{"id":39433,"date":"2024-10-02T11:44:17","date_gmt":"2024-10-02T09:44:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/it\/?post_type=press_release&#038;p=39433"},"modified":"2024-10-02T12:03:04","modified_gmt":"2024-10-02T10:03:04","slug":"malattie-colestatiche-rare-arriva-la-fiaba-il-drago-ruba-bellezza-che-soffia-parole-coraggiose-per-aiutare-grandi-e-piccoli-a-parlare-di-colestasi-intraepatica-fam","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/it\/press-releases\/malattie-colestatiche-rare-arriva-la-fiaba-il-drago-ruba-bellezza-che-soffia-parole-coraggiose-per-aiutare-grandi-e-piccoli-a-parlare-di-colestasi-intraepatica-fam\/","title":{"rendered":"Malattie Colestatiche Rare: arriva la fiaba \u201cIl drago ruba bellezza\u201d che &#8220;soffia&#8221; parole coraggiose per aiutare grandi e piccoli a parlare di Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (PFIC)"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong><em>In occasione del Congresso SIGENP (Societ\u00e0 Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica) e a pochi giorni dalla Giornata Mondiale della PFIC (5 ottobre), l\u2019associazione PFIC Italia Network Odv e Carthusia Edizioni presentano la fiaba illustrata \u201cIl drago ruba bellezza\u201d, scritta da Emanuela Nava, illustrata da Marco Brancato e realizzata con il contributo incondizionato di Ipsen.<\/em><\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong><em>La PFIC \u00e8 una patologia rara, che si manifesta in diverse forme e colpisce il fegato, alterando il normale flusso della bile verso l\u2019intestino (colestasi). La malattia insorge durante l\u2019infanzia e causa sintomi debilitanti, tra cui un forte prurito.<\/em><\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong><em>Un\u2019edizione speciale di 1.250 copie sar\u00e0 distribuita gratuitamente alle famiglie con PFIC e, da febbraio 2025, l\u2019albo illustrato sar\u00e0 acquistabile nelle librerie di tutta Italia e nei principali store online. Carthusia devolver\u00e0 il 3% dei diritti d\u2019autore a PFIC Italia Network Odv.<\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong><em>Milano 2 ottobre 2024 \u2013 <\/em><\/strong>A pochi giorni dalla Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla PFIC (Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva) arrivano le parole coraggiose de <strong>\u201cIl drago ruba bellezza\u201d, la fiaba realizzata da PFIC Italia Network Odv e Carthusia Edizioni, <\/strong>casa editrice dall&#8217;elevata progettualit\u00e0 specializzata in editoria per bambini, con il supporto incondizionato di <strong>Ipsen Italia<\/strong>, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per il trattamento delle malattie colestatiche rare, oltre che in oncologia e nelle neuroscienze.<strong><em> <\/em><\/strong>La storia, presentata in occasione del Congresso Nazionale della <strong><em>Societ\u00e0 Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP)<\/em><\/strong> che si \u00e8 svolto in questi giorni a Palermo, \u00e8 scritta da <strong>Emanuela Nava<\/strong> e illustrata da <strong>Marco Brancato<\/strong>, per promuovere consapevolezza e informazione sulla PFIC e sulle vite dei piccoli pazienti pesantemente condizionate dalla malattia, ma anche per aiutare i bambini e le loro famiglie a raccontare e rielaborare i loro stati d&#8217;animo, le paure e i desideri. &nbsp;Le PFIC sono un gruppo di malattie colestatiche rare che insorgono pi\u00f9 spesso durante l\u2019infanzia alterando il normale flusso della bile verso l\u2019intestino, con <strong>sintomi invalidanti<\/strong> come il <strong>prurito<\/strong>, che pu\u00f2 interferire con il sonno e le attivit\u00e0 quotidiane, peggiorando in modo significativo le condizioni di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<em>Come genitori e come associazione crediamo nell\u2019importanza di soffiare parole coraggiose, che abbraccino i bambini e i ragazzi con PFIC e le loro famiglie, affinch\u00e9 nessuno si senta pi\u00f9 solo nella sua battaglia contro il drago.