{"id":94703,"date":"2025-11-27T15:03:36","date_gmt":"2025-11-27T13:03:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=94703"},"modified":"2026-09-14T14:55:02","modified_gmt":"2026-09-14T12:55:02","slug":"this-my-pbc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/actualites\/rare-diseases-fr\/this-my-pbc\/","title":{"rendered":"This My PBC"},"content":{"rendered":"\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n \"Qu\u2019est-ce\n <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n
\n <\/span>\n

\n Qu\u2019est-ce que \u201cThis is My PBC\u201d ? <\/h4>\n <\/div>\n

\n Apprendre \u00e0 conna\u00eetre votre PBC est la premi\u00e8re \u00e9tape pour prendre en main votre parcours avec la PBC. <\/p>\n

\u201cThis is My PBC\u201d<\/em>\u00a0est une initiative de sensibilisation \u00e0 la maladie, d\u00e9velopp\u00e9e et financ\u00e9e par Ipsen, qui vise \u00e0 mieux faire conna\u00eetre la cholangite biliaire primitive (PBC) et \u00e0 encourager les personnes vivant avec cette maladie \u00e0 en apprendre davantage sur leur condition. Elle souligne que chaque exp\u00e9rience est diff\u00e9rente et l\u00e9gitime.<\/p>\n

En adoptant une approche personnalis\u00e9e de la gestion de votre PBC, vous pouvez vous donner les moyens d\u2019avoir des \u00e9changes constructifs avec votre professionnel de sant\u00e9 et de jouer un r\u00f4le plus actif dans la prise en charge de votre maladie. Vous \u00eates unique, mais vous n\u2019\u00eates pas seul(e).<\/p>\n \n \n <\/a>\n\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n \n
\n
\n

\n Qu’est-ce que la PBC fatigue? <\/h4>\n
\n

Si vous vivez avec une CBP, si vous vous sentez \u00e9puis\u00e9e, si votre corps vous semble pesant comme du plomb, si vous trouvez parfois difficile de parler aux autres, si vous vous surprenez \u00e0 faire des compromis ou des concessions dans votre vie quotidienne, ou si vous ressentez une fatigue que le sommeil n’am\u00e9liore pas, sachez que vous n’\u00eates pas seule. Vous faites partie des milliers de personnes qui portent le poids cach\u00e9 de la fatigue li\u00e9e \u00e0 la CBP. Cliquez ici<\/a><\/strong> pour t\u00e9l\u00e9charger le guide sur la fa\u00e7on de discuter de la fatigue li\u00e9e \u00e0 la CBP avec votre m\u00e9decin. Ou visitez l’une des organisations de soutien aux patients list\u00e9es sur cette page.<\/p>\n

La fatigue est un sympt\u00f4me courant et d\u00e9bilitant de la CBP, touchant jusqu’\u00e0 80 % des personnes vivant avec cette maladie, dont pr\u00e8s de 20 % souffrent d’une fatigue s\u00e9v\u00e8re.<\/p>\n

La communaut\u00e9 CBP r\u00e9dige des lettres personnelles et percutantes \u00e0 l’attention de leur fatigue, donnant ainsi une voix \u00e0 des exp\u00e9riences trop souvent invisibles ou incomprises. En transformant ces luttes invisibles en mots visibles sur papier, ces lettres cr\u00e9ent un t\u00e9moignage durable de l’impact de la fatigue.<\/p>\n

Cela permet de combler le foss\u00e9 entre l’exp\u00e9rience individuelle et la r\u00e9alit\u00e9 clinique, en soulignant que la fatigue li\u00e9e \u00e0 la CBP est une affection complexe et multidimensionnelle, et non une simple fatigue passag\u00e8re.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n \n <\/div>\n <\/section>\n\n\n\n\n

\n
\n
\n\n \n
\n

\n Notre mission <\/h3>\n <\/div>\n \n \n
\n

Nous nous sommes donn\u00e9 pour mission de partager les histoires du plus grand nombre possible de personnes vivant avec la fatigue li\u00e9e \u00e0 la CBP, transformant cette exp\u00e9rience invisible en une expression puissante et tangible de la r\u00e9alit\u00e9 quotidienne de cette maladie. Les personnes vivant avec une CBP sont invit\u00e9es \u00e0 \u00e9crire une lettre \u00e0 leur fatigue, mettant en mots des exp\u00e9riences trop souvent ignor\u00e9es ou incomprises. En partageant ces r\u00e9cits personnels, nous pouvons cr\u00e9er un t\u00e9moignage durable de l’impact de la fatigue, sensibiliser le public aux r\u00e9alit\u00e9s de la vie avec la CBP et faire en sorte que les personnes concern\u00e9es se sentent vues et entendues. T\u00e9l\u00e9chargez le mod\u00e8le et partagez votre lettre sur Facebook, Instagram ou TikTok avec le hashtag #ThisIsMyPBC.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n\n \n

