{"id":38677,"date":"2022-09-23T10:00:00","date_gmt":"2022-09-23T08:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/it\/?post_type=press_release&#038;p=38677"},"modified":"2024-04-10T12:01:18","modified_gmt":"2024-04-10T10:01:18","slug":"pubblicato-per-la-prima-volta-il-cervical-dystonia-patients-journey-map-che-rileva-le-molteplici-problematiche-esistenti-in-tutti-gli-stadi-del-percorso-di-cura-assistenziale-ottimale-del-paziente-aff","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/it\/press-releases\/pubblicato-per-la-prima-volta-il-cervical-dystonia-patients-journey-map-che-rileva-le-molteplici-problematiche-esistenti-in-tutti-gli-stadi-del-percorso-di-cura-assistenziale-ottimale-del-paziente-aff\/","title":{"rendered":"Pubblicato per la prima volta il Cervical Dystonia Patients Journey Map che rileva le molteplici problematiche esistenti in tutti gli stadi del percorso di cura assistenziale ottimale del paziente affetto da Distonia Cervicale, dalla pre-diagnosi alla gestione a lungo termine"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Il Cervical Dystonia Patients Journey Map, sviluppato da Ipsen in collaborazione con Dystonia Europe e l\u2019European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN\u2013RND), identifica le lacune nell\u2019erogazione dei servizi e le problematiche riscontrate nel programma di cura assistenziale ottimale nei cinque momenti chiave del percorso del paziente.<\/li>\n\n\n\n<li>Realizzata in base alle esperienze vissute da persone affette da distonia cervicale in Europa, la mappa evidenzia gli interventi pi\u00f9 urgenti da apportare ai servizi, al fine di garantire ai pazienti l\u2019accesso a cure multidisciplinari: migliore comunicazione, divulgazione delle informazioni e chiarezza dei percorsi clinici sono risultati punti cruciali.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Milano, 23 settembre 2022 \u2013 Ipsen, Dystonia Europe e l\u2019European Reference Network for Rare Neurological Diseases hanno annunciato la pubblicazione su&nbsp;<a href=\"https:\/\/ojrd.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s13023-022-02270-4\"><em>Orphanet Journal of Rare Diseases<\/em><\/a>&nbsp;del primo Cervical Dystonia Patients Journey Map (CDPJM), che descrive l\u2019esperienza olistica del paziente affetto da distonia cervicale, dalla pre-diagnosi fino al trattamento a lungo termine.<br>La mappa ha rivelato che le lacune nell\u2019erogazione dei servizi si presentano immediatamente dopo l\u2019insorgenza dei sintomi, come riferito dai pazienti che si sono dovuti recare svariate volte dal proprio medico di famiglia, sono stati trattati con forti antidolorifici e miorilassanti e indirizzati fino a 10 diversi specialisti per la diagnosi. Pi\u00f9 della met\u00e0 (53,3%) dei pazienti ha ricevuto una o pi\u00f9 diagnosi errate.<sup>1<br><\/sup>Lungo il percorso del paziente \u2013 dall\u2019eventuale diagnosi e all\u2019inizio del trattamento \u2013 \u00e8 emerso un chiaro bisogno di migliorare la comunicazione con il medico. I pazienti hanno affermato di volere informazioni pi\u00f9 dettagliate sulla malattia e sui molteplici &nbsp;trattamenti disponibili, comprese le terapie complementari come la fisioterapia e il supporto psico-sociale.<sup>1<br><\/sup>Solo la met\u00e0 (53,3%) ritiene che il proprio neurologo dedichi abbastanza tempo ad affrontare le loro preoccupazioni, il che potrebbe contribuire a determinare un sotto-trattamento della condizione clinica e all\u2019accesso all\u2019assistenza multidisciplinare di un limitato numero di pazienti. Lo studio ha rivelato che le persone che vivono con distonia cervicale sono spesso abbandonate nella ricerca di servizi complementari e hanno riferito l\u2019utilizzo di una variet\u00e0 di fonti di informazione alternative, inclusi internet (86,7%), gruppi di auto-aiuto (66,7%) e opuscoli informativi forniti da operatori sanitari (60,0%).