\u2019urgenza di prendersi cura di queste persone, nonch\u00e9 a sostegno della richiesta, \u00e8 stata presentata <strong><em>La primavera del lupo farfalla<\/em><\/strong>, una fiaba scritta da Federica Ortolan e illustrata da Giulia Orecchia, <strong>realizzata da Carthusia Edizioni<\/strong>, casa editrice dall&#8217;elevata progettualit\u00e0 specializzata in editoria per bambini con <strong>A.I.T.C. (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), Alagille Italia <\/strong>e<strong> PFIC Italia Network Odv <\/strong>econ il <strong>patrocinio di OMaR<\/strong> (Osservatorio Malattie Rare) e <strong>Rare Siblings<\/strong>, grazie al <strong>supporto incondizionato di Ipsen<\/strong>, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca e sviluppo di terapie trasformative in oncologia, nelle neuroscienze e nelle malattie rare del fegato.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cDa anni desideravamo dedicare un albo illustrato a fratelli e sorelle \u2018rari\u2019, perch\u00e9 tutte le volte in cui abbiamo lavorato a fianco di bambini e famiglie che vivono queste situazioni, il tema \u00e8 sempre emerso collaterale a qualsiasi patologia \u2013 <\/em>dichiara <strong>Patrizia Zerbi, Editrice e Direttrice Editoriale di Carthusia Edizioni<\/strong>.<em> Grazie a Ipsen, che ha creduto fortemente nel progetto, e alle testimonianze di tre formidabili ragazzini, Ernesto, Francesco e Vittoria, ha preso forma <\/em>La primavera del lupo farfalla<em>, una storia sugli stati d\u2019animo, a volte difficili e contrastanti, che si provano nel quotidiano della malattia di un familiare\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Questa fiaba non \u00e8 solo un racconto: \u00e8 un messaggio. \u00c8 il modo in cui i Rare Siblings chiedono di essere visti, ascoltati, riconosciuti. Non sono pazienti, n\u00e9 caregiver. Sono bambini che vivono una realt\u00e0 complessa, che merita attenzione specifica.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cIl Lupo farfalla ci \u00e8 sembrato il mezzo pi\u00f9 forte per dare finalmente voce ai fratelli e alle sorelle che spesso voce non hanno.<\/em><strong> <\/strong><em>Quando una diagnosi di malattia rara entra in una famiglia, tutta la famiglia viene travolta da paura, smarrimento e impotenza: non solo il bambino diagnosticato, ma anche i fratelli\u201d<\/em> commenta <strong>Francesca Lombardozzi (PFIC Italia Network Odv). \u201c<\/strong><em>Sono bambini e ragazzi che imparano presto a farsi da parte, ad aspettare il loro turno e a essere forti, ma anche loro hanno bisogno di essere ascoltati, accolti e capiti. La fiaba aiuta anche a contrastare lo stigma sociale legato alle malattie rare e non, a normalizzare la complessit\u00e0 delle emozioni e delle situazioni che vivono quotidianamente e a preservare il loro equilibrio psicologico\u201d prosegue <\/em><strong>Francesca Romana Berrini (A.I.T.C. &#8211; Associazione Italiana Tumori Cerebrali). \u201c<\/strong><em>Per questo crediamo nell\u2019ascolto, nella condivisione e nell\u2019empatia come strumenti di cura e sostegno, e siamo felici di contribuire a questa iniziativa che d\u00e0 voce e riconoscimento a chi troppo spesso resta dietro le quinte\u201d <\/em><strong>conclude Martina Brotto (Alagille Italia)<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cLa presa in carico clinica di un bambino con una malattia rara richiede un percorso strutturato, chiaro e condiviso, capace di accompagnare anche la famiglia in ogni fase della cura\u201d<\/em> spiega <strong>Angela Mastronuzzi, Presidente AIEOP &#8211; Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica<\/strong>. <em>\u201c\u00c8 fondamentale costruire un dialogo continuo e autentico tra medico, paziente e genitori, perch\u00e9 solo attraverso l\u2019ascolto reciproco si pu\u00f2 realmente comprendere e rispondere ai bisogni complessi che queste situazioni portano con s\u00e9. Durante le terapie, la vita del bambino e della sua famiglia non si ferma: \u00e8 importante sostenere non solo la dimensione clinica, ma anche quella emotiva e relazionale, affinch\u00e9 il percorso di cura resti, per quanto possibile, anche un cammino di crescita\u201d<\/em>.