<\/em> \u2013 commenta <strong>Francesca Lombardozzi<\/strong>, <strong>Presidente di PFIC Italia Network Odv &#8211; <\/strong><em>Partecipare alla nascita di questo albo illustrato ci \u00e8 sembrata la via giusta perch\u00e9 le parole coraggiose possano raggiungere tutte le nostre famiglie che si trovano a dover combattere la malattia e la comunit\u00e0 intera, compresa quella scientifica, affinch\u00e9 anch&#8217;essa scenda in campo al nostro fianco<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Il percorso editoriale \u00e8 nato da <strong>gruppi di ascolto<\/strong> che hanno coinvolto le famiglie di bambini con PFIC e i medici che li seguono nel loro percorso, insieme alla scrittrice e all&#8217;illustratore. Dalla condivisone delle loro emozioni e dei loro vissuti, Emanuela Nava ha preso spunto per immaginare questa fiaba illustrata che parla di coraggio, arricchita dalle vivide illustrazioni di Marco Brancato, capaci di richiamare le atmosfere che accompagnano l&#8217;evoluzione del racconto.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Protagonisti dell\u2019albo illustrato sono il riccio Igor e l\u2019istrice Lea<\/strong>, che hanno un nemico da sconfiggere: un terribile drago con artigli feroci e la lingua di fuoco. I loro cari soffiano parole coraggiose per aiutarli e i due protagonisti troveranno nel bosco un aiuto prezioso e inaspettato. All&#8217;interno del libro \u00e8 presente il QR code con la storia letta dall&#8217;autrice.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<em>Le malattie rare sono come mostri mitologici, se ne sente parlare al pari di storie lontane e quando capitano a una famiglia la catapultano in un mondo che sembra fuori dalla realt\u00e0, diventando spaventose quanto un incombente drago sputafuoco.<\/em> &#8211;&nbsp; <strong>spiega Patrizia Zerbi, Editrice e Direttrice editoriale di Carthusia Edizioni<\/strong> &#8211; <em>Per questo, quando abbiamo sentito nominare per la prima volta le PFIC, abbiamo pensato che per affrontare un argomento cos\u00ec delicato servisse una fiaba, con le sue metafore e i suoi elementi<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<em>La PFIC e tutte le malattie rare rappresentano una sfida importante per la medicina e per la societ\u00e0.<\/em> \u2013 commenta il <strong>Prof. Giuseppe Maggiore<em>, <\/em>Epatologia e Clinica dei Trapianti, Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9 di Roma<\/strong>, che ha collaborato al progetto. &#8211; <em>La loro natura complessa e la rarit\u00e0 dei casi ostacolano la diagnosi, la ricerca di cure efficaci e l\u2019accesso a terapie adeguate. In questo scenario, la cooperazione tra i medici, i pazienti, le associazioni di pazienti e la societ\u00e0 intera \u00e8 fondamentale, per rispondere ai bisogni dei piccoli pazienti e delle loro famiglie\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cFino a poco tempo fa l\u2019unica terapia efficace per il trattamento delle PFIC era il trapianto di fegato. \u2013<\/em>&nbsp;spiega il&nbsp;<strong>Dott.&nbsp;Angelo Di Giorgio,&nbsp;Unit\u00e0 di Epatologia e Gastroenterologia pediatrica e dei trapianti, ASST Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo<\/strong><em>&nbsp;\u2013&nbsp;Da poco pi\u00f9 di un anno abbiamo a disposizione una valida arma,<\/em>&nbsp;<em>che rende<\/em>&nbsp;<em>possibile trattare efficacemente i sintomi invalidanti che fanno parte della malattia, come il prurito. Questo<\/em>&nbsp;<em>ci ha permesso di<\/em> <em>migliorare notevolmente la qualit\u00e0 di vita non solo del bambino, ma di tutti i componenti del nucleo familiare. Dati preliminari provenienti dalla letteratura scientifica dimostrano che<\/em>&nbsp;<em>grazie all\u2019innovazione oggi disponibile,<\/em>&nbsp;<em>in futuro potremo eseguire un numero ridotto di trapianti rispetto al passato regalando ai bambini<\/em>&nbsp;<em>e alle loro famiglie<\/em>&nbsp;<em>una vita