\n \n T\u00e9l\u00e9chargez le mod\u00e8le <\/a>\n <\/div>\n \n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n\n\n\n\n
\n
\n \n
\n
\n

\n Rencontrez Jo, Gill et Wendy qui vivent avec la CBP <\/h4>\n
\n

Bien qu’elles partagent le m\u00eame diagnostic, leurs parcours avec la CBP sont profond\u00e9ment personnels. D\u00e9couvrez leurs histoires et voyez comment elles rendent l’invisible visible. Prenez en main votre propre parcours en vous informant davantage sur la maladie et en parlant ouvertement avec votre m\u00e9decin.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n \n <\/div>\n <\/section>\n\n\n\n\n\n

\n
\n
\n
\n
\n
\n \"Rencontrez\n <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n
\n <\/span>\n

\n Rencontrez Gill <\/h4>\n <\/div>\n

Depuis plus de 20 ans, Gill navigue \u00e0 travers la vie avec une CBP, tout en conciliant une carri\u00e8re, sa famille et un engagement b\u00e9n\u00e9vole d\u00e9vou\u00e9, le tout en g\u00e9rant le sympt\u00f4me invisible de la fatigue. Apr\u00e8s avoir eu l’impression, pendant des ann\u00e9es, que la fatigue murmurait des doutes sur son potentiel et assombrissait ses conversations, Gill a d\u00e9cid\u00e9 de mettre ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible. Elle partage son histoire pour faire en sorte que les autres personnes vivant avec la CBP se sentent autonomes et refusent de laisser cette maladie d\u00e9finir leurs limites.<\/p>\n \n En savoir plus \n <\/a>\n\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n

\n
\n
\n
\n
\n
\n \"Rencontrez\n <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n
\n <\/span>\n

\n Rencontrez Jo <\/h4>\n <\/div>\n

Pendant des ann\u00e9es, Jo a eu le sentiment que la fatigue \u00e9tait une \u00ab invit\u00e9e ind\u00e9sirable \u00bb, volant ses soir\u00e9es et limitant sa carri\u00e8re. Aujourd’hui, elle pose ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible, reprenant ainsi le contr\u00f4le que la fatigue lui avait d\u00e9rob\u00e9. En \u00e9crivant cette lettre, elle trouve la force de d\u00e9fendre sa sant\u00e9 et partage son histoire pour donner de la force \u00e0 tous ceux qui vivent avec la CBP.<\/p>\n \n En savoir plus \n <\/a>\n\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n

\n
\n
\n
\n
\n
\n \"Rencontrez\n <\/div>\n <\/div>\n
\n
\n
\n <\/span>\n

\n Rencontrez Wendy <\/h4>\n <\/div>\n

Apr\u00e8s 13 ans \u00e0 vivre avec la CBP, Wendy conna\u00eet la r\u00e9alit\u00e9 : la fatigue n’est pas qu’une simple lassitude, elle bouleverse toute une vie. Elle a entam\u00e9 sa confiance et l’a contrainte \u00e0 changer de carri\u00e8re. Elle couche ses mots sur papier pour laisser une trace durable des efforts qu’elle doit fournir pour continuer \u00e0 faire face chaque jour. En partageant son histoire, elle exige la reconnaissance que la communaut\u00e9 m\u00e9rite, prouvant que si sa fatigue est peut-\u00eatre invisible, elle, elle ne l’est pas.<\/p>\n \n En savoir plus \n <\/a>\n\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n
\n
\n
\n \n
\n
\n

\n Comprendre la PBC <\/h3>\n

Ce guide propose une vue d\u2019ensemble pour mieux comprendre et g\u00e9rer la PBC. Il couvre trois domaines cl\u00e9s : comprendre ce qu\u2019est la PBC et qui elle touche, reconna\u00eetre et faire face \u00e0 ses sympt\u00f4mes, ainsi que d\u00e9couvrir les options de traitement, le soutien li\u00e9 au mode de vie et l\u2019importance du suivi m\u00e9dical r\u00e9gulier.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n\n \n

\n \n
\n
\n
\n