<\/p>\n\n\n\n<p>Istituire una Giornata Nazionale \u00e8 il primo passo per far emergere il loro vissuto, promuovere iniziative di supporto e raccogliere dati aggiornati. In Italia secondo l\u2019unico dato disponibile si stima che siano circa 450.000 i bambini sotto i 16 anni con fratelli o sorelle affetti da malattie rare \u2014 un dato del 2018 che necessita di essere rivisto e approfondito.<\/p>\n\n\n\n<p>La <strong>proposta di legge <\/strong>per istituire la Giornata Nazionale dei fratelli e delle sorelle di persone affette da malattie rare \u00e8 stata presentata alla Camera nel gennaio di quest\u2019anno dall\u2019On. Ilenia Malavasi. L\u2019obiettivo \u00e8 che il 31 maggio venga dedicato ai Rare Siblings, in sintonia con la Giornata Internazionale che si celebra in Europa, in concomitanza con il <a href=\"https:\/\/www.google.com\/search?rlz=1C1GCEB_enIT1080IT1080&amp;cs=0&amp;sca_esv=2fb4a8e283a3786e&amp;q=Sibling+Day+europeo&amp;sa=X&amp;ved=2ahUKEwjH5OKgs5mQAxXBgP0HHVjoA9MQxccNegQIAhAD&amp;mstk=AUtExfCQnmOiBOHuJzZZ-43mPTHT3toXqsLGuQcC20sPD2vRT_x7nnzpV2GjHSuRVxDB2NpeOU47dpMAYz_DW8aB4g6Is_UxdXyYDy3yce29z5KvWwjvVDRNrrnJxT6Twl-3Cf4&amp;csui=3\">Sibling Day europeo<\/a>, e che le scuole di ogni ordine e grado possano promuovere iniziative didattiche, formative e informative per approfondire la conoscenza delle malattie rare e della condizione di questi bambini e ragazzi.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cEssere fratelli o sorelle di una persona con una malattia rara significa condividere un percorso di vita fatto di amore, responsabilit\u00e0 e resilienza, spesso vissuto in silenzio.\u201d<\/em> dichiara l\u2019<strong>On. Ilenia Malavasi<\/strong>, <strong>Commissione Affari Sociali della Camera,<\/strong> promotrice della proposta di legge per l\u2019istituzione della Giornata Nazionale dei Rare Siblings. <em>\u201cL\u2019istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai Rare Siblings non \u00e8 soltanto un atto formale, ma un gesto simbolico e concreto di visibilit\u00e0 e dignit\u00e0. Serve a promuovere una nuova consapevolezza collettiva, capace di normalizzare la complessit\u00e0 di chi vive accanto alla malattia rara, superando pregiudizi e stereotipi, e costruendo una cultura fondata sull\u2019inclusione, la solidariet\u00e0 e la comprensione reciproca\u201d<\/em> prosegue l\u2019Onorevole. <em>\u201c\u00c8 un impegno culturale e istituzionale che deve passare anche attraverso il coinvolgimento delle scuole, che possono diventare luoghi di formazione e cambiamento\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cIn Ipsen concentriamo tutte le energie nel campo della salute portando soluzioni terapeutiche trasformative, cos\u00ec come sviluppando con testa, cuore e mani iniziative che guardano alla persona oltre il solo farmaco. Come \u2018La primavera del lupo farfalla\u2019, una fiaba che vuole aiutare i Rare Siblings a riconquistare la leggerezza della loro et\u00e0, raccontando la profondit\u00e0 del legame fraterno al di l\u00e0 del peso della malattia<\/em>\u201d, dichiara <strong>Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen<\/strong>.<em> \u201cAuspichiamo che questa iniziativa possa contribuire a sensibilizzare le Istituzioni sul valore sociale di una Giornata Nazionale a loro dedicata. Un progetto in linea con la visione di Ipsen, dove il nostro prenderci cura della persona si allarga anche a chi le sta vicino e la supporta nella quotidianit\u00e0\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Contatti:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Ipsen Italia<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Chiara Loprieno | +39 3488818732 | <a href=\"mailto:chiara.loprieno@ipsen.com\">chiara.loprieno@ipsen.com<\/a> <br>Maria Lucia Burriesci | +39 3351056045 <a href=\"mailto:|maria.lucia.burriesci@ipsen.com\">|maria.lucia.burriesci@ipsen.com<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":43,"template":"","categories":[56,57],"tags":[],"class_list":["post-40242","press_release","type-press_release","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicato-stampa","category-iniziative","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.8 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Malattie 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