normale\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cQuesta fiaba, con le sue parole coraggiose e le sue metafore, vuole veicolare un messaggio positivo e infondere forza ai piccoli pazienti e alle loro famiglie, aiutandoli a parlare della malattia da una prospettiva nuova. \u2013 <\/em>aggiungela <strong>Dott.ssa Giusy Ranucci<\/strong>, <strong>Dipartimento di Pediatria, Unit\u00e0 di Epatologia Pediatrica e Trapianti di fegato, IRCCS ISMETT UPMC di Palermo<\/strong> \u2013 <em>I sintomi delle PFIC, a seconda della gravit\u00e0 dei casi, possono compromettere la quotidianit\u00e0 ed \u00e8 quindi importante agire insieme, per supportare tutti coloro che vivono questa difficile malattia, anche attraverso iniziative come questa, che possono fare la differenza\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cIn Ipsen abbiamo creduto fin da subito in questo progetto, perch\u00e9 rispecchia appieno il nostro approccio e il nostro impegno, che va oltre il farmaco e si fonda su tre elementi fondamentali: la testa, il cuore e le mani. \u2013 <\/em>commenta <strong>Patrizia Olivari<\/strong>, <strong>Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen Italia<\/strong><em> \u2013 Da oltre un secolo lavoriamo per cambiare il corso di malattie complesse, lo facciamo con la testa perch\u00e9 pensiamo in grande, con coraggio; cuore, perch\u00e9 ci mettiamo tutta la nostra passione e mani perch\u00e9 \u00e8 un lavoro di squadra. Sostenere queste iniziative \u00e8 parte integrante della nostra missione, perch\u00e9 quando <\/em>raro<em> va a braccetto con <\/em>cronico <em>occorrono strumenti che vadano oltre il farmaco, per garantire un\u2019attenzione e un supporto particolari\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Il libro sar\u00e0 dapprima distribuito in un\u2019edizione limitata di 1.250 copie, con allegato un pieghevole rivolto agli adulti. Questa edizione speciale sar\u00e0 distribuita gratuitamente alle famiglie durante <strong>l&#8217;evento di presentazione del libro a Milano, il prossimo 12 ottobre alle ore 16:30 presso Cascina Nascosta \u2013 in Viale Emilio Alemagna 14<\/strong>, e successivamente attraverso i canali dell\u2019associazione PFIC Italia Network.A partire da febbraio 2025 sar\u00e0 invece disponibile l\u2019edizione per la libreria, che sar\u00e0 distribuita sull\u2019intero territorio nazionale e negli store online con il prezzo di copertina di \u20ac 17,90, di cui Carthusia devolver\u00e0 il 3% dei diritti d\u2019autore all\u2019associazione PFIC Italia Network Odv.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>IL DRAGO RUBA BELLEZZA \u00e8 il trentatreesimo titolo della collana \u201cSTORIE AL QUADRATO\u201d<\/strong> di Carthusia Edizioni, una serie di storie capaci di raccontare a bambine e bambini argomenti importanti e difficili con delicatezza. Ogni titolo contiene pagine finali di attivit\u00e0 che, attraverso il disegno e la scrittura, invitano alla riflessione e all\u2019elaborazione delle proprie emozioni.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Per ulteriori informazioni:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Ipsen Italia<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Chiara Loprieno | +39 3488818732 | chiara.loprieno@ipsen.com<\/p>\n\n\n\n<p>Maria Lucia Burriesci | +39 3351056045 <a href=\"mailto:|maria.lucia.burriesci@ipsen.com\">|maria.lucia.burriesci@ipsen.com<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Carthusia Edizioni<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><a>Ilaria Maurri I 3351234242 I <\/a><a href=\"mailto:i.maurri@carthusiaedizioni.it\">i.maurri@carthusiaedizioni.it<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":43,"template":"","categories":[56,34],"tags":[],"class_list":["post-39433","press_release","type-press_release","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicato-stampa","category-malattie-rare","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v22.5 - 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