<sup>1<br><\/sup>Monika Benson, Executive Director di Dystonia Europe, ha commentato: \u201c<em>Lo sviluppo del primo Cervical Dystonia Patients Journey Map ha chiaramente evidenziato le significative lacune nell\u2019erogazione dei servizi, come sperimentato dai pazienti stessi; e le mancate opportunit\u00e0 di fornire un\u2019assistenza multidisciplinare. Dovrebbe essere una priorit\u00e0 affrontare la mancanza di percorsi clinici chiari per la presa in carico dei pazienti da parte di fisioterapisti e di psicologi, identificata come principale lacuna in tutti i Paesi che hanno partecipato allo studio. Lo scorso maggio, durante&nbsp; il meeting DYSTONIA-DAY 2022 abbiamo condiviso i nostri risultati e proposto un piano di azione ai nostri stakeholders<\/em>\u201d.<br>Oleks Gorbenko, Global Patient Centricity Director Ipsen, ha commentato: \u201c<em>I risultati di questa ricerca mettono in luce i diversi ostacoli nella gestione ottimale del paziente, che richiedono urgente attenzione, perch\u00e9 la distonia cervicale anche se relativamente rara pu\u00f2 avere un impatto significativo sulla qualit\u00e0 di vita.<br><\/em><em>Sono necessari cambiamenti per allinearsi meglio con le aspettative e i bisogni espressi dai pazienti. Le aree da migliorare riguardano la comunicazione, in tutte le fasi, e la divulgazione di informazioni. Non vediamo l\u2019ora di continuare la nostra collaborazione con Dystonia Europe e gli altri stakeholders, per contribuire al miglioramento di queste aree e garantire una condivisione di responsabilit\u00e0 per ottimizzare percorso di cura dei pazienti e la relazione con il team medico-sanitario<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Mappa del percorso del paziente con distonia cervicale (CDPJM)<br><\/strong>Il Cervical Dystonia Patients Journey Map (CDPJM) \u00e8 stato sviluppato in due stadi: attraverso un questionario (con risposte aperte e multiple) somministrato a 15 pazienti con Distonia Cervicale per informarli sul disegno del CDPJM, poi successivamente affinato e validato da un focus group di pazienti esperti.<br>L\u2019indagine che ha coinvolto pazienti in Francia, Italia e UK \u00e8 stata condotta attraverso LamaPoll e la struttura e i contenuti sono stati definiti sulla base di un sondaggio generico di mappatura pensato per pazienti affetti da distonia cervicale, in collaborazione con i rappresentanti pazienti di Dystonia Europe.<br>Per supportare lo sviluppo del Cervical Dystonia Patients Journey Map, \u00e8 stata eseguita un\u2019ampia revisione della letteratura utilizzando PubMed e altri strumenti per identificare ulteriori pubblicazioni rilevanti.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Distonia cervicale<br><\/strong>La distonia cervicale (DC), conosciuta anche come torcicollo spasmodico, \u00e8 un disturbo del movimento che causa contrazioni muscolari involontarie in modo particolare dei muscoli del collo.<sup>2,3<\/sup>&nbsp;Questo pu\u00f2 comportare l\u2019inclinazione della testa da un lato o l\u2019oscillazione avanti ed indietro.<sup>2,3<\/sup>&nbsp;La DC \u00e8 relativamente poco diffusa, colpisce da 57 a 280 persone su un milione.<sup>4<\/sup>&nbsp;Pu\u00f2 insorgere a qualsiasi et\u00e0, anche se generalmente i sintomi si sviluppano nell\u2019et\u00e0 media, all\u2019inizio lentamente, e solitamente raggiunge la stabilizzazione in pochi mesi o in anni.<sup>3<\/sup>&nbsp;La degenerazione della colonna vertebrale, l\u2019irritazione delle radici nervose, oppure cefalee frequenti&nbsp; possono rendere la DC particolarmente dolorosa.<sup>5<\/sup>&nbsp;Nella maggior parte dei casi la causa \u00e8 sconosciuta e non esistono cure.