{"id":94703,"date":"2025-11-27T15:03:36","date_gmt":"2025-11-27T13:03:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=94703"},"modified":"2025-11-28T15:23:43","modified_gmt":"2025-11-28T13:23:43","slug":"this-my-pbc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/actualites\/rare-diseases-fr\/this-my-pbc\/","title":{"rendered":"This My PBC"},"content":{"rendered":"\n
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\n Qu\u2019est-ce que \u201cThis is My PBC\u201d ? <\/h4>\n <\/div>\n

\n Apprendre \u00e0 conna\u00eetre votre PBC est la premi\u00e8re \u00e9tape pour prendre en main votre parcours avec la PBC. <\/p>\n

\u201cThis is My PBC\u201d<\/em>\u00a0est une initiative de sensibilisation \u00e0 la maladie, d\u00e9velopp\u00e9e et financ\u00e9e par Ipsen, qui vise \u00e0 mieux faire conna\u00eetre la cholangite biliaire primitive (PBC) et \u00e0 encourager les personnes vivant avec cette maladie \u00e0 en apprendre davantage sur leur condition. Elle souligne que chaque exp\u00e9rience est diff\u00e9rente et l\u00e9gitime.<\/p>\n

En adoptant une approche personnalis\u00e9e de la gestion de votre PBC, vous pouvez vous donner les moyens d\u2019avoir des \u00e9changes constructifs avec votre professionnel de sant\u00e9 et de jouer un r\u00f4le plus actif dans la prise en charge de votre maladie. Vous \u00eates unique, mais vous n\u2019\u00eates pas seul(e).<\/p>\n \n \n <\/a>\n\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n

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\n Rencontrez Jo, Gill et Wendy, qui vivent avec la PBC <\/h3>\n <\/div>\n \n \n
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Bien qu\u2019elles partagent la m\u00eame maladie, leur parcours avec la PBC a \u00e9t\u00e9 propre \u00e0 chacune. D\u00e9couvrez leurs exp\u00e9riences personnelles et prenez en main votre propre parcours en apprenant davantage sur la maladie et en discutant ouvertement avec votre m\u00e9decin.<\/p>\n <\/div>\n\n \n \n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n\n\n\n

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\n Rencontrez Gill <\/h4>\n <\/div>\n

Gill est une m\u00e8re et une grand-m\u00e8re d\u00e9vou\u00e9e, qui adore passer du temps avec ses petits-enfants et jardiner. Elle est \u00e9galement passionn\u00e9e par son travail de b\u00e9n\u00e9vole. Gill vit avec la PBC depuis plus de 20 ans.<\/p>\n \n En savoir plus \n <\/a>\n\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n

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\n Rencontrez Jo <\/h4>\n <\/div>\n

Le parcours de Jo vers un diagnostic a commenc\u00e9 il y a environ dix ans, lorsqu\u2019elle a consult\u00e9 son m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste en raison d\u2019une grande fatigue et d\u2019un \u00e9puisement g\u00e9n\u00e9ral. Ce n\u2019est qu\u2019il y a quatre ans, apr\u00e8s des analyses sanguines de routine et une biopsie du foie, qu\u2019elle a re\u00e7u son diagnostic. Les groupes de soutien, comme la PBC Foundation, ont \u00e9t\u00e9 une v\u00e9ritable r\u00e9v\u00e9lation pour Jo, lui offrant un accompagnement, des ressources \u00e9ducatives et une communaut\u00e9 partageant les m\u00eames exp\u00e9riences.<\/p>\n \n En savoir plus \n <\/a>\n\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n

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\n Rencontrez Wendy <\/h4>\n <\/div>\n

Wendy vit avec la PBC depuis plus de 13 ans. Il lui a fallu cinq ann\u00e9es de consultations chez son m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste et chez des sp\u00e9cialistes avant d\u2019obtenir un diagnostic. Son conseil aux personnes vivant avec la PBC : allez chez votre m\u00e9decin en \u00e9tant pr\u00eat(e) \u00e0 poser de nombreuses questions, g\u00e9rez votre maladie du mieux possible et soyez bienveillant(e) envers vous-m\u00eame.<\/p>\n \n En savoir plus \n <\/a>\n\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

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\n Comprendre la PBC <\/h3>\n

Ce guide propose une vue d\u2019ensemble pour mieux comprendre et g\u00e9rer la PBC. Il couvre trois domaines cl\u00e9s : comprendre ce qu\u2019est la PBC et qui elle touche, reconna\u00eetre et faire face \u00e0 ses sympt\u00f4mes, ainsi que d\u00e9couvrir les options de traitement, le soutien li\u00e9 au mode de vie et l\u2019importance du suivi m\u00e9dical r\u00e9gulier.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n\n \n

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Apprendre \u00e0 conna\u00eetre votre PBC<\/h5>\n <\/div>\n
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Cette section aborde les points suivants :<\/p>\n

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Qu\u2019est-ce que la PBC ?<\/p>\n

Pourquoi la PBC survient-elle ?<\/p>\n

Qui est concern\u00e9 par la PBC ?<\/p>\n

Quels sont les objectifs de la prise en charge de la PBC ?<\/p>\n<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n \n \n <\/div>\n <\/div>\n \n <\/a> \n \n \n

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Vivre avec les sympt\u00f4mes<\/h5>\n <\/div>\n
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Cette section traite des sympt\u00f4mes courants de la PBC \u00a0et de leur \u00e9volution possible au fil du temps. Elle aborde \u00e9galement les moyens de\u00a0r\u00e9duire les sympt\u00f4mes<\/strong>\u00a0pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n \n \n <\/div>\n <\/div>\n \n <\/a> \n \n \n

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Prendre soin de votre PBC<\/h5>\n <\/div>\n
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Cette section aborde les \u00e9l\u00e9ments essentiels de la prise en charge de la PBC :<\/p>\n

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Comment la PBC est-elle trait\u00e9e ?<\/p>\n

Soins de soutien et hygi\u00e8ne de vie.<\/p>\n

Pourquoi le suivi r\u00e9gulier est-il important ?<\/p>\n

Quels examens pourriez-vous avoir besoin de faire ?<\/p>\n

Qui fait partie de votre \u00e9quipe de soins ?<\/p>\n<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n \n \n <\/div>\n <\/div>\n \n <\/a> \n <\/div>\n <\/div>\n <\/div> \n <\/div> \n <\/div>\n <\/div> \n \n

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\n O\u00f9 \u201cThis is My PBC\u201d peut-il vous mener ? <\/h3>\n <\/div>\n \n \n
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Vous pouvez mieux comprendre ce que signifie vivre avec la PBC et, avec votre m\u00e9decin, faire des choix adapt\u00e9s \u00e0 votre situation, tels que :<\/p>\n