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Bei seltenen Erkrankungen haben pflegende Angehörige oftmals einen großen Anteil an der richtigen Diagnosestellung und am Therapieerfolg. Doch welche Bedürfnisse und Wünsche haben eigentlich diejenigen, die Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutsch...

Wir unterstützen die #wiedu Awareness-Kampagne für seltene Erkrankungen, mit der die Young & Rares – junge Menschen, die selbst eine seltene Erkrankung haben – rund um den Rare Disease Day am 29. durchstarten. Mehr Informationen dazu finden Sie a...

Eine seltene Erkrankung stellt nicht nur Patient*innen vor große Herausforderungen, auch die Angehörigen müssen mit zahlreichen Belastungen umgehen. Die Initiative Räume zum Reden gibt Angehörigen eine Stimme, die Menschen mit seltenen Erkrankungen un...

Mit unserer internationalen Kampagne Focus on FOP wollen wir die Sensibilisierung für die zu den sehr seltenen Erkrankungen zählende Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) vorantreiben....

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