<sup>4,6<\/sup><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Dystonia Europe<br><\/strong>Dystonia Europe \u00e8 un\u2019organizzazione che raggruppa 22 associazioni nazionali di pazienti con distonia provenienti da 19 nazioni in tutta Europa e che si mette al a &nbsp;servizio dei bisogni di tutti coloro che sono interessati al disturbo del movimento neurologico della distonia. Fondata nel 1993, la vision di Dystonia Europe \u00e8 migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone che vivono con distonia in Europa, sostenendo al contempo la ricerca di una cura. Dystonia Europe lavora costantemente per migliorare la vita dei pazienti che vivono con distonia promuovendo la ricerca, favorendo la formazione di dei clinici e dei team multidisciplinari, aumentando la consapevolezza delle conseguenze &nbsp;della patologia e fornendo &nbsp;le pi\u00f9 recenti informazioni e risorse sia ai membri dell\u2019organizzazione e che agli stakeholders. Per maggiori informazioni, visita&nbsp;<a href=\"https:\/\/dystonia-europe.org\/\">https:\/\/dystonia-europe.org\/<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>European Reference Network for Rare Neurological Diseases<br><\/strong>L\u2019European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN\u2013RND) \u00e8 una rete virtuale composta da professionisti sanitari in Europa. La rete ha l\u2019obiettivo di rispondere ai bisogni insoddisfatti di oltre 500.000 persone che vivono con una malattia neurologica rara in Europa, il 50% dei quali sono ancora senza diagnosi. La rete comprende pi\u00f9 di 72 operatori sanitari specializzati in 25 Stati Membri. Questa rete ha l\u2019obiettivo di rispondere ai bisogni dei pazienti realizzando un\u2019infrastruttura di cura e conoscenza per le diagnosi, la gestione delle evidenze, il trattamento e la raccolta di dati dei pazienti. Per maggiori informazioni, visita&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.ern-rnd.eu\/\">https:\/\/www.ern-rnd.eu\/<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Per informazioni:<br><\/strong>Maria Lucia Burriesci<br>Communication and Patient Advocacy Manager<br><a href=\"mailto:maria.lucia.burriesci@ipsen.com\">maria.lucia.burriesci@ipsen.com<\/a><br>+39 3351056045<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Bibliografia<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>Benson M, et al. Development of a patient journey map for people living with cervical dystonia.&nbsp;<em>Orphanet J. Rare Dis.&nbsp;<\/em>17(1):130<\/li>\n\n\n\n<li>Mayo Clinic. Cervical Dystonia. Available at&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cervical-dystonia\/symptoms-causes\/syc-20354123\">https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cervical-dystonia\/symptoms-causes\/syc-20354123<\/a>. Last accessed: May 2022.<\/li>\n\n\n\n<li>National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Dystonias Fact Sheet. Available at:&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.ninds.nih.gov\/Disorders\/Patient-Caregiver-Education\/Fact-Sheets\/Dystonias-Fact-Sheet\">https:\/\/www.ninds.nih.gov\/Disorders\/Patient-Caregiver-Education\/Fact-Sheets\/Dystonias-Fact-Sheet<\/a>&nbsp;Last accessed: May 2022<\/li>\n\n\n\n<li>Rodrigues FB. et al. Botulinum toxin type A therapy for cervical dystonia.&nbsp;<em>Cochrane Database Syst Rev<\/em>. 2020 Nov; 2020(11): doi: 10.1002\/14651858.CD003633.pub4<\/li>\n\n\n\n<li>American Association of Neurological Surgeons. Dystonia. Available at&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.aans.org\/Patients\/Neurosurgical-Conditions-and-Treatments\/Dystonia\">http:\/\/www.aans.org\/Patients\/Neurosurgical-Conditions-and-Treatments\/Dystonia<\/a>. Last accessed: May 2022.<\/li>\n\n\n\n<li>Genetic And Rare Diseases Information Centre. Cervical dystonia. Available at:&nbsp;<a href=\"https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/diseases\/10668\/cervical-dystonia\">https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/diseases\/10668\/cervical-dystonia<\/a>. 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